TOBYO :: 日本の闘病記 60000

愚痴り 大爆発…

...問はしなくていいと伝えたけど『受けて欲しい』と半強制的…自分達の仕事をこなすって感じ保健師さん…先天性胆道閉鎖症 じゃないですよ～ 今は胆道閉鎖症でいいんですよ‼はぁ～ (｡・´_｀・｡)あ～だ こ～だと先生みたいに上から言ってくるけど知ってる事ばっかりで...

http://ameblo.jp/9164291228/entry-12151925875.html

難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

発達の遅れ

...2016年08月06日 発達の遅れ 産れて少しして胆道閉鎖症と診断。そして、胆道閉鎖症の葛西手術を行いました。その後は経過は良かったのですが・・・・胆汁の分泌も悪くなり、移植に・・・。産れて２回目の手術。小さい子供からしたら大変です。大人でも手術なんてしたことがない人はいます。...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

９月の通院＆１０月の内視鏡検査入院（２０１９）

...見書の依頼をすること！！　　毎年、秋になるとやってくる『小児慢性特定疾病の医療費支給認定』　　（←名前長い！！笑）の更新…。　　胆道閉鎖症と、好酸球性胃腸炎（正式には、好酸球増加症という病名）　　が指定難病となっていて、小児慢性の補助を受けられるのだけれど、　　毎年......私が昔着ていた服とか髪飾りとかを使用しているので、だいぶプライスレスな仕上がりになってます（笑） スポンサーサイト 2019-12-09 : 胆道閉鎖症 : comment 0 : Pagetop comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する Pagetop home 前の記事...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

キャラ弁展覧会(笑)

...病院騒動など無事に落ち着いて、一安心です近頃の剣坊は元気もりもりですがblogのタイトルとはかけ離れてるので、胆道閉鎖症の情報収集中の方、、すみません。剣坊の胆道閉鎖症に関しては、今年の1月～2月頃の記事に詳しく書いています実は、連日病院騒動の間にもちょこちょこお兄ちゃん達...

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胆道閉鎖症と闘う剣坊♡maiままのﾏｲﾍﾟｰｽ日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

ご挨拶

...こんにちは。胆道閉鎖症を疑われて今日に至るまでインターネットで病気の事を色々調べました。病院の先生方にも沢山お話を聞きました。そして たくさん たくさん 泣きました。泣いてる場合じゃない‼しっかりしないと‼ｯて思っているのに勝手に涙が溢れて怖くて…辛くて…ここちゃん どー......事ばかりの毎日。1/10000…孤独…早くしないと…生後60日以内…そんな事ばかり考えて気持ちに余裕がない毎日ピリピリしている私に旦那さんが胆道閉鎖症の子をもつパパ ママやご本人たちが頑張っているブログがあることを教えてくれました。それでも その時は 自分の気持ちにブログを見る余裕...

http://ameblo.jp/9164291228/entry-12139029155.html

難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

☆面白すぎ！でも奥が深いごっこ☆

...＜)・°°・。（涙）去年の７月に『胆道閉鎖症』が国の【指定難病】に認定されゆぃゆぃが大人になった時にも《指定難病医療費助成制度》が受けられるようになり、少し安心して年老いていける母です。ただ、お金のことより今は【不治の病】である胆道閉鎖症が医療の進歩で１日も早く【完治...

http://ameblo.jp/yui-qppyt217/entry-12126646187.html

天使のおくりもの 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

寒くなってきました・・・(( _ ))

...、いぶきがお腹にいたころ、まさか病気を持って生まれてくるなんて、想像もしていなかった。。。その油断がいけなかったのだと思います。胆道閉鎖症の原因は不明だって言うけど、妊娠中に、お腹の中にいた子どものことをもっと大事にしてあげてたら・・・と、いまだに思います。妊娠４か......していて、　　器官形成が完了する妊娠4か月頃の病気が原因で、　　不具合が起きてしまったのでは？？？と思っている。　　なので、私は”胆道閉鎖症の原因はウィルス説”に一票！！(=ﾟωﾟ)ﾉ）妊娠8か月の頃には引っ越しもあったので、重いものを持ったり、連日徹夜での荷造りなど、あか...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users