TOBYO :: 日本の闘病記 60000

現状維持見える化したから、、、：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第75話

...維持見える化したから、、、：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第75話 2023-03-24(Fri) 今年の目標の一つとして、現状維持を掲げました。トイレまでの歩行時間、歩数を測定しました。この数値を１年後に維持するため、毎月測定してみます。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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津軽鉄道の階段補修・昇降機のお披露目会（字幕付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第49話

...付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第49話 2022-09-23(Fri) とうとうこの日がやってきました。皆さんのご協力のおかげでここまで来ることが出来ました。ありがとうございました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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ひとり手動車椅子移動：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第59話

...ひとり手動車椅子移動：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第59話 2022-12-02(Fri) 雪解け後の行動範囲拡大に向け、日々研究＆練習中。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳お......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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もう一度：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第11話

...もう一度：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第11話 2021-09-26(Sun) １か月ぶりのブログアップです。この間にいろいろありました。質問回答はこちらへk-kakuta@live.jp10月17日に上映イベントを青森県五所川原市のオルテンシアで行います！！脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記......録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページhttps://www.npo-konoyubitomare.net/...

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季節は風の中で：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第９話

...季節は風の中で：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第９話 2021-07-14(Wed) 歩行器移動がかなり遅くなり、車椅子と歩行器の併用歩行を始めました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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歩行言語化：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第55話

...歩行言語化：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第55話 2022-11-04(Fri) 歩ける感覚をつかみ、毎日の歩行感覚に喜んでいます。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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絆の階段工事進捗：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第43話

...絆の階段工事進捗：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第43話 2022-08-12(Fri) 津軽鉄道がクラウドファンディングで資金を募り行っている階段工事進捗を確認しに行きました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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喋り比較（2022年版）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第37話（動画ブログ）

...022年版）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第37話（動画ブログ） 2022-06-24(Fri) 以前アップした喋り比較。その時の画像より古い画像を発見！！最新画像とあわせてアップしました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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♪この次への第一歩かも知れない♪：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第33話（動画ブログ）

...♪この次への第一歩かも知れない♪：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第33話（動画ブログ） 2022-05-27(Fri) ♪大事なものを失った事実は変わらないけど生き方考え方は変わるかもしない♪「石ころの人生」をBGMに腰痛ストレッチを配信します。石ころの人生https://youtu.be/ERa_IZ-T39U雄平YOUTUBEチ......ャンネルhttps://www.youtube.com/channel/UC1YEzznw7nWCx0-Hlkl_ooQ脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページht...

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Handicap Music FESTIVAL トゥルシージョイ（インタビュー字幕付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第32話（動画ブログ）

...ジョイ（インタビュー字幕付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第32話（動画ブログ） 2022-05-20(Fri) トゥルシージョイのライブ映像。先日行ったHandicap Music FESTIVALでのインタビュー(字幕付き)。ライブ映像はアップ済みのものです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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