TOBYO :: 日本の闘病記 60000

病気発覚の経緯②

...当に良かったです。」 （先生はこの時すでに胆道閉鎖症の疑いをかけてたんだと後から分かりました。胆道閉鎖症の子はビタミンKを充分に吸収できず、排出してしまうため、血液凝固の力が弱く出血しやすく、血も止まりにくい。だから、胆道閉鎖症の疑いがある子はまず、脳のMRIを取って脳出...

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おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 胆道閉鎖症

...胆道閉鎖症とは、生後徐々に胆道の上部(胆管)が詰まってしまう病気であり、1万人に1人程度の割合で発症する難病である。欧米以上にアジアでの症例が多いとされている。通常、肝臓で生成された胆汁は胆道を通じて小腸に流れ出て排泄される。しかし、胆道が閉鎖してしまうとこの流れが止まり......なことに、うっ滞した胆汁は自身の生みの親である肝臓を攻撃してしまうため、肝硬変を起こす。肝硬変が進行した先に待っているのが肝不全であり、胆道閉鎖症に何ら対処をしない場合、新しい命は1-2年で失われることとなるとされる。先生の話は病気の説明から、今後の対処法に移っていく。...

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けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 短腸症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

術前説明（2016．9．　内視鏡＆造影ＣＴ）　

...なみに今回の数値は、ＧＯＴ/ＡＳＴ⇒167、　ＧＰＴ/ＡＬＴ⇒200、γ-ＧＴＰ⇒521　でした。ビリルビンの数値も少しですが、上昇してました。胆道閉鎖症の子どもの検査数値の平均とかが分からないので、同じ病気の子の中で、どうなのか？は分かりませんが、やはり数値が悪いと気持ちが落ち込......けで、外見は元気いっぱい！！）とのギャップがあり、『体の中で何が起こっているのだろう？』と不安になったりもしますが、『でもコレ、胆道閉鎖症の子を持つ親なら、きっとみんなこういう不安な　気持ちになってるんだろうなぁ・・・私も頑張らなきゃだなぁ！！』と思いつつ、自分を励...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　肝移植後の生活　免疫抑制剤不要！？

...には信じております☆肝臓移植の年間症例数の3割前後が、18歳以下の小児に対するものであり、小児肝移植の6～7割が胆道閉鎖症の子どもに対するものであるそうです。胆道閉鎖症という病気にとって肝移植という治療法は身近であるため、このような治療法が早く一般的になればいいなぁと思い......しています☆どちらか一押し、応援していただけると嬉しいですp(*＾-＾*)qにほんブログ村にほんブログ村 スポンサーサイト 2016-02-21 : 胆道閉鎖症 : comment 0 : Pagetop comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する Pagetop 次の記事 home 前の記事...

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火傷(両足２度熱傷)入院＆手術(分層植皮)のまとめ②

...現もありますが…すみません(*_*)今まで一ヶ月入院を、胆道閉鎖症の手術＆火傷の手術で、２回経験していますが、本当に火傷の入院は大変だということを実感しました。入院期間的には同じくらいですが、内容が全然違いました。胆道閉鎖症での入院の際は、入院後から検査→手術→治療という......ったと書きましたが、本当に食事の配膳の時間だけは笑顔でした）食事の時間を楽しみにしていました。いぶきは、入院時にヤケド＆胃腸炎＆胆道閉鎖症という持病アリということで入院してきたため、担当部署が形成外科と小児科の二つの科の先生達に診てもらっていたのですが、（そのため毎...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

2012.11.23～25 連休

...ーの脇でパンを食べながら最初の人の講演を聞いていた。一番最初は胆道閉鎖症の女性。生まれてすぐ移植ではなかったようですね。自己肝でその後、肝移植された患者さんです。「肝ったママ」http://kimottamama.info/　胆道閉鎖症は生まれてすぐに便の色が薄かったり、ミルクを吐いたり、体重が増......臓移植へ。また自己肝でしばらく安定してた患者さんも、徐々に悪化して肝臓移植へと進む方もいらっしゃいます。小児肝移植の６０%は、この胆道閉鎖症と言われています。時間も制限されながらも、症状や医療費について話されてました。その他、人工肛門つけながらも就職された経験談。企業...

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~ARPKD~未来の娘へ～ 多発性嚢胞腎 ～19才女性 ★ 1users

保険に入れない

...2014年03月09日 保険に入れない 胆道閉鎖症は産れて２カ月前後の時期くらいに便の色や黄疸等で発覚する疾患です。ここで１つ難点があります。皆さんはどうしているのでしょうか？？任意保険のことなのです。産れてから入る方が多いとは思います。中には出産前から入られている方もいると思......います。殆どの方が、出産して一段落して入る方が多いのでは？しかし、産れて胆道閉鎖症の疾患だと発覚したらどうなるのでしょうか？やはり、当然任意保険には加入出来ませんよね。中には、持病を持っていても加入できる保険があるようですが、これは年齢が満たされていない。持病を持っ...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

生誕12日目のやりとり

...師はまず疑わしいと思われる病名を教えてくれました （それぞれの病名が説明された紙を用意してくれていました） 先天性胆道拡張症 先天性胆道閉鎖症I～lll型 上記の四パターンの説明を心底丁寧に教えてくれました 医師「嚢胞があるので拡張症、もしくはI～llだと思います」 我々もどうか予......かもしれません 医師は再度PCの数値にくぎ付けになり、目を見開け、 両手を頭の後ろにまわし、ひととき無言・・・　 今思えばこの時医師は胆道閉鎖症だと確信したんだと思います それでも私たち夫婦にはどうすることも出来ません 拡張症だといいのにな、まだそう念じていました 医師「次...

http://ameblo.jp/n-s2f/entry-12250668751.html

青ゾウと♡ふーみん♡の（胆道閉鎖症lll）日記 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

2017年8月の通院

...( ノД`)…まぁ、今週は実家に帰省したので、人手がある分、だいぶ気楽です…ありがたし(*´∀｀)８月２日に火傷(形成外科)の通院が、１０日に胆道閉鎖症(小児外科)の通院がありました。あかりを連れての通院だったので、いつもより疲弊しました(((^_^;)時々、子ども二人連れて病院来てるお母さ......先生が開業するため代わり…一年足らずで３人の先生にお世話になる感じです(￣▽￣;)今の先生の開業先についていく方法もあったのですが、胆道閉鎖症の持病があることと、普通の皮膚と同じような状態にするための手術を今後行う際は、結局、子ども病院へ紹介状を出してお願いすることにな...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users