TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「膠原病と新型コロナウィルス感染症（COVID-19）」

...2020年 09月 12日 「膠原病と新型コロナウィルス感染症（COVID-19）」 今日の夕刊に「新型コロナ重症にステロイドを推奨」の記事が掲載された。今日、発表されたというガイドラインは、「全国膠原病友の会 会報2020年No.198」の『医療記事①　膠原病と新型コロナウィルス感染症（COVID-19）　九......かっている膠原病に関連したCOVID-19の情報を（膠原病患者と）共有したいと記事を書いてくださった中で、2020年7月17日に厚労省から出されたという『新型コロナウィルス感染症COVID-19診療の手引き　第2.2版』が紹介されていた。COVID-19重症化のリスク因子は2つに分類されるが、「膠原病の患者さん...

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一歩一歩！振り返れば、人生はらせん階段 全身性エリテマトーデス（SLE） 女性 ★ 0users

強皮症－「死」を意識した病

...11 2016 0 強皮症－「死」を意識した病 CATEGORY膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 昨日は全身性強皮症（SSc）と確定診断されたときの症状を少し書きました。今日は、そのとき感じたこと（死に至る病の恐怖）、ネットで調べたこと等少しだけ。強皮症という言葉......だくと、膠原病による肺高血圧症というものがどういうものなのか理解していただけると思います。第６回日本循環器学会プレスセミナーより抜粋一部の膠原病ではいまだに予後が悪く、SScでは10年生存率は70％程度にすぎない。SScの死因を調べると肺高血圧症が約1/4を占めており、膠原病患者全体...

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まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

決心

...すが、一大決心したことがあります。ブログでも書いたように肺癌の方は寛解状態なのですが、血液検査では膠原病の数値がいつも悪いんです。膠原病の治療を今後どうしていくか膠原病科の主治医には、入院してステロイドパルスをしてみないかと提案されました。でも…ステロイドを大量に点......主治医（東京の某大学病院）にお会いする機会があり私の病状をお話しすると…「長い間膠原病がコントロール出来ていないので、病院を変えてみたらどうか？」との助言。そして、そこの大学病院の膠原病科を受診しました。「一度入院して多発性筋炎かどうかも検査してみましょう。検査だけ...

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多発性筋炎から肺がんになっちゃいました。 肺がん 35～49才女性 ★★ 1users

膠原病だとホワイトニングするのも一苦労

...膠原病だとホワイトニングするのも一苦労 膠原病あれこれ 以前から歯のホワイトニングをしたくて、思い切ってやってみることにしました。ネットでいろいろと調べてホワイトニングなどを専門にやっている審美歯科に予約を入れました。そこは人気の歯医者でして予約がとれたのは２週間後......考えていました。カウンセリングで一応膠原病、SLEということも告げました。そのあとレントゲンを撮り、歯茎や歯の状態のチェック。そこまでは良かったのですが・・・それまでは助手の女性がやってくれて、いざ先生がお出ましになりましたら膠原病の患者は今までやったことがない。薬は劇...

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膠原病と付き合う 膠原病 女性 ★ 1users

小児膠原病をご存知ですか？

...小児膠原病をご存知ですか？ 膠原病は子どももかかる病気です。でもその割合はとても低い。小児リウマチ性疾患の頻度は成人の約15％くらいで、病気である期間が長期にわたることが特徴だそうです。（『小児膠原病部会ニュースレター５　2016年２月発行』より）おとなでさえ母体が少ないか......す。同じ病気のものとしてまた子をもつ親として悩ましさを共有してしまいます。「膠原病友の会」という患者会には「小児膠原病部会」があり、会員になって申し込めば会報誌が送られてきます。「小児膠原病のつどい」という講演会や交流会も頻繁ではありませんが全国各地で行われます。母...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

膠原病患者の予後と肺高血圧症

...04 2016 0 膠原病患者の予後と肺高血圧症 CATEGORY膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 初めに、【大隅良典さんノーベル医学・生理学賞受賞】　おめでとう～♫✡ 膠原病患者の予後と肺高血圧症膠原病患者の予後は、免疫抑制療法を中心とした治療が進歩し、かなり......した。しかし、SSc（全身性強皮症）など一部の膠原病ではいまだに予後が悪く、全身性強皮症 (SSc)では10年生存率は70％程度にすぎない。私は70％に入るのか30％に入るのか。全身性強皮症 (SSc)の死因を調べると肺高血圧症が約1/4を占めており、膠原病患者全体の死因をみても、約半数を占める合併...

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まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

膠原病の本で最近よかったもの

...膠原病の本で最近よかったもの 膠原病関連の本で良かったものを紹介します。最新版 本気で治したい人の膠原病・リウマチ (明解!あなたの処方箋)(2013/12/10)竹内 勤商品詳細を見る膠原病の症状や治療方法だけでなく、ふだんの生活でできること、運動や工夫がていねいに紹介されています。膠原......たら薬を減量して体を慣らしていく。そのくり返し。-膠原病では寛解に至った場合でも　その状態を持続するための治療が　欠かせません。治療も生涯を通じて　続けることになるものと考えましょう。　＜最新版 本気で治したい人の膠原病・リウマチ (明解!あなたの処方箋)＞ｐ49より引用臓器...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

～食事療法ＹＯＫＯさんミヤオ先生編～

...に糖質制限食を 行い、その結果 大成功を収め、膠原病と糖尿病を併発する患者が真似を したところ、完治や寛解はしなくても 病状が軽快したという事実があるのです 私の記事でも過去に書いてますが 糖質制限食を膠原病患者用に作りなおす必要があると明記してます Ｙ......メントをする] 1 ■またまた、参上させて頂きありがとうございます！ 本日、お忙しい中長々と電話で対応して頂きありがとうございました！！膠原病歴13年さんも早口で、脳みそが ついて行くのやっとでしたw実は、話したいことの1/10も話せなかったお互いに別の療法でも共に目指すべき先は同...

http://ameblo.jp/kougennbyou/entry-11879685150.html

日本初膠原病を幹細胞点滴で治療 ベーチェット病 女性 ★ 1users