TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「患者の権利に関するＷＭＡリスボン宣言」とは？

...る、ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型筋ジストロフィー）に区分されてしまいました。 これにより、、正確な患者数の把握や研究に有効活用する指定難病患者データや......とは不可能になりました。 ２０１５年５月１日（平成２７年度） 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて葛原茂樹先生から、「遠位型ミオパチー、指定疾患一覧の111番の先天型ミオパチーと筋ジストロフィーは相当、無理に分けたというところがある」と報告がありました。 葛原茂樹...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12429377395.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

権力には屈しない

...近よく聞く言葉、権力の私物化。 日本には、遠位型ミオパチーを推奨している医師がいます。 お２人ともそれなりの地位や立場の方で、国立病院勤務の神経内科医で国家公務員。 お１人は、三好型筋ジストロフィーは使用せず遠位型ミオパチーに 三好型ミオパチー又は三好型遠位型筋ジスト......表に出なければ、下記の問題は一生闇の中だったと思います。 １．三好型筋ジストロフィーを遠位型ミオパチーに含めた問題。 ２．指定難病でDysferlin異常症を筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーに区分けした問題。 ３．Dysferlinopathyでの研究費の申請を不可能にした問題。 ４．行政機関が進め...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12376507857.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

難病助成１１０疾患

...患を除外し、新たに４６疾患を加えた。 助成を受ける患者は約７８万人から約１２０万人に増える。 今回、新たに助成対象になるのは ▽遠位型ミオパチー▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症 ▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。 治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定......急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症 ▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症 ▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー ▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー ▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡 ▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

”【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】”

...遠位型に含めると言うのは、臨床的な根拠にはならず意味が無いと考えます。 私は、発症して３０年以上になります。 病気の進行は早い方だと言われていますが、手足の指や関節を動かすことが出来ます。 なので、遠位型ミオパチーを推奨している権力のある方の利己主義としか思えない。 ...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12444167029.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

もしかしたら...治療法が？

...ていない三好型遠位型筋ジストロフィーや三好型遠位型ミオパチー などが診断名として使われています。 また、Dysferlin抗体を使って生検筋の免疫染色を行いDysferlin欠損と診断されたとしても、 診断名（除外診断・鑑別診断）に遠位型ミオパチー又は肢帯型筋ジストロフィーと 未だに診断してい...... 病名だけを見たら、海外と比べると２０年は遅れていると思います。 中国でも、Dysferlinopathyで研究費の申請が可能なのに。。。 三好型を遠位型ミオパチーに含め推奨している神経内科医は、どうかしている。 こんなこと、個人では出来ないので組織的な関与があったとしか思えない。 誰に、...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12391050243.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　１０８　あれから５年　今思うこと　３

...最初の２週間（前半戦）終了時点で、ゼロベースからの検査も疾患名が絞られた。筋ジストロフィー（５０％）、封入体筋炎（３０％）、遠位型ミオパチー（２０％）の３つだ。パーセントは、簡単な資料らしきものを渡され、その中に表示されていた。前疾患名のミトコンドリア脳筋症が完全否......、どうしようもない。封入体筋炎にはそれがないのである。自分一代で、負の人生が終わる。筋ジストロフィー（タイプにより異なる）と遠位型ミオパチー（難病情報センター）は遺伝性で、劣等遺伝子受け渡しの負い目が出て来る。劣等と書くと、ヒトラー同様の優生学信奉者扱いされそうだが...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062878676.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

筋生検の結果

...結果が、ちょうど昨日連絡きたと言うことで、今日正式に病名がつきました早期呼吸不全を伴う先天性ミオパチーだそうです！主治医は、遠位型ミオパチーを疑ってましたが、先天性ミオパチーとのこと……🤔ミオパチー的にはあまり変わらないのですが、将来歩けなくなるより先に、呼吸器をつ...

https://ameblo.jp/ma-me1971/entry-12742211037.html

あるがまま 今日を頑張る 先天性ミオパチー 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記 ４６　２０１１年病名が変わった日　１３

...特定　その１　筋生検前、疾患の候補は筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％となっていた。恥ずかしい話だが、この当時封入体筋炎と遠位型ミオパチーの存在は知らなかった。筋疾患発症してこの当時で３年半程度だったが、最初の疾患名（ミトコ......現状はさておき、私の第１希望は、封入体筋炎だった。この３候補を聞いてから、筋ジストロフィー以外の２つの疾患を少し調べてみた。遠位型ミオパチーは国内患者数が１,０００人前後、希少中の希少疾患である。種類が１０程度もあり全て遺伝性。唯一の救いは、このうち２種類が治験中とＩ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1055435959.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

前向きな人たちに勇気づけられてo(^_^)o

...いることも 私の一部なのだと思えるようになりましたこういう想いになれたのは、2冊の本のおかげかもしれません織田友理子さんは、PADM 遠位型ミオパチー患者会の代表として 精力的に治療薬開発のために署名活動や政治家に嘆願書を提出しに行ったりなさっていますなかなかできることではあ...

http://ameblo.jp/cecilia0815love/entry-11806189691.html

『無理しない・心配し過ぎない』 卵巣境界悪性腫瘍 女性 ★ 0users

ミオパチー情報　分身ロボットについて

...り、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、脊髄（せきずい）性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、シャルコー・マリー・トゥース病、封入体筋炎、遠位型ミオパチー、筋ジストロフィー、先天性ミオパチーの８疾患が対象となった。治験等も行われ、薬物療法で治療方法が確立されておらず確実に死に至る...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076039169.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users