TOBYO :: 日本の闘病記 60000

子供の脳脊髄液減少症患者から大人の脳脊髄液減少症患者となる（２３）

...子供の脳脊髄液減少症患者から大人の脳脊髄液減少症患者となる（２３） 　　僕は高校生の時に「脳脊髄液減少症」を発症しています　　なので大人の患者ではないのです　　子供の患者が療養年月を経て大人の患者になっているだけです　　大人で発症された患者さんとは違う側面を持ち合わ......過去　　かろうじて社会人としてスタートを切れましたが体の限界がきて　　ぶっ倒れて仕事を失い歩けなくなり寝たきりになっても　　「脳脊髄液減少症」にはたどり着けませんでした　　既婚者と独身者とでは生活環境も降りかかる問題も悩みにも違いはありますが　　生涯を生きていく中で...

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脳脊髄液減少症のブログ～なにくそ闘病日記！ 脳脊髄液減少症 ～19才男性 ★★★ 1users

脳脊髄液減少症患者に光。。。か。

...脳脊髄液減少症患者に光。。。か。 2015年12月02日|脳脊髄液減少症 ご無沙汰しております。 いつの間にか12月ですね。早すぎる！ほんの数日前に除夜の鐘を聴いたような。。脳脊髄液減少症患者には、休日はないのです。常に症状と向き合い、闘い、凹み、命かけで生きています。でも、神様はお......レスのせい」にされてただひたすら放置されている身としては、やっぱりね。正直メジャーな難病患者さんは羨ましいデス。と・こ・ろ・で脳脊髄液減少症に光が見えてきました。「髄液漏れ治療：患部血液注射、９割有効　３５９例分析」毎日新聞　2015年11月30日リンクが切れる前に、一応全文...

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たとえば脳脊髄液減少症･･････ 脳脊髄液減少症 女性 ★ 0users

年の瀬に振り返る脳脊髄液減少症への想い（２０１６年）

...年の瀬に振り返る脳脊髄液減少症への想い（２０１６年） 　　大晦日　1年の最後の日となりました　　振り返ればブログを書き始めて7年になろうとしています　　ブログを始めた当時の同病者さんは僕と同じような状況にあり　　１０年・２０年・３０年と「脳脊髄液減少症」にたどり着けずに......「脳脊髄液減少症」の周知も広まり　　高額な自費治療も診断基準に該当すれば保険適用となり　　早期発見・早期診断・早期治療へと繋がってきたように思います　　「脳脊髄液減少症」への入り口が整えばおのずと完治への近道にも繋がります　　それには医療関係者への「脳脊髄液減少症」...

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