TOBYO :: 日本の闘病記 60000

原発性免疫不全症について@現段階の専門医の見解

...くださいました やっぱり、膠原病主治医の受診を勧められました～～（←当然ですね） そしてそして、 最近、学会で、ご回答くださった東京医科歯科大学の先生が、北大膠原病内科の先生に出会い、「こんな患者さんがいて、今、困っているんだよ」と、北大膠原病内科の先生にお伝えくださ......った、とご報告がありました その北大膠原病内科の先生は、膠原病だけでなく、原発性免疫不全症についても理解があるので、困った時に、今の膠原病主治医を介して、相談してみてもよい、とのことでした すご～～い先生ご指名で相談が出来るかも、です ありがたいですね 北海道は風邪...

http://ameblo.jp/taipeichenmai/entry-12200907873.html

ぽかぽかリウマチ日和 関節リウマチ 20～34才女性 ★★ 1users

今さらながらに、癌は怖い病気と再認識

...てしまった。30年近く前にSLEを発病したとき、医師に「膠原病とはどんな病気ですか？」と尋ねたら、一言「癌より恐い病気です」と告げられた思い出がある。あの時、「病気の中で一番癌が怖い病気だと思っていたのに、その癌より膠原病の方が怖いって、どういうこと？」と、心の底からこの......言葉に怯えたが、一方で「どちらも命にかかわる病気だけれど、癌は手術して切り取ったら、完治する可能性がある病気だけれど、膠原病は手術もできないという意味で癌より怖いという意味なのかな...」と、当時は何となくそう理解した。その時以来、私の癌に対するイメージはあまり変わって...

http://ippoippo51.exblog.jp/21987705/

一歩一歩！振り返れば、人生はらせん階段 全身性エリテマトーデス（SLE） 女性 ★ 0users

早とちり

...ように(笑)」はい(._.)←そしてこの日私は覚悟してました先生に診てもらうのもこれが最後やと思ってましたなぜかとゆうと私の主治医、4月から膠原病科に変わったんですえっ？(笑)て思いますよね(笑)そのこと聞いた日泣きました本当の理由はわからへんけど噂によると、うちの病院腎臓内科の先......お任せしますがとにかく真面目な私の主治医とは正反対なんですこのふたりが合うわけもなく、私の主治医が膠原病からの腎炎を診る機会が多かったから結局、先生が腎内を辞めて膠原病科にうつったって聞いて…勝手にショックを受けて勝手に見捨てられたみたいな気持ちでいましたきっと今回...

http://ameblo.jp/lalala322/entry-11826444823.html

あしたは幸せ IgA腎症 20～34才女性 ★★★ 1users

私にとっての線維筋痛症と膠原病

... 私は１９歳の時に膠原病になり 奇跡的に完治させた。 そして３４歳の時に無理をしすぎて再発し また奇跡的に完治させた経験がある。 ２５歳からは同時並行で 線維筋痛症と分かるまでの ４０歳までドクターショッピングの開始。 そして今、４３歳である。 体力に自信のあった若かった......病気三昧である。 余命宣告、失明宣告を受けた膠原病の痛みとは 「痛い」なんて表現ではなく 敷いて表現できるとすれば 「痛重い」なのだが表現できぬ痛みと苦しみがあった。 線維筋痛症は 死なない病気とされているが 私の場合は膠原病の痛みよりも 線維筋痛症の痛みの方が遥かに辛い...

https://ameblo.jp/tantan-p5/entry-12414623421.html

線維筋痛症のリアル 線維筋痛症 35～49才女性 ★★★ 1users

　　膠原病友の会男子会

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 　　ノア　約束の舟 | 記事一覧 | 　　ボンベイ 　　膠原病友の会男子会 2014-06-14 19:22:34 テーマ：病気 昨日は、久しぶりの晴れ間の東京でしたが、 午後から一転し、ゲリラ雷雨でパチンコ玉の雹まで 降りやがり、出先だっ......・ 今朝は、久しぶりの富士山がうっすら見えましたが、 今日も出かけるので、窓は締め切りました。 午前中はリハビリ外来で、午後は膠原病友の会の 男子会へ参加。 毎週のように友の会があるので、流石に疲れたが、 みんなも疲れているのか、出席が３人と寂しい会合になった。 ...

http://ameblo.jp/marone4098/entry-11878014085.html

チャレンジド 全身性エリテマトーデス（SLE） 男性 ★ 1users

膠原病内科に行ってきました(｡-_-｡)

...今日は・・・半年に一回の膠原病内科の日 まずは先週の血液検査の結果～ 血小板　５５９０００　（基準値１２５０００～３７００００） 白血球　　　　１５３　（基準値３５～９０） 　　　　　　　　　　　　　　　　何時もの病院ゼロが３つつきます ADH　　　　　　２２２　（基準値１......・・・結局出戻って来てしまい 今回も 　「ちゃんと全部調べたほうがいいね～ 　　　　膠原病科と血液内科と循環器も診てもらったほうがいいから 　　　　手紙書くね」 と言われたのに・・・ 膠原病内科の先生は・・ 　　　　「手紙にはそっちに回してくださいとは書いてなくて 　　　　　...

http://ameblo.jp/kumata27/entry-11826766918.html

kozuchanのブログ シェーグレン症候群 女性 ★★ 1users