TOBYO :: 日本の闘病記 60000

現在奮闘中！

... 保因者とは・・・（「ヘモフィリアToday」HPより抜粋） 血友病の保因者（以下、「保因者」といいます）とは、遺伝学的には、「2本のX染色体のうちの1本に、血友病の原因となる遺伝子を持っている女性」と定義されます。 つまり、血友病の赤ちゃん、または保因者の赤ちゃんを出産する可能性......がある女性を保因者と呼んでいます。 これ、私や～ん。 私、血友病患者を産んでますし。 娘も、もしかしたら保因者の可能性あり、ということで。 詳しくはこちらに書いてあるのですが。 しかも私の場合、 兄も血友病患者ですので、確定保因者ということになります。 ってことで...

https://ameblo.jp/seiharumaki/entry-12388778638.html

血友病は個性だよ♪ 私と息子と家族の日々のあれこれ 血友病 ～19才男性 ★★★ 1users

言いたかったこと、言えなかったこと

...んです ご訪問ありがとうございます。 さて、今日は主人のことについて書いてみようと思います。 主人は言うまでもなく、血友病患者の父親です。 血友病パパは 自分の遺伝子ではないところで 何か起こってるぞって感じで、ちょっと戸惑われることも 多いのかもしれません。 （↑......とができるか考えて 患者会の会長を引き受けてくれたのかな、と胸が熱くなりました。 私は生まれた時から血友病が身近にあって その生活が当たり前でしたが 主人は、血友病患者の生活を知らなくて まして遺伝性の疾患だということで 私なら、もしかしたらドン引きしてしまうかも...

https://ameblo.jp/seiharumaki/entry-12390396513.html

血友病は個性だよ♪ 私と息子と家族の日々のあれこれ 血友病 ～19才男性 ★★★ 1users

理学療法の重要性

...体としての患者会はないので、いわばその代わりの集まりというような意味合いもあると思います。 年に一回ですが、ACCのドクターから感染症や血友病治療に関するホットな情報の講演もあるので、なかなか中身の濃い催しになっています。 はばたき主催なので、薬害患者のみが対象なのですが......ます。 他所の病院からみえていたPTの先生に、普段、血友病の患者を目にすることがあるかと尋ねたら、学校でそういう病気があるということは習うけれど、実際に患者さんとして相対することは全くないですね、と仰っていました。 血友病の患者と一口に言っても関節の障害の程度は様々です...

http://hemophilia.at.webry.info/201511/article_1.html

血友病、そして義足 血友病 50～64才男性 ★★★ 1users

お医者さまって・・・

...・・。 さてさて 息子が血友病A患者として、 私が患者の親として、13年半が過ぎました。 そのうち、主治医の先生は3度変わりました。 どの先生も、血友病の専門医の先生で とてもよく診ていただいています。 本当に感謝しかありません。 息子は血友病治療においては パイオニア......だいています。 なので、最新の医療情報やお薬などを使っての 治療をしていただいています。 本当にラッキーだしありがたいことです。 血友病は国から難病指定されていますが 専門医の先生は少ないのです。 だから、患者といえども専門医の先生に直接診ていただけることは 患者の...

https://ameblo.jp/seiharumaki/entry-12387588371.html

血友病は個性だよ♪ 私と息子と家族の日々のあれこれ 血友病 ～19才男性 ★★★ 1users

だまこ汁　＆　カンファレンス報告

...染色体に血友病関連の遺伝子があります。女性で血友病関連の遺伝子があっても、もう一つのX染色 体がバックアップするので女性は発病しません。しかし、男性ではX染色体を１つしか持たないために、血友病関連遺伝子があると発症します。これはビクトリ ア1世から始まる家系の血友病発症の......例を持って示しました。この家系からロマノフ王朝に嫁ぎ、血友病の男児を産み、ロシア革命の遠因ともなったというラス プーチンの活躍までを概観しました。　女性はエストロゲンを大量に持ちます。エストロゲンは抗酸化過程を強めるといわれ、女性は男性よりも強い免 疫系を持つといわれ...

http://blog.livedoor.jp/hennoji/archives/52364787.html

へんおじの闘病記 脳梗塞 男性 ★ 1users