TOBYO :: 日本の闘病記 60000

岩木山：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第52話

...岩木山：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第52話 2022-10-18(Tue) 先日、岩木山にドライブに行ったのですが、そこで異変が．．．脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

手の不随意運動比較：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第35話

...比較：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第35話 2022-06-10(Fri) ♪明日の扉あけるために　きっときっと　強くなってみせる♪先日、１０年以上前の後輩の結婚式動画を見てびっくり！！今回はトゥルシージョイの「下を向かない」をBGMに、手の震えを比較してみます。脊髄小脳変性症という......神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームペ...

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障がいのある人に優しいブログ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3第34話（動画ブログ）

...障がいのある人に優しいブログ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3第34話（動画ブログ） 2022-06-03(Fri) 先日ライブ配信した「ベストヒットORE」。下手くそで言葉も出てこなかったけど、あえて自分で喋っています。２月頃から、動画ブログでは字幕と声を入れるようにしています。その理由......。障がいのある人に優しいブログを目指します！！脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難...

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「ありふれたこの街だから、」ONLINE上映（字幕付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第31話

...「ありふれたこの街だから、」ONLINE上映（字幕付き）：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第31話 2022-05-06(Fri) サブタイトル：けっぱれ！津軽鉄道2022年5月3日に行われたONLINE上映です。「脊髄小脳変性症って人生」ライブ配信　特別編①「ありふれたこの街だから、」制作に至るまでを配信②......ら、」本編を配信③「アフターありふれたこの街だから、」を配信（未公開）津軽鉄道のクラウドファンディングhttps://readyfor.jp/projects/tutetsu脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。...

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けっぱれ！津軽鉄道：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第30話

...けっぱれ！津軽鉄道：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第30話 2022-04-29(Fri) 2022年５月３日14時から　「ありふれたこの街だから、」のオンライン上映をします。サブタイトルはけっぱれ！津軽鉄道https://youtu.be/XI2Wkh1MNHkプログラムは1・映画制作までの経緯ドキュメント2・「ありふれたこの......ら、」（字幕付き）本編3・その後の五所川原のドキュメント（未発表）約1時間ほど予定しています。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞...

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汁物犬食い解決法：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第60話

...汁物犬食い解決法：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第60話 2022-12-10(Sat) 先日の青森SCD/MSA友の会北五地区交流会でいい話を聞けました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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感情爆発：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第50話

...感情爆発：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第50話 2022-10-05(Wed) 先日思いもよらないことから感情的になってしまい、思ってもみなかったことを口走った。反省。。。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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ヒルトニン点滴はじめて２年半：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第67話

...ヒルトニン点滴はじめて２年半：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第67話 2023-01-27(Fri) やってみて感想は、、、脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄に......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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坂道不安：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第40話（動画ブログ）

...坂道不安：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第40話（動画ブログ） 2022-07-25(Mon) 散歩するけど、、、脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

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僕が憧れる方、原作の漫画を紹介『くにゅと見えない世界』：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第58話　終

...ない世界』：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2　第58話　終 2020-09-18(Fri) 第52話で話した目の見えない夫婦原作の漫画を紹介します。『くにゅと見えない世界』はこちらからどうぞ↓●facebook　くにゅまんが　きっちょも https://www.facebook.com/profile.php?id=100052168667735脊髄小脳変性症という神経難......病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページ https://www.npo-konoyubitomare...

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