TOBYO :: 日本の闘病記 60000

幼稚園が心配

...が心配 胆道閉鎖症の持病を持っていると、何かと大変です。幼稚園がそうです。幼稚園に入園するのも普通の園児みたいにはいきません。面接して審査があるのです。普通であれば問題なく入園はできます。しかし、胆道閉鎖症の持病でそうはいかなくなる可能性もあるのです。胆道閉鎖症という...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

２０１８年１月の受診結果

...ですが、（・・・と言っても、肝機能の数値にしろ何にしろ規格外な数値が多いので、どの程度、ヤバいのかとか分からないのだけど。。。）胆道閉鎖症の病気の特徴として、『銅が増えて亜鉛が減る』という特徴があるそうです。いぶきの亜鉛の数値は、今回は６５（上限＆下限値が検査結果に......た）先生曰く、「プロテインは、大人が筋肉をつけるために自分の判断で飲むものであるので、子どもには飲ませる必要のないものであるし、胆道閉鎖症の子にとっては、チッソ過多になって肝臓に負担をかける恐れもあるので、絶対にやめてください！！」とのことでした。先生が珍しく怒って...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

あれから1年。

...ことは忘れられません。 あれから1年。 早かった。 1年前、胆道閉鎖症の疑いで、県トップ、全国区的にも有名なこども病院に入院となったとき。 心はボロボロだったなぁ。 まさか自分の娘がこども病院に入院になるなんて。 胆道閉鎖症、治療しても完全治癒はできない病。 生後まもないときに......付き添い）生活でほんとに色んな子がいて、世界が変わったなぁ。 あのとき同じ部屋に入院していた子は今、元気にしているのかなぁ。 娘は胆道閉鎖症ではなかったけれど、あのとき、漠然とだけれど、自分の子を亡くすかもしれないという恐怖を味わった。 それだけ1年前の今日は衝撃的な日だ...

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14番15番不均衡転座 染色体異常の子の記録 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

いぶきの樹

...　ハーブの中には、胆道閉鎖症であると使用できない（禁忌）ものがある　　ため、注意が必要です。　　ダンディライオン（タンポポ）やアーティチョークなどは、肝機能を高める　　（強肝作用）効能があり、普通の人が食するには肝臓に良いのですが、　　胆道閉鎖症の人は食してはいけな...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

今年もよろしくお願いします☆

...ですが、３年目に突入しました！いつも見て頂き、ありがとうこざいます！１年前のブログで反省した点について、振り返ってみましょう☆・胆道閉鎖症の『入院生活』の時の記事の更新ができてない！！　　→・・・はい。すみません！！昨年は一度も書いてないっていう・・・　　　　本当に......るような、記事の発信ですかね。元々、胆道閉鎖症の子でもある程度は普通の生活ができる（もちろん、感染症の時期は気をつけるとか、なるべく人込みなどを避けるとかの多少の制限はありますけど）ということ、実際の生活が分かった方が、胆道閉鎖症という病気であることが分かり、今後の...

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最近のいぶきの体調　（痒みの症状が出てきました）

...の感染症にはかからずに、元気に過ごしているものの、気になる症状が出てきたので、ちょっと心配しています。それは『痒み』という症状。胆道閉鎖症・・・というか、肝硬変が悪化することで起こる症状の一つに体中に痒みが出るということがあります。病院を受診するたびに、体のかゆみが......マジ、やめてぇぇぇぇΣ(´Д`*)！！※参考サイト・・・http://kimottamama.info/BiliaryAtresia/ba02.html　　　　　　　　　　　『肝ったママ　術後の生活of胆道閉鎖症』　よりとりあえず、対処療法としては、保湿するとか、冷やすとかしかないようで、掻くと尚更かゆくなるため、叩くとかして、なるべく掻...

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助成対象難病決定

...小腸潰瘍症 ▽ヒルシュスプルング病（全結腸型／小腸型） ▽総排泄腔外反症 ▽総排泄腔遺残▽先天性横隔膜ヘルニア ▽乳幼児肝巨大血管腫▽胆道閉鎖症▽アラジール症候群▽遺伝性膵炎 ▽嚢胞性線維症▽ＩｇＧ４関連疾患 ▽黄斑ジストロフィー▽レーベル遺伝性視神経症 ▽アッシャー症候群...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users