TOBYO :: 日本の闘病記 60000

菓子工房いしはらのパイシュー

...市脇本上原７６１７ mixiチェック 最終更新日 2014.05.12 21:25:00 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.11 晴天も今日まで 2014.05.08 黄金色のじゅうたん 2014.05.03 エブリワン...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

晴天も今日まで

...われます。 mixiチェック 最終更新日 2014.05.11 17:29:24 コメント(0) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.08 黄金色のじゅうたん 2014.05.03 エブリワンのクロワッサンドーナツ 201...

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お知らせ

...www.oda-y.com/#!blog/cykbFacebookhttps://www.facebook.com/yuriko.oda.1Instagramhttps://www.instagram.com/yurik00da/Twitterhttps://twitter.com/yurik00daFacebook公式ページNPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会https://www.facebook.com/padmenigata/?pnref=lhcみんなでつくるバリアフリーマップhttps://www.facebook.com/b.free.map/?pnref=lhc車椅子ウォーカーhttps://www.fa...

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３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

「縁する人が皆幸せに」

...させて頂くとき、大抵、最後の方は「縁する人、みーんなが幸せに」とお話させて頂くのですが、最近衝撃的だったのは。去年知り合った遠位型ミオパチーではない、別の病気の方から、私の患者会活動を通して、「織田さんと違う病気で残念だった。」と言われたこと。私より軽い病気なはずな...

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無事終えました！『社会起業家を生み出すアメリカの取り組み』

...ード・ステンゲル　（米国務次官）　　　　■パネリスト　　今村久美　　（認定NPO法人カタリバ代表理事）　　織田友理子　（NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会代表）　　藤井宏一郎　（マカイラ株式会社代表取締役）プレゼンは英語で頑張ってみたものの、さすがにディスカッションは同時通...

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台風がここ付近に上陸

...くなってきました。 mixiチェック 最終更新日 2014.07.10 11:21:28 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.07.02 デイ２日目 2014.07.01 デイケア初日でした。 2014.06.30 今年も半分終...

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バラ園へ見学

...す。 mixiチェック 最終更新日 2014.05.26 20:06:22 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.16 午前中、歯医者へ 2014.05.15 現在温め中 2014.05.14 ちょっと肌寒い！ ...

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闘病記　９１　カープと私の山あり谷あり人生　８

...った。病院の外とは別の時間が流れていた。検査が進むに連れて、新たな疾患名が３つ浮上した。「筋ジストロフィー」「封入体筋炎」「遠位型ミオパチー」だった。乗り掛かった舟なので、今更ジタバタしてもどうしようもない、と腹を括っていた。この時点で筋疾患発症４年目、その種のメン...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061765778.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

デイ２日目

...なども売っています。 mixiチェック 最終更新日 2014.07.03 07:15:25 コメント(5) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.07.01 デイケア初日でした。 2014.06.30 今年も半分終わり 2014.06.28 やっと...

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遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らとの会食

...February 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らとの会食 テーマ：イベント(242) カテゴリ：一昨日の出来事 一昨日（２/１６（月））の午後、新宿にある某ホテルのティーラウンジで、友の会の同僚理事と、その患者会の代表代行と彼女の旦那さんの４人で２時間ほど会食した。 ...

http://plaza.rakuten.co.jp/qhgnh572/diary/201502180000/

わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users