TOBYO :: 日本の闘病記 60000

日帰りで新宿へ

...約束のくまモンが mixiチェック 最終更新日 2014.06.01 21:18:20 コメント(1) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.26 バラ園へ見学 2014.05.16 午前中、歯医者へ 2014.05.15 現在温め中 [...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201405310000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

2015年のまとめ☆ありがとうございました！

...クロスカンパニー　KOEユニバーサルパンツ１０月[講演]国連開発計画ソーシャルグッドサミット[メディア] ラジオ　くにまるジャパン１１月遠位型ミオパチー市民公開講座[講演]アメリカ大使館主催：ステンゲル国務次官『社会起業家を生み出すアメリカの取り組み』１2月[発表・受賞]HCGシンポジウ...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-12112347681.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

アメリカUltragenyx社にYurikoの会議室が！

...今スペインなので、話が前後してしまいますが、先々週のアメリカ滞在のお話を。サンフランシスコの一番のミッションは遠位型ミオパチー空胞型（DMRV/HIBM/GNE Myopathy）の新薬開発をしてくださっているアメリカ製薬会社Ultragenyx社に行くことでした。Kakkis社長さんはなんと、会議室を作って下さっ...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-12111565057.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

闘病記 ３９　２０１１年病名が変わった日　１０ : 難病（封入体筋炎）患者闘病記

...１　筋生検以外の検査が終了。そして、最終検査である筋生検前の中間報告では、筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％であると申告されたところまで書いた。その続きから始める。１　筋生検前日の出来事　筋生検前日、異変が起きた。私の担当医...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1053519334.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

2018/6

...早ければ、あと２年くらいらしい。ふと、私の病気、遠位型ミオパチーDMRV型の新薬開発してくれている会社のサイトを見ると薬の承認見込みが2018年6月と書いてあってビックリした治験がこの前再開して、早くても3年はかかるかな…とか思ってたから。何年間もの間、治験が進んでなかったし、治...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12172758035.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

治験順調みたいで…｡.:*☆

...なく怖い。。それに、たまたま私の病気の型の治験がうまくいってるけど、本当にこの病気なのか不安になる時がある。笑だって、一口に遠位型ミオパチーといってもたくさんの種類があるし…今の所３つの型がわかってて、たまたまその中の１つにあたったけど、実はまだわかってないだけで他...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12140338161.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

DVD　 ～Walker 「私」の道～　予約販売開始！

...を40分にまとめて頂いたDVD、～Walker 「私」の道～が予約開始になりました♡http://www.doit-fun.jp/shopping/goods_detail.php?id=160収益の”全て”をPADM（遠位型ミオパチー患者会）に寄付して頂けます！制作の株式会社ブロックスさんは、「映像で日本を元気にしていきます」を合言葉に、企業で活用される教...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-12086358520.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

難病治療の差

...2023年02月05日 難病治療の差 NHKの朝の番組で、遠位型ミオパチーの患者さんの実情が放送されていました。患者数は全国で400名程だそうです。この疾患も、私の重症筋無力症と同じく指定難病ですが、置かれている実態は全く違いました。筋無力症は、全国で28000人程いるので、圧倒的に患者数が違...

http://asugenki7.seesaa.net/article/498056973.html

あした元気にな～れ（重症筋無力症との日々） 重症筋無力症 女性 ★ 0users

ＪＥＴ　ＳＴＲＥＡＭ

...入っていました。 mixiチェック 最終更新日 2014.01.21 21:13:16 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.01.19 静電気バチバチ 2014.01.15 指宿ではもう菜の花が 2014.01.07 今年もプ...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201401200000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users