TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ショートステイ　４日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 May 16, 2014 11:36:26 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　1日目

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明日から

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訪問入浴の日(5/12)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 May 12, 2014 03:44:22 PM コメント(0) | コメントを...

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ご協力していただける方は拡散してください。（コピー可）

...たの１票が必要です～「PADM」に投票してください！！https://impactchallenge.withgoogle.com/japan/charity/PADMＪＰＡ準加盟団体のＮＰＯ法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）が、グーグルのインパクトチャレンジ・ファイナリストに選出されました。Google インパクトチャレンジとは…（googleＨＰより）　Go......に、審査員団が一般投票の結果と合わせて審査し、　選出した 4 組それぞれに 5000 万円の助成金を贈呈いたします。ＮＰＯ法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）では、旅行したいと思っても様々なバリアを想定して、はじめから諦めてしまっている車いすの人たちが多いことから、代表代行の...

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日はまた昇る 顔面血管腫 女性 ★ 1users

治験キターーー*\(^o^)/*

...そろそろ第III相の治験行われる頃かなぁと数ヶ月前から待ってたよーーー縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRVもしくはGNEミオパチー）の国際共同治験と併行して、我が国でもNアセチルノイラミン酸の第II/III相試験を実施します。Nアセチルノイラミン酸ってなんだしと思って調べたらシアル酸(...

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障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

闘病記　６２　近況について色々と　２３　ーお散歩での出来事　２　とおまけー

...）　保険適用となる疾患名は以下の通り。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー（全て難病情報センター）である。適用疾患に該当する方から見ると朗報である。では...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

第9節！

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訪問入浴の日(4/25)

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ショートステイ　9日目

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