TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ショートステイ　5日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 19, 2014 01:46:50 PM コメント(0) | コメントを書...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201404190000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

【読んだ本】『死なないでいること、生きるということ』

...死なないでいること、生きるということ』 『死なないでいること、生きるということ ～ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに』（中岡亜希著）読了。著者の中岡亜希さんは、「遠位型ミオパチー」という徐々に筋力が失われていく難病をかかえながらも、起業をしたり、患者会を立ち上げたり、...

http://takayasuarteritis.blog.fc2.com/blog-entry-74.html

高安動脈炎と生きる～たくさんの愛につつまれて 大動脈炎症候群（高安動脈炎） 35～49才女性 ★★★ 1users

テレビ番組「オイコノミア」を観て

...いるとフラグを立て、もちろん応援してくれる人も必要、などの話しがありました。番組では、そのフラグを立て、指定難病になるまでの遠位型ミオパチー患者の方が患者会を2008年に作り、何万人もの署名を集め2014年に指定難病に認定され、製薬会社なども協力があり新薬の開発に乗り出したと...

http://ameblo.jp/flfl065/entry-12281904999.html

ふるふるのブログ 特発性間質性肺炎 50～64才女性 ★★★ 1users

「『９nine』♪LIVE CIRCUIT ２０１５」の観賞

...題（アジサイなど） June 17, 2014 深大寺 June 1, 2014 コメント(4) わたしのブログの最近の画像つき記事 April 21, 2015 『「Silent Siren」♪の武道館ライブ… March 14, 2015 映画『チョコレートドーナツ』の観賞 February 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代… ■コメント...

http://plaza.rakuten.co.jp/qhgnh572/diary/201505300000/

わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

今日の河津桜

...納めでした。 mixiチェック 最終更新日 2014.03.03 20:46:32 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.03.01 今日から３月 2014.02.21 海上自衛隊の掃海艇を見学 2014.02.16 鹿児島県...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201403030000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

今日から３月

...河津桜です。 mixiチェック 最終更新日 2014.03.01 17:38:47 コメント(1) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.02.21 海上自衛隊の掃海艇を見学 2014.02.16 鹿児島県下一周駅伝 2014.02.15 ...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201403010000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

「タケオコンサート」鑑賞

...11:50:10 PM コメント(0) | コメントを書く [一昨日の出来事] カテゴリの最新記事 『「Silent Siren」♪の武道館ライブDVD/Bl… April 21, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らと… February 18, 2015 『菖蒲まつり（ライトアップした時の菖蒲… June 16, 2014 コメント(4) もっと見る ...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

新年おめでとうございます。

...ってくれたミニ門松です。 mixiチェック 最終更新日 2014.01.01 14:56:02 コメント(4) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2013.12.14 トゥルースリーパーが届きました。 2013.11.21 ながしま造形美術展 ...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

HALのリハビリしたいな。

...そーいえば、HAL承認されましたね今年4月から保険適用されるから受けるのにあまりお金かからないんだっけ？遠位型ミオパチー入っててうれしーでもこれをしたからといって治るわけじゃないから現状維持目的かな？やりたいなー。でも、承認されたからといって私が通ってる病院にHALがくること...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12122774331.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

とうとう梅雨入り

...わったようです。 mixiチェック 最終更新日 2014.06.02 18:09:58 コメント(3) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.05.31 日帰りで新宿へ 2014.05.26 バラ園へ見学 2014.05.16 午前中、歯医者へ ...

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