TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ミオパチー情報　ロボットスーツ『ＨＡＬ』　その２

...まる　▽公的保険適用疾患　脊髄性筋萎縮症　球脊髄性筋萎縮症　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　シャルコー・マリー　・トゥース病　遠位型ミオパチー　封入体筋炎　先天性ミオパチ－　筋ジストロフィーＨＡＬ神経・筋難病下肢モデル　ＨＡＬ－ＨＮ０１（治験用）についての流れは大体こ...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）とは？

...あるディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に区分されてしまいました。 この状況で、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」を考えると...... 一般社団法人 日本神経学会？　厚生労働省健康局難病対策課？ そして、ディスファーリン遺伝子異常の患者さんは、筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーどちらでも申請可能と言う話がありますが、 それこそ、正確な患者数の把握や診断基準・重症度分類・臨床情報の収集は、不可能です。 率...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12427018297.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ショートステイ　9日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 February 19, 2014 11:13:18 PM コメント(0) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　7日目

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ショートステイ　6日目

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ショートステイ　4日目

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『『情熱大陸』SPECIAL LIVE’１５』

...昨日の出来事] カテゴリの最新記事 「タケオコンサート」鑑賞 August 18, 2015 『「Silent Siren」♪の武道館ライブDVD/Bl… April 21, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らと… February 18, 2015 もっと見る このブログでよく読まれている記事 お食事会 閲覧総数 43 August 9,......ズ（７/２５・ナイター）』at.西武プリンスドーム 閲覧総数 41 July 31, 2015 「タケオコンサート」鑑賞 閲覧総数 21 August 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らとの会食 閲覧総数 49 February 18, 2015 『『情熱大陸』SPECIAL LIVE’１５』 閲覧総数 16 August 24, 2015 もっと見る ...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

ショートステイ　3日目

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ショートステイ　2日目

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訪問入浴の日(5/5)

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