TOBYO :: 日本の闘病記 60000

”【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】”

...遠位型に含めると言うのは、臨床的な根拠にはならず意味が無いと考えます。 私は、発症して３０年以上になります。 病気の進行は早い方だと言われていますが、手足の指や関節を動かすことが出来ます。 なので、遠位型ミオパチーを推奨している権力のある方の利己主義としか思えない。 ...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12444167029.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

もしかしたら...治療法が？

...ていない三好型遠位型筋ジストロフィーや三好型遠位型ミオパチー などが診断名として使われています。 また、Dysferlin抗体を使って生検筋の免疫染色を行いDysferlin欠損と診断されたとしても、 診断名（除外診断・鑑別診断）に遠位型ミオパチー又は肢帯型筋ジストロフィーと 未だに診断してい...... 病名だけを見たら、海外と比べると２０年は遅れていると思います。 中国でも、Dysferlinopathyで研究費の申請が可能なのに。。。 三好型を遠位型ミオパチーに含め推奨している神経内科医は、どうかしている。 こんなこと、個人では出来ないので組織的な関与があったとしか思えない。 誰に、...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12391050243.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　１０８　あれから５年　今思うこと　３

...最初の２週間（前半戦）終了時点で、ゼロベースからの検査も疾患名が絞られた。筋ジストロフィー（５０％）、封入体筋炎（３０％）、遠位型ミオパチー（２０％）の３つだ。パーセントは、簡単な資料らしきものを渡され、その中に表示されていた。前疾患名のミトコンドリア脳筋症が完全否......、どうしようもない。封入体筋炎にはそれがないのである。自分一代で、負の人生が終わる。筋ジストロフィー（タイプにより異なる）と遠位型ミオパチー（難病情報センター）は遺伝性で、劣等遺伝子受け渡しの負い目が出て来る。劣等と書くと、ヒトラー同様の優生学信奉者扱いされそうだが...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062878676.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記 ４６　２０１１年病名が変わった日　１３

...特定　その１　筋生検前、疾患の候補は筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％となっていた。恥ずかしい話だが、この当時封入体筋炎と遠位型ミオパチーの存在は知らなかった。筋疾患発症してこの当時で３年半程度だったが、最初の疾患名（ミトコ......現状はさておき、私の第１希望は、封入体筋炎だった。この３候補を聞いてから、筋ジストロフィー以外の２つの疾患を少し調べてみた。遠位型ミオパチーは国内患者数が１,０００人前後、希少中の希少疾患である。種類が１０程度もあり全て遺伝性。唯一の救いは、このうち２種類が治験中とＩ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1055435959.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

前向きな人たちに勇気づけられてo(^_^)o

...いることも 私の一部なのだと思えるようになりましたこういう想いになれたのは、2冊の本のおかげかもしれません織田友理子さんは、PADM 遠位型ミオパチー患者会の代表として 精力的に治療薬開発のために署名活動や政治家に嘆願書を提出しに行ったりなさっていますなかなかできることではあ...

http://ameblo.jp/cecilia0815love/entry-11806189691.html

『無理しない・心配し過ぎない』 卵巣境界悪性腫瘍 女性 ★ 0users

ミオパチー情報　分身ロボットについて

...り、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、脊髄（せきずい）性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、シャルコー・マリー・トゥース病、封入体筋炎、遠位型ミオパチー、筋ジストロフィー、先天性ミオパチーの８疾患が対象となった。治験等も行われ、薬物療法で治療方法が確立されておらず確実に死に至る...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076039169.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

冷め始めるS氏。

...と…いやだいぶ期待してたわけですよ。←まぁそんな下心もあっけなく散り今に至る。←真面目にせんかいてかね、疑問に思ったけど私の遠位型ミオパチーさ、そんなにメジャーな病気じゃないわけで…ミオパチーってゆっても先天性のミオパチーとは筋力が落ちる面では一緒やけど、また違うじ...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12180348425.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

どっちでもいいですが・・・

...「三好型筋ジストロフィー」で、診断の時には「遠位型」という言葉は出てきませんでした。その後、自宅であれこれ調べている内に、「遠位型ミオパチーの三好型」という表現や、「三好型遠位型筋ジストロフィー」という、別名(？というと語弊がありますが・・・）に出会いました。筋生検の...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/34886775.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その２

...候補疾患名は、口頭もしくは簡単な文書にて知らされる。ブログ主の場合は、第　　一候補が筋ジストロフィー、次は封入体筋炎、最後は遠位型ミオパチーの３疾患だった　◇個人生命保険などに加入されている方は、入院時に指定の書類を事務方に提出し、退院時に貰　　えるようにして置くこ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072683397.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users