TOBYO :: 日本の闘病記 60000

臭化カリウムはじめます。

...ミット0にするのを待ってられない！今すぐ次の薬を入れないと凛花の発作が止まりません。という訳で、静岡の主治医に相談して、来週から臭化カリウム始めます。今飲んでいる薬はデパケン450mg/day(8/1から100mg増量)、マイスタン5mg/day、ディアコミット75mg/dayです。ちなみに体重13kgです。凛花はド......ドラべだった場合、逆に発作が悪化してしまうから。主治医からはディアコミットの次に使う薬の候補として、臭化カリウム、トピナ、イーケプラの3薬が上がりました。臭化カリウム、トピナはどちらかというと重積発作を予防するためのドラべ寄りの薬。ただトピナはこもり熱の副作用があるの...

http://ameblo.jp/5atholegdns/entry-12189470143.html

Life goes on ... 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ひきこもり。

...そうひどくない感じなので、明日はちょっと歩かせようかな・・・金曜にまた受診することにしたので、薬増量を希望しようと思ってます。臭化カリウムを希望かな。。トピナをこれ以上増やしたくない思いで３剤目を追加したんだから臭化にもう少し期待かけていきたいと思いました。臭化を増...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11811967351.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

薬の減量と新年度スタート

...した。次の日から臭化カリウムの減量が始まり、□ディアコミット ７５０ｍｇ□マイスタン １０ｍｇ□セレニカR ４５０ｍｇ□エルカルチン ３ｍｌ■臭化カリウム １ｇ ⇒ ０．８ｇ薬の調整は約１年ぶりなので、気を付けて様子を見ていこうと思います。そして臭化カリウムの減量から３日後、......９ヵ月ぶりに覚醒時の発作がきました。原因は臭化カリウムの減量のせい？なんて思いたいけど、さすがに血中濃度の変化はまだない時期だと思うので。１８時４５分頃、風呂あがり。本を読んでいたときに突然ボーッとし始め、なんかおかしなかんじで。側に寄ってみると、眼球が左へ偏移して...

http://ameblo.jp/yuuuu-mama/entry-12007154172.html

自分らしく生きていこう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★ 1users

市民病院受診

...　6.68マイスタン（クロバザム）88マイスタン（デスメチル）591体重25キロ。現在の量。○セレニカR　800㎎⇒先月50㎎増量○マイスタン　6㎎○臭化カリウム　1.1g○トピナ　　170㎎⇒先月10㎎増量次は画伯と意見が一致した臭カリ増量にしようと思います。２年近く増量してない薬。他を増やして効果...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12213207267.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

初の1日３回発作、四剤目迷う

...して急遽今日！外来を入れてくれることになりました！！！先生……ｱﾘｶﾞﾄ……四剤目は臭化カリウムかトピナかイーケプラ。になりそうです。決めるのは先生とだけど私も迷う。◎臭化カリウムは重積に効くらしい事と、遺伝子異常がない子によく効く実績、副作用が比較的少ない？発熱時......なさそう。◎イーケプラ、全く候補になく知識がまったくなしです(希望の星みおちゃん、が飲んでる事、しか情報なし)今のところ私の中では臭化カリウムが候補かな？と、思ってますが、普段の複雑部分発作に効くか不安……ドラベは皆それぞれ効果が違うと思いますが……上記三剤飲んでらっ...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12164496262.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

遺伝子検査結果

...検索。どうやら、遺伝子異常がないドラベ児に臭化カリウムが効く、情報発見。http://blog.goo.ne.jp/gather-ye-rosebudswhile-ye-may/e/cf7659f0d8214c1993ab41d80f305fb3なるほど、次の選択肢は臭化カリウムだな。トピナはなるべく使いたくないしな。もちろん臭化カリウムも使いたくないけど！今後新たな発作が出てき...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12120489332.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

診療記録2015.8～11

...《薬　11月　体重　20kg》 マイスタン　6.5→0 メンドン　0→2cp デパケン　400mg 臭化カリウム　600→900mg エピレオプチマル　500→200mg 体重がずっと20kg・・・ 実際には19kg台。 もう20kgって思ってたのに静岡入院でマイナス1kg・・・ 子供の1kgって大人だとどのぐらいなのかな？？？ ......少ない方が良かったよ～(ﾉ_-｡) という事で、8月に入院でマイスタン→メンドン入れ替え 9～11の外来で エピレオプチマル→減量 臭化カリウム→増量 それでも発作は変わらす多い・・・ 今、発作が多いのはエピレオ減量のせい？ 期待している臭化は効いてないの？ ...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-12094606615.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

受診日

...で、発作はなんと… 全部で３４回もありました(Ｔ＿Ｔ) そのうち１３回が起きているときの発作で、残りが睡眠中や昼寝時の発作でした 臭化カリウムを入れても全然発作減ってないし、（ていうか、増えてるし） 主治医も不思議そうで（笑）、 これからどうするか決めかねてる様子でした ......くてあんまり効かないわ～なんて思ってたのに、 イーケプラ止めたら、ピタッとミオクロニー発作がなくなったのはたんなる偶然なのか 臭化カリウムは効果ないのか… そして、主治医に聞きたいことがたくさんあったけど ３時間も待たされて、しかもゆうきは寝ることなくずーっと相手を...

http://ameblo.jp/yuuuu-mama/entry-11826392681.html

自分らしく生きていこう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★ 1users