TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今日から３月

...河津桜です。 mixiチェック 最終更新日 2014.03.01 17:38:47 コメント(1) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.02.21 海上自衛隊の掃海艇を見学 2014.02.16 鹿児島県下一周駅伝 2014.02.15 ...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

「タケオコンサート」鑑賞

...11:50:10 PM コメント(0) | コメントを書く [一昨日の出来事] カテゴリの最新記事 『「Silent Siren」♪の武道館ライブDVD/Bl… April 21, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らと… February 18, 2015 『菖蒲まつり（ライトアップした時の菖蒲… June 16, 2014 コメント(4) もっと見る ...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

新年おめでとうございます。

...ってくれたミニ門松です。 mixiチェック 最終更新日 2014.01.01 14:56:02 コメント(4) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2013.12.14 トゥルースリーパーが届きました。 2013.11.21 ながしま造形美術展 ...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

HALのリハビリしたいな。

...そーいえば、HAL承認されましたね今年4月から保険適用されるから受けるのにあまりお金かからないんだっけ？遠位型ミオパチー入っててうれしーでもこれをしたからといって治るわけじゃないから現状維持目的かな？やりたいなー。でも、承認されたからといって私が通ってる病院にHALがくること...

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障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

とうとう梅雨入り

...わったようです。 mixiチェック 最終更新日 2014.06.02 18:09:58 コメント(3) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.31 日帰りで新宿へ 2014.05.26 バラ園へ見学 2014.05.16 午前中、歯医者へ ...

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日帰りで新宿へ

...約束のくまモンが mixiチェック 最終更新日 2014.06.01 21:18:20 コメント(1) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.26 バラ園へ見学 2014.05.16 午前中、歯医者へ 2014.05.15 現在温め中 [...

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2015年のまとめ☆ありがとうございました！

...クロスカンパニー　KOEユニバーサルパンツ１０月[講演]国連開発計画ソーシャルグッドサミット[メディア] ラジオ　くにまるジャパン１１月遠位型ミオパチー市民公開講座[講演]アメリカ大使館主催：ステンゲル国務次官『社会起業家を生み出すアメリカの取り組み』１2月[発表・受賞]HCGシンポジウ...

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３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

アメリカUltragenyx社にYurikoの会議室が！

...今スペインなので、話が前後してしまいますが、先々週のアメリカ滞在のお話を。サンフランシスコの一番のミッションは遠位型ミオパチー空胞型（DMRV/HIBM/GNE Myopathy）の新薬開発をしてくださっているアメリカ製薬会社Ultragenyx社に行くことでした。Kakkis社長さんはなんと、会議室を作って下さっ...

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３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

闘病記 ３９　２０１１年病名が変わった日　１０ : 難病（封入体筋炎）患者闘病記

...１　筋生検以外の検査が終了。そして、最終検査である筋生検前の中間報告では、筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％であると申告されたところまで書いた。その続きから始める。１　筋生検前日の出来事　筋生検前日、異変が起きた。私の担当医...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users