TOBYO :: 日本の闘病記 60000

足の重し：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第61話

...足の重し：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第61話 2022-12-16(Fri) 先日の青森SCD/MSA友の会北五地区の交流会でタメになる話を聞きました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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言語リハビリ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第51話

...言語リハビリ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第51話 2022-10-07(Fri) 先日、青森SCD/MSA友の会の交流会に行ってきました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹か......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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大切なもの：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第10話

...：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第10話 2021-08-17(Tue) 自主制作映画「ありふれたこの街だから、」の編集中です。10月17日に上映イベントを青森県五所川原市のオルテンシアで行います！！脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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The Chicken：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第６話（動画ブログ）

...The Chicken：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第６話（動画ブログ） 2021-05-11(Tue) 脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。上映会費用を調達するために、クラウドファンディングをはじめました【目標はエレベーターを設置。映画を通じて、青森県五所川......け多くの五所川原市民に観ていただきたいので、同時に主題歌シンガーのコンサートを考えました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が...

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Still hold my heart：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第５話（動画ブログ）

...Still hold my heart：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第５話（動画ブログ） 2021-04-19(Mon) 10月17日に「ありふれたこの街だから、」の上映会＋主題歌シンガーYuyaTakahashiさんのアコースティックライブを開催します。 費用はクラウドファンディングで調達します。 正式決定したら、また告知し......日時：10月17日　14：00開始 場所：五所川原市ふるさと交流圏民センター（オルテンシア）入場：無料脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が...

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次作映画：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第69話

...作映画：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第69話 2023-02-10(Fri) にゃんずと過ごした８年間をまとめました。にゃんずメモリー　＜ライブ配信URL＞https://www.youtube.com/live/wvibzHEFo0w?feature=share脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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階段昇降：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第68話

...階段昇降：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第68話 2023-02-03(Fri) 現在訓練している階段昇降です。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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肩甲骨を寄せる運動：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第65話

...肩甲骨を寄せる運動：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第65話 2023-01-13(Fri) ８年前に圧迫骨折して以来年々腰と背中が曲がってきている。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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ステムカイマルってなあに？：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第38話（動画ブログ）

...ムカイマルってなあに？：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第38話（動画ブログ） 2022-07-15(Fri) 先日、SCDのLINEグループではじめて聞いた。ネットで調べてみました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状と......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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生き方の選択：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第41話

...生き方の選択：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第41話 2022-07-29(Fri) 病気の受入れられていない方は閲覧禁止。先日、弘前で行われた青森SCD/MSA友の会での北五地区と弘前地区の合同交流会に行ってきました。そこで視聴した講演が、今まで僕が聞いた講演ではいちばんよかったです。ただ......し、病気の受入れがまだという方は、刺激が強すぎるので、視聴しないでください。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消...

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