TOBYO :: 日本の闘病記 60000

DFK「本番編」

...べれずそのまま昼寝…まだ、ダメージでしんどいようです。でも、今回も悠仁頑張ってくれました。今は夫婦で、マイスタンかセレニカＲか臭化カリウムのどれが足りてないのかお薬手帳とにらめっこしてます。来週の受診までに、増やしたい候補を考えておきます。さて！DFKの続き記事アップし...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12162247535.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

翔太の、私のための発表会

...了式まで元気に通えるよう、また体調管理に努めたいと思います。昨日は大学病院受診日で薬の調整がありました。・セレニカＲ1.3125g→1.4g・臭化カリウム0.8g→1g・マイスタン0.3g(現状維持)・ディアコミット500mg(現状維持)次回脳波検査をすることになりました。薬の調整がうまくいきますように。...

http://ameblo.jp/shouta-fight/entry-12102328558.html

上を向いて歩こう♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

市民病院受診と子ども用車椅子ポスター

...→４割に減量となりました。少しの減量だし、効果はどうかな…ってことで、薬は。。。体重25キロ。○セレニカR　540㎎○トピナ　　170㎎○臭化カリウム　1.2g○セルシン　5㎎○マイスタン　6㎎（入れ替え中）○リボトリール 0.3g（入れ替え中）前回の血中濃度は。○バルプロ酸　88○トピナ　4.2（...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12283338543.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

受診日

...外は睡眠中の発作で、特に寝入りに大きなミオクロニーのようなピクつきが多くありました。 でも、先月先々月とあんなに多かった発作が臭化カリウムを１ｇに増量してから、 明らかに減りました。 少し眠そうなのは気になりますが。。 毎日２時間ほどお昼寝はするけど、療育園やお出か...

http://ameblo.jp/yuuuu-mama/entry-11860025169.html

自分らしく生きていこう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★ 1users

新年度に向けて

...明けた～と思っていたら、もう1ヶ月が過ぎようとしています。 たかたんは先日の通院で行った血液検査の結果、デパケンの増量を見送り、臭化カリウムを増量。 その効果が出てきたのか、発作がほぼない日も出てきました。 が、その反動なのか翌日は発作が頻回になることもあり・・・ 今日は...

http://ameblo.jp/takatan0729/entry-12243074698.html

点頭てんかんって何ですか？ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

転居先の保育園事情…加配の壁

...って、あまが唯一、これまで一度も発作を起こしたことのない月なんです。 ０歳３ヶ月で迎えた初めての８月は発症前。１歳３ヶ月の８月は臭化カリウム効果で発作消失。２歳３ヶ月の８月はツボ効果で乗り越えたのかも。 実母に「あま、８月は大丈夫なんだよねー」とぼそっと言ったら、「...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-11832594245.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

お友だちと久々に遊んだー！&発作の再開(泣)

...たり40mg)しかし発作は起きましたー…まだまだ増やさないとダメなのかなー。先日外来で、発熱の時のコントロールができるようにと希望し、臭化カリウムを今後試したいという話を出しましたが、まずディアコミットマックスまで試して次マイスタンを上げるみたい。マイスタンって重積に、効...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12140515152.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users