TOBYO :: 日本の闘病記 60000

心配のあまり健康な次男のMRIも撮った。

...っと疲れてしまいました。 クリニックの先生には、長男が脳腫瘍で入院中で心配だったことを伝えました。 このときは、生検の診断内容が、胚細胞腫瘍ではなくて、DMT（Desmoplastic Myxoid Tumor）という、日本でまだ報告例の無いタイプの脳腫瘍の疑いであった時期。 それは、SMARC B1遺伝子欠失という...

https://ameblo.jp/id-inst/entry-12736214994.html

17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 2users

はじめに

...2020年12月に17歳の長男が、松果体胚細胞腫瘍（未熟奇形腫＋卵黄嚢腫）を発症し、 2021年5月1日に退院しました。 同じ病気になった方の参考になればと思い、このブログを書くことにしました。 ※このブログは退院後に当時の同意書や検査結果等の資料を見て振り返りながら書いています。 前兆......176cmもあった、とても大きな子だったのです。 また、頻尿については実際に尿検査もしていましたが、特に異常は出ませんでした。 息子の胚細胞腫瘍は、主治医の先生によれば、 幼稚園か小学校の頃にはMRIを撮れば確認できるサイズであったであろうとのこと。 それは、MRIを撮るか、腫瘍マ...

https://ameblo.jp/id-inst/entry-12676964357.html

17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 2users

#57【卵巣嚢腫日記】退院後初受診

...間前からずっと話してましたが、わかっていた結果が変わることなく診断結果を怖々と聞いてきました。病理検査の結果は、未熟奇形腫Grade 1(胚細胞腫瘍の一種で悪性)という診断結果…卵巣悪性腫瘍の中でも1%未満ととても稀な腫瘍であるためデータに基づく厳密な管理方法については確率されて...

https://ameblo.jp/sensei-geki/entry-12776829028.html

sensei-geki(すーみん)のブログ 卵巣がん 35～49才女性 ★★★ 1users

脳腫瘍15歳発症〜寛解〜経過観察 ありがとうございました。

...くれ道を開いて下さったのかもしれません。小児がんの闘病ブログ希少と言われる小児脳腫瘍腫瘍の種類だけで100種類を超えます。さらに娘の胚細胞腫瘍は男の子の発生率が高く同世代・女の子の情報を見つけるのは難しいと知りました。それならば自分で発信して情報を得る！そして娘の頑張り......います。私が一番助けられたのはFacebook繋がりを歩む小児脳腫瘍ママの会こちらは当事者家族のみ参加できる非公開・承認制です。また脳腫瘍/胚細胞腫瘍のグループラインも出来ました。小児がんコミュニティサイト手を繋ごう小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族が経験談を共有・交流...

https://ameblo.jp/denfour-leafclover/entry-12429161490.html

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記 脳腫瘍 ～19才女性 ★★★ 1users

卵巣がん告知

...た。 結果を早く知りたいのに、T先生の前置きが長い… 結果は…卵巣悪性胚細胞腫瘍の混合型だそうです 混合型なので、複数のがん組織が混在しているそうです。 割合としては、絨毛癌（60％程度）、未分化胚細胞腫瘍（30～40％）、卵黄嚢腫瘍（５％以下）とのこと 幸いにも、病期は最も早期発......して帰宅しました。 家に帰ると、ショックで、涙が止まりませんでした とにかく、少しでも多くの情報を得ようと、インターネットで「悪性胚細胞腫瘍」と検索しましたが、ビックリするほど情報が少なく、さらに「混合型」のものは情報が無いに等しい状態でした そして、私は不安に押しつ...

http://ameblo.jp/smi1e0319/entry-11847737138.html

☆Smile☆ やっぱり笑顔がいちばん♡ ～26歳で卵巣がんになりました～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★ 1users

病気発覚！？　その３

...値も高い。 hCG：16418．6mIU/ml (基準値：0～5．0mIU/ml）、 AFP：118．4ng/ml (基準値：0～10．0ng/ml)　　 9/3の検体：AFP：263．80ng/ml これらより、卵巣の胚細胞腫瘍の可能性が高いとのこと。 腫瘍切除以降は、hCGもAFPも下がってきているので、悪い部分は取り切れたと思うが、やはり抗癌剤治療が必要と言...

http://ameblo.jp/smi1e0319/entry-11846968954.html

☆Smile☆ やっぱり笑顔がいちばん♡ ～26歳で卵巣がんになりました～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★ 1users

左鎖骨上リンパ節の腫れ

...ろもあって、肉腫というのは血行性転移をすることが多く、明らかにリンパ行性転移の経過をたどっている妻のケースというのは上皮性腫瘍や胚細胞腫瘍など肉腫ではない何かである可能性をほのめかせる。 肉腫でなければ、エビデンスのある治療法が見つかる可能性も高い。しかし、いずれにせ...

http://ovarian.hatenablog.com/entry/2015/05/10

ある卵巣がん患者配偶者の記録 卵巣がん 35～49才女性 ★★★ 1users

新たに気持ち復活とサードピニオン

...かく丁寧に答えて下さりあっという間の2時間こんなに患者側に寄り添って説明をして下さる先生初めてでした。娘の腫瘍は悪性度が非常に高く胚細胞腫瘍の混合卵黄嚢種75%の手強い悪性度治療は手が緩められない。治療も酷だと。4病院全てリスクを冒してまでの再手術は不要残るICE療法に託す。...

http://ameblo.jp/denfour-leafclover/entry-12142078067.html

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記 胚細胞腫瘍 ～19才女性 ★★★ 1users

大学病院初診・入院

...いたいと末っ子と車で待機。朝イチだからかすぐに診察室に呼ばれ年齢と進行具合からみて胚細胞腫瘍の可能性が高い。検査してまた２日後に診察ということで採血採尿、CT、心電図をやり終了。胚細胞腫瘍で検索するとすぐ[生存率]って候補に出てきて…それが凄くショックで不安で、主人とは別...

https://ameblo.jp/sokana27/entry-12698494988.html

卵巣胚細胞腫瘍・抗がん剤治療中＊28歳3児ママ＊ 卵巣胚細胞腫瘍 20～34才女性 ★★★ 1users