TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「全国膠原病友の会」と「北海道難病連」に入会しました☆彡

... 以前から入会している「日本AS友の会」に加えて、 「全国膠原病友の会」 「日本リウマチ友の会」 「北海道難病連」 に入会させていただくことにしました そして、早速「全国膠原病友の会」から、 「膠原」「膠原病ハンドブック」など様々なものが送られてきました ......らどうぞよろしくお願いいたします そして郵送されてきた「全国膠原病フォーラムブック」に驚くべき情報が 私は、iPS細胞は、膠原病には応用されないだろうと諦めていたのですが…。 何とiPS細胞が、膠原病に応用されるのだそうです 難しいお話になるのですが… 「iPS細胞を使...

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ぽかぽかリウマチ日和 関節リウマチ 20～34才女性 ★★ 1users

膠原病友の会主催の医療講演会に参加

...膠原病友の会主催の医療講演会に参加 昨日（2014/5/25）、埼玉県膠原病友の会主催の「第42回総会・医療講演＆相談会」（於：埼玉県障害者交流センター）に参加しました。第一部（11:00～）総会（間に交流タイム）第二部（13：00～）医療講演会＆相談会という構成でしたが、体力に自信がなかった......療講演会＆相談会のみ参加しました。この日の講演会の講師は、らびっとクリニック院長の森口正人先生で、テーマは「膠原病の痛みに向きあう」。「痛み」の定義や、膠原病にしばしば併発する繊維筋痛症（全身に激しい痛みが生じる病気）のお話が中心でした。痛みとは「感覚」でありながら...

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高安動脈炎と生きる～たくさんの愛につつまれて 大動脈炎症候群（高安動脈炎） 35～49才女性 ★★★ 1users

診察予約変更で恐縮

...約に合わせて膠原病内科と歯科口腔外科の予約を入れました。12月と１月は年末年始の休みのあおりを受けて混雑しがち。それを避けたい気持ちもあります。それにいつも入院するのは12月、１月。できれば病院から離れていたい。でも２月の予約日に別の予定が入ってしまい膠原病内科と歯科は変......こまではすんなりいきました。しかーし予約が「特別枠」で入っているので予約変更係では変えられないそう。診療科に電話がまわります。まず膠原病内科。窓口のかたに変更意向を伝えます。今の予約日も変更希望日も先生の本来の外来担当日ではないとの回答。今の病院は外来担当曜日でなく...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

～本物の温泉を勉強してみました～

...炎症が亢進してしまう場合もあるので 急性期による入浴は好ましくないだろうなーと 考えてました。 勉強を重ねて見ようと考えたのは 膠原病や難病を治したと言われてきた 温泉による 治療効果の”何”が体に良いのか 私なりに探して見たくて 過去多くの人が効果を話してたのと...... 体感的に水素の効果を表現したのでは？と 考えたのです 水素以外に良い温泉はありますが 良い温泉でも膠原病を治す力はありません しかし、中には少ないですが 膠原病を治してしまうという体験をされた人が居ます その温泉成分に、日本全国に水素は表示されてませんが 実は ...

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日本初膠原病を幹細胞点滴で治療 ベーチェット病 女性 ★ 1users

婦人科受診

...にショック受けるだろうな～と一人ニヤニヤしてました。ブタさんはもちろん・・・生・・です。ガン検診、自覚症状は特に無かったのですが、膠原病発病前にも更年期調べてもらったりしていたクリニックだったので行ってきました。内診台に座って脚広げるなり「・・・・そうとうのストレス......すがのわたしも、心配になったというより恥ずかしかったんですけど・・・。６０代くらいの女医さんなのですが。閉経の様子ではないこと　（膠原病発病の年に閉経したと思ってました。ダラダラではなくピタッとこなくなりました）子宮内膜が厚く閉経後の厚さではないこと　（それって体重...

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負けないバーバ 皮膚筋炎 50～64才女性 ★ 1users

ステロイド５㎎で１６ヵ月の体調

...くれてありがとうございます★　同じ病気のかたに役立つようクリックでご協力を。　↓　↓　↓　↓にほんブログ村 膠原病ありがとうございました 2016-12-26(20:16) : 膠原病　MCTD再燃後　経過 : コメント 2 : トラックバック 0 このページのトップへ 前の記事 ホーム 次の記事 トラックバッ......メント 管理者にだけ表示を許可する Re: ひろみさんへ ひろみさん、診断を受ける前も 後もいろいろあったのですね。 それにしても自分で「膠原病科かも」と 思って動かれたのがスゴイ！ そこにいきつくまで 病院点々としてわからず 時間がかかるのに。 体調が悪いときや この病気がどうい...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

強直性脊椎炎の専門医はいるのか　～患者会のミスリード～

...数十年にわたり言われてきました。 しかし、今日、強直性脊椎炎の専門家っているのでしょうか。 順天堂整形外科の井上医師、順天堂リウマチ膠原病内科の多田医師が挙げられますが、これは、日本ＡＳ友の会の医師ということだけであり、もう一つ説得力にかけるような気がします。 もう一人......こんなで、本来の意味で強直性脊椎炎の専門医というのは、結局は今も存在しないのが現状です。その理由として、強直性脊椎炎だけをリウマチ膠原病疾患から切り離すことが合理的なのかという部分は疑問が起こります。 ＡＳ研究会を七川先生（当時、滋賀医科大学教授）が立ち上げてから、数...

http://ameblo.jp/insider-outsider/entry-11798164312.html

「この世に住む家とてなく」 ～強直性脊椎炎、患者会からの落ちこぼれ～ ブログ 強直性脊椎炎 男性 ★ 1users

再燃治療と手術と同時並行。ステロイド20ｍｇで手術は可。

...。母さんにできるのは傷口がちゃんとふさがるように過ごすこと。リハビリをすることです。現在服用しているステロイドは20ｍｇです。１月に膠原病再燃（病態が再びひどくなること）で入院したとき、手術は20ｍｇになってから可能と言われていました。20ｍｇでは副作用として揺れやふるえの......ています。手術のストレスに対して副腎からステロイドホルモンが一般の人はいつもより出るそうです。母さんは薬でそれを調整したわけです。膠原病で傷が治りにくい可能性があるため手術は一般より約１時間長い３時間半ほど。とける糸ではなく抜糸が必要な糸で縫われました。体にできるだ...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

そんなコトってある⁈ まさかの展開

...気がするんだけど」って「女性によくある膠原病系かもしれない 」って膠原病で閉塞性の物もあるから…らしいとりあえず、緑内障と仮定して目薬で眼圧は低く保ってるのに進行するのはおかしいからまずは1泊2日で24時間眼圧をはかります…と次に膠原病が潜んでないか、調べます…ともう一つ......コのビックリ発言でプチパニック(°_°)PSCも自己免疫疾患、膠原病も自己免疫疾患こっちの関係性の方が強くなるのか？でも膠原病の自覚症状は一切無いんだけど(-_-)え？え？じゃあ緑内障と思って使ってた目薬は必要なかったの？膠原病系ならステロイド使用すれば落ち着くって言ってたけど、長...

http://ichiko41.blog.fc2.com/blog-entry-383.html

きっと明日は今日より元気！～いちこのPSC闘病記 原発性硬化性胆管炎 35～49才女性 ★★ 1users