TOBYO :: 日本の闘病記 60000

また発作（長男）また発熱（次男）

...とまた日中の発作に変わるかもしれない←今までそうだった。でも、体重増えたしこれだけ回数多いと現状維持はいけないかなと思って…（臭化カリウムなんて１年半増やしてない((((；゜Д゜))))）苦渋の決断で、薬の増量を夫婦で決めたんです←なのにキャンセル(つд`)先週から予定狂いまくりで...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12203964552.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

外来、そして閣下への期待

...アコミット 600mgエルカルチン 1ml最近皆さんのブログにてトピナ閣下の活躍を目にするようになったり話を聞いたりして、次に始めるとしたら臭化カリウムよりトピナの方がいいのかも、と思い始めています。というか、期待を抱いちゃいます(^-^;最近はミオクロニー直後にビクビクっとなるのが嫌...

http://ameblo.jp/tolick/entry-11891396300.html

ゆうゆうかんかん ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

3年ぶりの脳波

...３月は先週、風邪で有熱発作２回で無熱発作はなかったので現状維持。体重22キロ○セレニカR　750㎎○マイスタン　5㎎○トピナ　　　160㎎○臭化カリウム　1.1g「手に取ってる本は、家にもあり娘がよく読み聞かせしてくれる好きな本。」「動物図鑑が大好き！しかし、歯がなさすぎ(笑)」最近本屋...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12139331142.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

左半身強直発作

...いっかい！もういっかい！！』と笑顔で遊んでいて大発作があっても、こうして遊べる時間があることが私が求めてることなんだよ！！と、臭化カリウムに再度訴えました(笑)17時くらいまで遊んで、目ぱちが出てきたので退散。帰りたくなくて愚図っていましたが、やっぱり無理はさせたくない。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12281964193.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

５歳になりました♪

...今日7/21、元気に誕生日を迎え５歳になりました(*^^*)元気に過ごせたことが、本当に嬉しいです。去年の今頃は、臭化カリウムを始めたことで発作が落ち着き、そのおかげで元気に誕生日を迎えられました。今年はディアコミットのおかげで、これで約１ヶ月発作が落ち着いています。今日は午前中...

http://ameblo.jp/shouta-fight/entry-11897802930.html

上を向いて歩こう♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

神様をも倒す威圧

...妻から、市民病院受診の記録を残すよう言われたので…先月の発作は無熱１回。有熱２回。薬は現状維持でした。セレニカＲ　　750㎎マイスタン　　5㎎トピナ　　　　160㎎臭化カリウム　1.1gこんなとみまるすけ夫婦に仲良くしなさいクリックをくだされば神様も許してくれるかもしれませぬ。↓...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12126040100.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

薬調整のシミュレーション

...んでる子はみんな痩せてますしね。私が飲もうかな…とかブラックな事を思ってみる(笑)だったら、みんなが口を揃えて言う『目ぱちに効いた臭化カリウム』これをチョイ入れしてみたい。さて、どの順番で行くか、シミュレーションしとかないと♪そして今日は中々いい調子で、たくさん遊べま...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11892967359.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users