TOBYO :: 日本の闘病記 60000

10年前の上映会　あの時の感動をもう一度！：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第41話

...　あの時の感動をもう一度！：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第41話 2020-05-15(Fri) 10年前に秋田市のCATWALKというジャズライブハウスで行った、自主制作映画「脊髄小脳変性症って人生」の上映会＆LivePartyあの時の感動が今の原動力です。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

障がい者の恋愛事情：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第40話

...障がい者の恋愛事情：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第40話 2020-05-09(Sat) 自立歩行ができなくなって、歩行器を使うようになって、3年半。彼女に振られた。。。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページ https://www.npo-ko...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

コロナ対策で姿勢がよくなった？？：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第43話

...コロナ対策で姿勢がよくなった？？：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第43話 2020-05-24(Sun) コロナウイルス感染拡大の影響で、不要不急の外出を控えてたら姿勢がよくなった気がする。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会このゆびとまれ】ホー...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

散歩再開した途端、五所川原でコロナ感染患者発生！自宅で１時間歩くことにした：第36話

...も溶けたので、散歩を再開したら、、、脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページ https://www.npo-konoyubitomare.net/ 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめまし....../Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.be/zalUgFOmBnw【田舎暮らしのススメ】https://youtu.be/QL7ERJDNfmo 脊髄小脳変性症患者の実話を基にしたストーリー 【どろだんご】https://youtu.be/eBH2OZeHDq4 【脊髄小脳変性症】について 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生...

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

歩行にいいとされる装具を使ってみた感想：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第43話

...歩行にいいとされる装具を使ってみた感想：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第43話 2020-05-29(Fri) 医者に言われたり、ネットで見た、歩行がよくなると言われる装具を使ってみた。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームペ...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

岡部漢方内科　問い合わせしてみました。

...嬉しいです。－－－－－岡部先生より－－－－－お答えします。脊髄小脳変性症の治療は伝統医学の診断に基づいて２０～３０種類の生薬をブレンドした煎じ薬の処方を作成します。　伝統医学では西洋医学の病名（脊髄小脳変性症）が同じでも一人一人の病態が異なっています。　伝統医学的に......に対応する多数の漢方生薬を組み合わせて煎じ薬を作成します。したがって、同じ脊髄小脳変性症でも一人一人処方内容が異なります。　また治療効果や治療期間も個々人でかなり差があります。　脊髄小脳変性症には遺伝性のものと非遺伝性のものがあります。　　非遺伝性では皮質小脳萎縮症...

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難病 多系統萎縮症 ぐっちのブログ 多系統萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

特定医療費（指定難病）受給者証更新【記録】

...個人票」は主治医の先生にお願いしてあり、これが届けば申請書と健康保険証のコピーを添えて提出します。 妻の受給者証の最初の疾病名は脊髄小脳変性症でしたが、今年3月に変更申請して多系統萎縮症を追加し、今回の更新は多系統萎縮症だけで申請します。 指定難病の特定医療費支給ではど......ので面倒ですが多系統萎縮症に変更しました。 【特定医療費受給者証の記録】①平成27年2月3日～平成27年9月30日　脊髄小脳変性症：負担限度額20,000円/月 平成26年10月に脊髄小脳変性症と診断され、セレジスト服用を始めるため特定医療費支給認定を受ける手続きを行いました。 平成27年5月に受給...

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多系統萎縮症の妻との日々 多系統萎縮症 65才～女性 ★★★ 1users

脳の力3 "ニューロリハビリテーション "

...相方の病名 多系統萎縮症は 脊髄小脳変性症の括で ざっくりいうと小脳や脳幹の萎縮により 運動機能が失われていく 進行性の神経難病 今のところ治療薬も治療法もない 相方は罹患当初 身体能力を維持すべく 意欲的にリハビリに取組んでいたが 6年も経過してしまうと リハビリしたくても症状に......） まだ脳梗塞患者等に対してが主のようで 機器が必要ということであれば なかなか個々に導入は難しいけど 脊髄小脳変性症でも こんな研究もされてるんですね ▼ 脊髄小脳変性症に対する ロボットスーツ HALを用いた ニューロリハビリテーション(PDF) (スマホアプリはクリックしてブラウザで...

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多系統萎縮症とのおつきあい 多系統萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

病態を理解！

...研）多細胞システム形成研究センター非対称細胞分裂研究チームの石田義人客員研究員、六車恵子専門職研究員らの共同研究グループ※は、脊髄小脳変性症[1]の患者からiPS細胞を樹立し、小脳プルキンエ細胞[2]を分化誘導させ、病態の一部を再現することに成功しました。また、疾患由来の小脳プ......トレスに対して“脆弱性”を示すことを突き止め、この脆弱性を抑制する化合物の評価系を構築しました。遺伝性神経変性疾患の一つである脊髄小脳変性症6型（SCA6）は、小脳神経細胞が選択的に変性、脱落する病気です。現在、有効な治療法は確立されていません。SCA6では、原因遺伝子の「CACNA1A...

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脊髄小脳変性症患者　亀おじさんの日記 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users

病院行って来た & 別の病名

...えられてる？)医「…というのも、症状の出方から見て小脳炎の後遺症なんじゃないかと」医「激しい頭痛の後に症状が出始めたっていうの、脊髄小脳変性症では(あまり)聞かない」僕「小脳炎の後遺症だとして、検査ってどうなります？」医「もう」(首を横に振る)炎症の原因が感染症だったとし......い頭痛が起きる病気と脊髄小脳変性症をほぼ同時期に罹患した為に【初期症状と病気の進行具合に疑問】が出てしまうのでは？と思ってしまう…次回聞いてみよう。(17年1月の)異変を感じて早急に病院へ行かなかったのは自分が悪いとして順天堂で【遺伝性の脊髄小脳変性症の疑い】という診断が...

https://ameblo.jp/scd-kenzo/entry-12488609919.html

SCDと診断されたけど… 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users