TOBYO :: 日本の闘病記 60000

主人公が膠原病の「しあわせは食べて寝てまて」を読んで

...。 原みこをサポートして下さる方はこちらをクリック こ…ameblo.jp また、治療の進捗についても追記していきます！ しあわせは食べて寝て待て膠原病の主人公の日常を描いた「しあわせは食べて寝て待て」読んだことあります？ 美男美女の恋愛があるわけでもなく、大きな事件が起きるわけで......ほしい気持ちこの主人公、 「膠原病なんです」「一生付き合っていく病気なんです」 という感じでハッキリ病名はかかれていません。 でも、「薬が増えた」という言葉が出てきたりすると 症状が強くなってステロイドが増えたのかな？と想像したりします。 膠原病だけでなく「持病」のある人...

https://ameblo.jp/100702240902/entry-12815557207.html

ママが多発性筋炎/皮膚筋炎になりました 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

急ですが入院になりました

...先週行った、爺さん医者の個人耳鼻咽喉科…。全く良くならず。ましてや悪化し。。 「膠原病をよく知らない…」 というのが口癖 よく知らない＝難病受給者証を適用しない (つまりは３割負担(医療費が高くなる))って意味なんで毎回(あまり耳鼻咽喉科に行かない私ですが)避けたいけど個人......へ🚌💨💨(かなりの待ち時間といっても、リウマチ膠原病内科に比べたら遥かにマシです)予想よりは早く診察室へ。👨‍⚕️下唇を見て…「あーこれはちょっとおかしいよ。潰瘍もしくは口腔ヘルペスだなぁ…」と。他、ザッと最近の膠原病の経過の話や最近こちらの先生には言いまくってる肉...

https://ameblo.jp/thumugi06/entry-12682045443.html

膠原病 指定難病53「シェーグレン症候群」と関連性がはっきりしない「肝脾腫」があります。 シェーグレン症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

③眩しくて暑い10月の通院話。そして…

...ちらのブログは、①②③とお届けしています。こちらは③です。しょーもない話ですが、あわせて読んでくだされば、嬉しいです膠原病内科から消化器内科へ膠原病内科の診察室を出ると、いつの間にか何人か患者さんが待っていました診察が終わったのはまだ９時回ったばかり。(私は９時半の予......ちょい先生のアナウンス、聞きたかったなぁ…)なんかわからないけど、先の声、聞いてるだけで、ホッとするんだよね…消化器内科ブロックへ。膠原病内科が早く終わってしまったので、消化器内科は、まだまだ予約時間が先。消化器内科の先生は、なんて言うだろう？炎症が収まったし、今日で...

https://ameblo.jp/yuki-neko413/entry-12768046108.html

なんとなくの日常 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

病気に対する私の考え方

...お仕事を辞めたこともあって本漬けになりました近藤先生や　内海先生の本にハマりましたネフローゼが落ち着いてから　お薬をお断りしました膠原病が判明しても　「治らない病気に　お薬を飲んでも意味が無い」と　何も飲みませんでした悪化が怖いので　定期検診にだけは　行っておりまし......になると考えました一日目の講演の後　夕食会は内海先生を囲んで懇親会でした少人数でしたので　一人ひとり自己紹介をしましたネフローゼと膠原病のnonkinabyouninです娘と一緒に参加しました先生の本を読んでから　脱薬を目指し　なにも飲んでおりません全員の自己紹介が終わりテーブルごと...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12104028132.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

やはり‥

...昨日は午後から膠原病内科に行ってきましたが… やっぱり、私、膠原病のようです というか、ずっと膠原病です。 慢性腎不全になったのも膠原病からだそうです 腎不全の原疾患である間質性腎炎も膠原病からなったようです。 今頃わかるなんて… 昨日はショックで、もう何も考えたくないと......り、慢性腎炎になったというわけでした。 当時の症状は軽く、特定疾患の治療費・薬代免除も数年で打ち切られましたし、勝手に治った（いや、膠原病は治らないんだけど）と思い込んでた自分が本当に無知で大バカ者だったということです。 通ってた病院が統合されたことによりなくなり、担...

http://ameblo.jp/amefurinoatowa-jyo-tenki/entry-12258857548.html

雨降りのあとは上天気♪ 慢性腎不全 20～34才女性 ★★ 1users

＞＞＞臨床募集締め切り＜＜＜

... 募集大変ありがとうございましたm(__)m 水素による臨床を今回は締め切らせて頂きます 膠原病を初め あらゆる病気に大きな可能性を秘めた水素が 今度は大学で臨床されて 世に出て、難病や膠原病に苦しむ人たちが 少しでも救われる事を願います。 今回、交通費を考えると臨床に...... 水素を取り入れてよい効果を得てくれれば それが本望ですから。 しかし、臨床に参加してくれた方々のお陰で その基礎が世界へ難病、膠原病患者へ水素が届くかもしれない 世界で初めての１歩目を、このブログを通して 皆様と歩めた事に大変感謝しております https://www.youtube.com/resul...

http://ameblo.jp/kougennbyou/entry-11862343838.html

日本初膠原病を幹細胞点滴で治療 ベーチェット病 女性 ★ 1users

＞＞＞＞緊急速報です＜＜＜＜膠原病患者様へ＜＜＜＜

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） ＞＞＞＞膠原病患者･･･ | 記事一覧 | ～骨髄炎～報告～ ＞＞＞＞緊急速報です＜＜＜＜膠原病患者様へ＜＜＜＜ テーマ：ブログ 2014-05-22 10:37:26 ＞＞＞緊急報告です＜＜＜　 私自身における体験談から ある企業様と医師の......来ていただける方です） ※私個人には個人情報及び診察の内容全て来る事はありませんので 情報は全て守られますのでご安心下さい ※日本で膠原病患者への試みはリウマチに限定して行われた経緯は ありますが類似疾患に解釈を拡大しての臨床は初めてです 私の場合は改善しましたが必ず改...

http://ameblo.jp/kougennbyou/entry-11857720616.html

日本初膠原病を幹細胞点滴で治療 ベーチェット病 女性 ★ 1users