TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ウザい

...こんばんは～ うつでデブなうつデブ子です 最近膠原病であることを発表した○井さんって、芸能人？ 全然知らないです。 芸能人が膠原病とか公表しても、私は全然共感なんてしません。 『全国に百万人？いる、膠原病患者さんたちの励みになるのでは』とか、テレビに出て......… なるのかな？ 私には何の励みにもなりませんけど。 膠原病の○○じゃなく、膠原病までにとどめとくのはなぜ？ 膠原病って、数ある病気の総称だし。 病気によっても人によっても、症状が全然違うし。 膠原病というその人がすごく元気そうにしてたら、 『難病とか言って...

http://ameblo.jp/alexanderpatrickbaby/entry-12128824035.html

しょーちゃんのブログ 皮膚筋炎 20～34才女性 ★★★ 1users

遺伝的なものなのか？

...で。医師からは、膠原病の疑いもあります。身内に膠原病の人いませんか？って聞かれたそう。身内で膠原病＝私のこと。妹が膠原病です。って話したそうですが…まだ結果は出ていませんけど…兄も膠原病となると、遺伝的要因って事になるのかな？母から実家の方で膠原病を専門に診れる病院......膠原病でもきちんと治療すれば大丈夫だよって母には話しておきましたが。兄の症状とか詳しく聞いてないし、膠原病と言ってもいくつもありますし…ただ、母曰く私が実家で暮らしていた時に私の腕に出ていたような湿疹が兄にも出ていたとのこと。兄もSLEの疑いなのかなぁ？兄と私が膠原病だ...

https://ameblo.jp/yuino0603-2009/entry-12752690089.html

SLEでも楽しく明るく前向きに生きたいな♪ 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

確定診断をされるまで（随時更新）

...果も得られてないのがしんどい。お金も時間も労力も。シェーグレン症候群かなと思ってるところもあるから来週聞いてみるけど、これでさらに膠原病科まで行き始めたら…仕事続けられなくない？ 見通しが立たないのが不安。老後は夫と2人でぶらぶら旅行しながら写真撮りたいと思ってるけど......体採取退院前血液検査AST、ALT、γGDP基準値内 10月下旬　大学病院呼吸器内科現状報告◯膠原病科へ紹介状目眩とアレルギーの薬処方膠原病科の結果を待って次回受診間に合わなそうなら電話で受診日変更 膠原病科問診、血液検査4本、採尿シェーグレン症候群の疑い 10月下旬　大学病院消化器内科血...

https://ameblo.jp/natnap/entry-12708361701.html

なるようになる（SLE/SS/AIH） 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

難病になっても、病気や副作用について学ばないなんて信じられない

...ておけばトンチンカンな解釈で医師を困らせることもないと思います（笑）リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための外来通院学 [ 前島圭佑 ]楽天市場 膠原病患者は、自分で考えないといけない膠原病、自己免疫疾患は解明されていないことが多くて正解がないように思います。（だから難......のマンガといえば、コレ！】ふいにたてなくなりました。おひとりさま漫画家、皮膚筋炎になる (本当にあった笑える話)Amazon（アマゾン）327円 【膠原病の主人公が薬膳と隣人に親しんでいくマンガ】 しあわせは食べて寝て待て　１ (A.L.C. DX)Amazon（アマゾン） 【ムーンフェイス対策として毎日使っ...

https://ameblo.jp/100702240902/entry-12819841418.html

ママが多発性筋炎/皮膚筋炎になりました 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

難病の医療費助成が使えない⁉︎

...の医療費がずいぶん軽減されました 入院中、消化器内科で胃の内視鏡検査を受けましたし、耳鼻科で、嚥下の検査もしました。 こうしたものは膠原病科で入院中の処置なので医療費助成の対象になっていました。 が！退院したら、状況は変わりました 私は、この病気の治療のためにステロイド......科の受診をお願いするとき膠原病科の先生に助成が受けられるように頼めばよかったのかもしれません…。 そして、総合病院でみんな忙しくしている中先月や、先々月の医療費の変更をするのは事務としてもわずらわしいですよね 次回、違う科を受診するときは膠原病科の先生に直接医療費助成...

https://ameblo.jp/100702240902/entry-12819489274.html

ママが多発性筋炎/皮膚筋炎になりました 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

「特発性間質性肺炎のすべて」本間博士の本

...6の推移を書いています。膠原病についてIIPは膠原病と本質的に同一疾患と考えられる。その多くは膠原病としての全身症状のみられない「間質性肺炎」であり、一部はIIP発症ののちに、膠原病が明らかとなる「肺病変先行型膠原病」である。私の主治医は、いつも「膠原病はありませんか？」と聞......いているので、この考えには賛成なさる気がします。これに従えば私は全身症状は見られない「間質性肺炎」で、膠原病と同じと考えられるのかもしれません。あるいは後で膠原病が出てくる可能性もあるのでしょう。ステロイドについてステロイドを否定しています。安易なステロイド治療が炎...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-274.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

シェーグレン症候群の内服薬について。

...ったか？膠原病からか？ステロイドや免疫抑制剤で周期が狂ったりした、生理前の体温変化か？のどれかだと思ってます。明日、膠原病予約日なので言いますが。最近は、サブ的に行っている総合病院の総合内科医の方が膠原病の薬の副作用か？症状なのか？を聞くのも話やすいし膠原病内科医よ......り詳しい情報が聞けたり、収入ゼロになった時の事も一緒に考えてくれている今の膠原病内科医の薬が「もう、この薬と完全に決まったら、僕でも診れるよ」と聞いているので「早く内服薬が決まる事を念じに念じているのですが…(笑)」。確定して１年経ってませんがなっかなっか決まらず(多分...

https://ameblo.jp/thumugi06/entry-12642683251.html

膠原病 指定難病53「シェーグレン症候群」と関連性がはっきりしない「肝脾腫」があります。 シェーグレン症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

妊娠記録メモ①

...後増量の予定だろうとのこと以前入院していたときの話では、膠原病科としてはレミケードしながらの妊娠は認めてないといわれたことがあるので、病院が受け入れてくれないかもしれない。かかりつけの総合病院の産婦人科と膠原病科受診後、出産をどこでするか考えないといけない。県内の総......、ステロイドも大丈夫、コルヒチン、イムラン服薬していないこと再度確認・この病院で出産できるかどうかは8/1受診予定の膠原病科トップの先生次第8/1総合病院の膠原病科・今の現状の説明、ほぼリスクの話・今年の大腸検査で潰瘍があったのでいまだ活動期の状態での妊娠、以前穿孔したこと...

http://ameblo.jp/ak03271111/entry-12189247963.html

腸管型ベーチェット病～通院記録～日々のblog～ 腸管ベーチェット病 20～34才女性 ★★ 1users

今年の障害年金継続診断書について

...れているので文書窓口に渡してその日はかえって来ました。次回の診察日に肺高血圧症の医師から、今書くからと目の前で仕上げてくれたので、膠原病の医師にはあえて何も言わず疑わず、書類が出来上がるのを待ってました。しかし数日後、病院の文書窓口から連絡があり、この書類は記入出来......で取りに来てくださいと。は？障害年金の継続の診断書が書けない？そんなわけないでしょ？と思い、予約外で受診して膠原病の医師に記入出来ない意図を訪ねました。膠原病の患者さんは非常に多いので、あなた1人に記入するとみんなに書かなくてはいけなくなる。もちろん、本当に大変でサポ...

http://ameblo.jp/almandine-garnet79/entry-12198080371.html

バルフレアの希望の星 肺動脈性肺高血圧症 20～34才女性 ★ 1users