TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2018/6

...早ければ、あと２年くらいらしい。ふと、私の病気、遠位型ミオパチーDMRV型の新薬開発してくれている会社のサイトを見ると薬の承認見込みが2018年6月と書いてあってビックリした治験がこの前再開して、早くても3年はかかるかな…とか思ってたから。何年間もの間、治験が進んでなかったし、治...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12172758035.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

治験順調みたいで…｡.:*☆

...なく怖い。。それに、たまたま私の病気の型の治験がうまくいってるけど、本当にこの病気なのか不安になる時がある。笑だって、一口に遠位型ミオパチーといってもたくさんの種類があるし…今の所３つの型がわかってて、たまたまその中の１つにあたったけど、実はまだわかってないだけで他...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12140338161.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

DVD　 ～Walker 「私」の道～　予約販売開始！

...を40分にまとめて頂いたDVD、～Walker 「私」の道～が予約開始になりました♡http://www.doit-fun.jp/shopping/goods_detail.php?id=160収益の”全て”をPADM（遠位型ミオパチー患者会）に寄付して頂けます！制作の株式会社ブロックスさんは、「映像で日本を元気にしていきます」を合言葉に、企業で活用される教...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-12086358520.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

難病治療の差

...2023年02月05日 難病治療の差 NHKの朝の番組で、遠位型ミオパチーの患者さんの実情が放送されていました。患者数は全国で400名程だそうです。この疾患も、私の重症筋無力症と同じく指定難病ですが、置かれている実態は全く違いました。筋無力症は、全国で28000人程いるので、圧倒的に患者数が違...

http://asugenki7.seesaa.net/article/498056973.html

あした元気にな～れ（重症筋無力症との日々） 重症筋無力症 女性 ★ 0users

ＪＥＴ　ＳＴＲＥＡＭ

...入っていました。 mixiチェック 最終更新日 2014.01.21 21:13:16 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.01.19 静電気バチバチ 2014.01.15 指宿ではもう菜の花が 2014.01.07 今年もプ...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201401200000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

静電気バチバチ

...594円（税込、送料別） mixiチェック 最終更新日 2014.01.19 14:06:30 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.01.15 指宿ではもう菜の花が 2014.01.07 今年もプチ春から縁起がええ 2014.01....

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201401190000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

歩行のリハビリ

...2016年9月6日昨日は、週に1回の理学療法士さんによる足のリハビリの日でした。私は、筋肉の病気で、遠位型ミオパチーという難病があります。筋肉が壊れて痩せていく病気。...

http://ameblo.jp/peachmam37/entry-12197352771.html

Why me?…でも負けない！ももたのがん闘病記 胃がん 35～49才女性 ★★★ 1users

今年も1年、ありがとうございました！

...たことも悪かったことも多かったこの1年でしたがおかげさまで 楽しく過ごせて来れた１年でした。 今年1番良かったことは8月に私の病「遠位型ミオパチー」など110疾患が 医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されたことです。 「指定難病」は昭和47年に初めて指定され、そ...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201412310000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

闘病記　１０９　あれから５年　今思うこと　４

...。私の希望が叶った。告知の場には家内も同伴を求められた。当然二人して喜んだ。致死率１００％の筋ジストロフィーや、遺伝性が強い遠位型ミオパチーよりはマシだったからだ。特定翌日から、血液製剤の免疫グロブリン大量投与による治療を始めた。他の記事でも事あるごとに書いているが...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063020958.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

難病法案　広がる期待…　

...者もおり「素直には喜べない。生活がどうなるのか調査したい」と語った。　手足の先から筋力が低下し、やがて寝たきりになる筋疾患「遠位型ミオパチー」を患う千葉県船橋市の織田友理子さん（３４）は、車椅子で参院厚労委を傍聴した。現在は対象外の疾患で、進行を抑えるための新薬開発...

http://ameblo.jp/mim-oz/entry-11857109728.html

笑顔＆元気 パーキンソン病 女性 ★ 1users