TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ディスファーリノパシー　”【一般社団法人日本小児神経学会からの陳情書への回答】”

...型筋ジストロフィーUp to Date」での一コマをまとめた物です。 徳島県に行った時、昔、三好先生と同じような論文を報告し三好型を遠位型ミオパチーに含めようとしていた医師がいたと聞きました。 それが気に成り、いつ頃、論文又は医学雑誌などに、Autosomal recessive distal muscular dystrophy（常......SIVE MUSCULAR DYSTROPHY: SEVENTEEN CASES IN EIGHT FAMILIES INCLUDING AN AUTOPSIED CASE」 １９８５年、常染色体劣性遠位型筋ジストロフィー：縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーとの比較研究。 「Autosomal recessive distal muscular dystrophy: a comparative study with distal myopathy with rimmed vacuole formation.」 １９８７年、常染色体劣性遠...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12447461403.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）

...えると。。。 遠位型ミオパチーを推奨している医師がいて指定難病にも選定されていれば、Remudyでの患者登録も先天性筋疾患と同様、遠位型ミオパチーでも支障は無いと考えるのが普通です。 ですが、現在のところ患者登録はGNEミオパチーだけです。 では何故、遠位型ミオパチーとして患者登......遠位型ミオパチーに三好型遠位型筋ジストロフィーを含め紹介しています。 私は医師や研究者ではありませんが、筋ジストロフィーとミオパチーを区分けせず、単純に、遠位型ミオパチーに遠位型筋ジストロフィーを含めて広めていることに強い違和感と危機感を感じています。遠位型ミオパチー...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12436086732.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

筋疾患（筋ジス・ミオパチー）に関する疑念

...患百科事典」と言うサイトでは遠位型ミオパチーに三好型遠位型筋ジストロフィーを含め、難病法の指定難病では遠位型ミオパチーに三好型ミオパチーを含めています。これでは、病名に統一性や医学的な根拠は無く共通しているのは、三好型を遠位型ミオパチーに含めているだけで、筋疾患の診......で、「平成２７年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録」を読めば疑念しかありません。 筋疾患について詳しく知らない方は、遠位型ミオパチーの三好型で信じてしまい完結してしまいます。医師からの説明が無ければ、同じ原因遺伝子の肢帯型筋ジストロフィー２B型や遠位前方コパー...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12480334093.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　８８　ブログ主のよもやま話　１１

...味において、『遺伝性ミオパチー』の対象疾患は、筋ジストロフィー各種、ミトコンドリア脳筋症（ブログ主の最初の疾患名）、先天性・遠位型ミオパチーなど。もう１つの『非遺伝性ミオパチー』の対象疾患は、多発（性）・皮膚・封入体（ブログ主の現在の疾患名）の３筋炎、免疫関連壊死性...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1069411894.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

難病でも頑張っている人達　４　ＦＣ岐阜前社長 恩田聖敬（さとし）さん

...オパチー系疾患は筋肉に何らかの問題を起きて、筋委縮が進む疾患のことで筋ジストロフィー各種、多発性筋炎、ミトコンドリア脳筋症、遠位型ミオパチー、封入体筋炎などがある。もう１つのニューロパチー系疾患は、神経伝達系の障害が起こり、筋委縮が進む疾患だ。ＡＬＳはその代表例だ。...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063832018.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

名誉の為に...

...yopathy（ミオパチー）を支持していないと言うことを示しています。 なので、Distal Muscular Dystrophy（遠位型筋ジストロフィー）とDistl Myopathy（遠位型ミオパチー）は、 筋細胞の構造が違うので区分けしなければなりません。 三好和夫医師は、これよりだいぶ前から筋疾患の研究報告をしていたと言......いたのかがよくわかりますので、 三好和夫・三好型筋ジストロフィー・三好型遠位型筋ジストロフィー・遠位型ミオパチー・ Distl Myopathyなどで調べてみて下さい。 三好型遠位型ミオパチーではゼロです。 「まとめ」 三好和夫医師の功績には、計りしれない程の努力とご苦労があったと思います...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12414998715.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

遠位型ミオパチーが指定難病に！

...2014.08.29 遠位型ミオパチーが指定難病に！ カテゴリ：今日の出来事 一昨日、厚生労働省の指定難病検討委員会で遠位型ミオパチーなど１１０疾患を、 医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。 これもひとえに２０４万筆の署名をいただいた皆様を始め、......患者と共に強い志を 持って遠位型ミオパチーを支えていただいた方々のお蔭であり、ここに厚く 御礼申し上げます。 個人的に振り返ってみますと2006年にネットで偶然知り合った遠位型ミオパチー の方々と情報をやり取りしながら患者会が2008年に設立され、まずは知名度が 全くないこの病名...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201408290000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

「患者の権利に関するＷＭＡリスボン宣言」とは？

...る、ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型筋ジストロフィー）に区分されてしまいました。 これにより、、正確な患者数の把握や研究に有効活用する指定難病患者データや......とは不可能になりました。 ２０１５年５月１日（平成２７年度） 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて葛原茂樹先生から、「遠位型ミオパチー、指定疾患一覧の111番の先天型ミオパチーと筋ジストロフィーは相当、無理に分けたというところがある」と報告がありました。 葛原茂樹...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12429377395.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

権力には屈しない

...近よく聞く言葉、権力の私物化。 日本には、遠位型ミオパチーを推奨している医師がいます。 お２人ともそれなりの地位や立場の方で、国立病院勤務の神経内科医で国家公務員。 お１人は、三好型筋ジストロフィーは使用せず遠位型ミオパチーに 三好型ミオパチー又は三好型遠位型筋ジスト......表に出なければ、下記の問題は一生闇の中だったと思います。 １．三好型筋ジストロフィーを遠位型ミオパチーに含めた問題。 ２．指定難病でDysferlin異常症を筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーに区分けした問題。 ３．Dysferlinopathyでの研究費の申請を不可能にした問題。 ４．行政機関が進め...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12376507857.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

難病助成１１０疾患

...患を除外し、新たに４６疾患を加えた。 助成を受ける患者は約７８万人から約１２０万人に増える。 今回、新たに助成対象になるのは ▽遠位型ミオパチー▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症 ▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。 治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定......急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症 ▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症 ▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー ▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー ▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡 ▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users