TOBYO :: 日本の闘病記 60000

【2021年更新】歩行比較：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第１６話

...【2021年更新】歩行比較：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第１６話 2021-12-25(Sat) 歩行動画がたまったので、記録用としてアップします。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気で......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

「THIS TIME」をライブ配信しました。（字幕付き）テーマは「進行」：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第39話（動画ブログ）

...テーマは「進行」：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第39話（動画ブログ） 2022-07-16(Sat) 先日行ったライブ配信。ゲストはHUG&PEACE代表の水野善一さん。字幕を付けました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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ヒルトニン治療開始：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第57話

...ヒルトニン治療開始：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第57話 2020-09-04(Fri) ずっとヒルトニンをやりたくて、主治医に要望していましたが、特定疾患受給者証の限度額が前年の収入によるので、無職なのに限度額1万円でした。無職の身に毎月1万円の出費はキツイ。ということで保留にして......が軽くなりました。この感覚はあくまでも僕個人の感覚です。これからも続けていこうと思います。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が...

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障がい者は税金で嫌々生かしていただいているのか：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第50話

...るのか：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第50話 2020-07-17(Fri) 先日地元の新聞にともに生きる会このゆびとまれをとりあげていただきました。この団体を設立した目的をアップします。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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リハビリメニュー追加分：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第49話

...リハビリメニュー追加分：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第49話 2020-07-10(Fri) 昨年5月に紹介した、通所しているリハビリ倶楽部のリハビリメニュー。その後、追加となったリハビリメニューを紹介します。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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ゴールは一緒（と思う）同病のYouTuberK様：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第48話

...は一緒（と思う）同病のYouTuberK様：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第48話 2020-07-03(Fri) 障がい者YouTuber　K様より連絡をもらい、10年前のことをふと考えました。【障がい者YouTuber　K様のチャンネル】https://www.youtube.com/c/様kcharisuma/videos脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブロ...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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にゃんこ妄想で動画を作ってしまった。。。：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第47話

...にゃんこ妄想で動画を作ってしまった。。。：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第47話 2020-06-26(Fri) にゃんずが我が家に来て、7年半。写真整理していたら、妄想が浮かんできて、アップしちゃいました。。。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生きる会...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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歩行にいいとされる装具 、3点セットを装着して、 初めて外出したら、、、、：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2第46話

...セットを装着して、 初めて外出したら、、、、：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2第46話 2020-06-19(Fri) 室内では、歩行にいいとされる装具、3点セットを付けて歩いてみてたけど、先日3点セット装着してお出かけしてみた。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【と...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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脊髄小脳変性症患者だけど泳ぎ続ける男：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第45話

...脊髄小脳変性症患者だけど泳ぎ続ける男：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第45話 2020-06-12(Fri) 5年前、同病で国体を目指す難病スイマーの姿をドキュメント映画にしました。その後も泳ぎ続ける佐久間勇人氏。何時も刺激を受けています。さくちゃん、ありがとう。脊髄小脳変性症を抱え...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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「ありふれたこの街だから、」映画制作リスタート：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第44話

...「ありふれたこの街だから、」映画制作リスタート：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第44話 2020-06-05(Fri) コロナで延期になっていた映画制作を再開します。2020年7月クランクイン2020年12月アップロード予定です。脊髄小脳変性症を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。【ともに生き...... 【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめました https://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu....

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