TOBYO :: 日本の闘病記 60000

治験キターーー*\(^o^)/*

...そろそろ第III相の治験行われる頃かなぁと数ヶ月前から待ってたよーーー縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRVもしくはGNEミオパチー）の国際共同治験と併行して、我が国でもNアセチルノイラミン酸の第II/III相試験を実施します。Nアセチルノイラミン酸ってなんだしと思って調べたらシアル酸(...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12126623655.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

闘病記　６２　近況について色々と　２３　ーお散歩での出来事　２　とおまけー

...）　保険適用となる疾患名は以下の通り。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー（全て難病情報センター）である。適用疾患に該当する方から見ると朗報である。では...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

第9節！

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 26, 2014 12:15:22 PM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201404260000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

訪問入浴の日(4/25)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 25, 2014 04:42:50 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　9日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 23, 2014 07:22:48 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　5日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 19, 2014 01:46:50 PM コメント(0) | コメントを書...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

【読んだ本】『死なないでいること、生きるということ』

...死なないでいること、生きるということ』 『死なないでいること、生きるということ ～ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに』（中岡亜希著）読了。著者の中岡亜希さんは、「遠位型ミオパチー」という徐々に筋力が失われていく難病をかかえながらも、起業をしたり、患者会を立ち上げたり、...

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高安動脈炎と生きる～たくさんの愛につつまれて 大動脈炎症候群（高安動脈炎） 35～49才女性 ★★★ 1users

テレビ番組「オイコノミア」を観て

...いるとフラグを立て、もちろん応援してくれる人も必要、などの話しがありました。番組では、そのフラグを立て、指定難病になるまでの遠位型ミオパチー患者の方が患者会を2008年に作り、何万人もの署名を集め2014年に指定難病に認定され、製薬会社なども協力があり新薬の開発に乗り出したと...

http://ameblo.jp/flfl065/entry-12281904999.html

ふるふるのブログ 特発性間質性肺炎 50～64才女性 ★★★ 1users

「『９nine』♪LIVE CIRCUIT ２０１５」の観賞

...題（アジサイなど） June 17, 2014 深大寺 June 1, 2014 コメント(4) わたしのブログの最近の画像つき記事 April 21, 2015 『「Silent Siren」♪の武道館ライブ… March 14, 2015 映画『チョコレートドーナツ』の観賞 February 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代… ■コメント...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

今日の河津桜

...納めでした。 mixiチェック 最終更新日 2014.03.03 20:46:32 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.03.01 今日から３月 2014.02.21 海上自衛隊の掃海艇を見学 2014.02.16 鹿児島県...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users