TOBYO :: 日本の闘病記 60000

冷め始めるS氏。

...と…いやだいぶ期待してたわけですよ。←まぁそんな下心もあっけなく散り今に至る。←真面目にせんかいてかね、疑問に思ったけど私の遠位型ミオパチーさ、そんなにメジャーな病気じゃないわけで…ミオパチーってゆっても先天性のミオパチーとは筋力が落ちる面では一緒やけど、また違うじ...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12180348425.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

どっちでもいいですが・・・

...「三好型筋ジストロフィー」で、診断の時には「遠位型」という言葉は出てきませんでした。その後、自宅であれこれ調べている内に、「遠位型ミオパチーの三好型」という表現や、「三好型遠位型筋ジストロフィー」という、別名(？というと語弊がありますが・・・）に出会いました。筋生検の...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/34886775.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その２

...候補疾患名は、口頭もしくは簡単な文書にて知らされる。ブログ主の場合は、第　　一候補が筋ジストロフィー、次は封入体筋炎、最後は遠位型ミオパチーの３疾患だった　◇個人生命保険などに加入されている方は、入院時に指定の書類を事務方に提出し、退院時に貰　　えるようにして置くこ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072683397.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ミオパチー情報　ロボットスーツ『ＨＡＬ』　その２

...まる　▽公的保険適用疾患　脊髄性筋萎縮症　球脊髄性筋萎縮症　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　シャルコー・マリー　・トゥース病　遠位型ミオパチー　封入体筋炎　先天性ミオパチ－　筋ジストロフィーＨＡＬ神経・筋難病下肢モデル　ＨＡＬ－ＨＮ０１（治験用）についての流れは大体こ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067543242.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）とは？

...あるディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に区分されてしまいました。 この状況で、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」を考えると...... 一般社団法人 日本神経学会？　厚生労働省健康局難病対策課？ そして、ディスファーリン遺伝子異常の患者さんは、筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーどちらでも申請可能と言う話がありますが、 それこそ、正確な患者数の把握や診断基準・重症度分類・臨床情報の収集は、不可能です。 率...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12427018297.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ショートステイ　9日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 February 19, 2014 11:13:18 PM コメント(0) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　7日目

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ショートステイ　6日目

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ショートステイ　4日目

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