TOBYO :: 日本の闘病記 60000

*日* スーパー猛暑。

...んばんは、大陽です(；´_ゝ`)ようやく梅雨らしいお天気となっていますが、梅雨特有の湿気がまとわりつくような蒸し暑さが続いていますね。表皮水疱症(EB)にとって気温と湿度というのは密接に関係しているので、一部屋ごとに温度計と湿度計がセットになったものを自宅には置いてあります。冬...

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* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

*日* 疼痛とシルバーウィークと。

...宅の中を歩くだけでもやっとこさな感じが現実で、自分で言うのもなんだけど情けない姿なほどです。この全身疼痛(というより激痛に近い)、表皮水疱症(EB)からくる全身いたるところにできている潰瘍(傷)が一斉に疼くというもので、どうして全身疼痛が起こるのか理由はわかっておりません。。...

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*日* 自然災害とEB。

...分の住んでいる場所が被害をうけた場合、健康な方のように避難生活をおくれる体ではないので、どうしていけば良いのか想像する日々です。表皮水疱症(EB)は、毎日の丁寧な肌ケアができないことには感染症のリスクも高まりますし、栄養が摂れないことによって体のエネルギーが奪われて、病状...

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*日* 11月もおしまい。

...ころやっとこさ。あー…ツライんじゃーっ！！(ノ-_-)ノ~┻━┻色々と書いているけど、まだ書けるだけ余力があるし大丈夫かな…？12月には、表皮水疱症(EB)交流会の“はんどinはんど”があるので、みなさんにお会いできるのを楽しみに、今は過ごしたいと思います♪あっ、もう12月だし、自分への...

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*病* 瘢痕切除。

...ん)。健康な方はケガをして傷ができても治ったらそこにはもう傷はできないから、その傷痕の盛り上がりも、日を追うごとになくなっていく。表皮水疱症(EB)の場合は、皮膚や粘膜に傷ができては治っての繰り返しを一生涯する難病なので、傷が治って傷痕が盛り上がって、傷痕の盛り上がった上...

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お久しぶりです

...からバタバタしてしばらくは考えなくてすむかと思っていましたが実際は旦那さんと片付けしてたらあっと言う間に終わってしまい…今日は、表皮水疱症友の会から送ってもらっていた保護材を同じ病気で頑張っている方に使ってもらえたらと思い深月が使っていた物で良かった物をたして郵送し...

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先天性表皮水疱症の娘とズボラ嫁 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

表皮水泡症2016

...持ちの整理ができたら新しいブログでも取り上げるかもしれません。 これからもマイペースな更新になるとは思いますが、 どちらのブログもどうぞ宜しくお願いいたしますm(_ _ )m ランキングのクリックを宜しくお願いします！ ↓↓↓ にほんブログ村 表皮水疱症 にほんブログ村...

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モリリンのモリログ２～表皮水疱症単純型の父娘～ 表皮水疱症 ～19才女性 ★ 0users