TOBYO :: 日本の闘病記 60000

造影ＣＴを受けた時のこと（２月の話・・・汗）

...ましたが、本題です。かなり久しぶりに、胆道閉鎖症関連の記事を書きます。過去の記事をさかのぼって確認したところ、最後に書いたのが、昨年１１月以来・・・Σ(´Д｀lll)ヒィィィィィィｌ!!もう半年以上前じゃんっっ！！という感じで、胆道閉鎖症に関することを書きたくてブログを立ち上げ......るせいで、きっと半年も放置してしまったのだろぅ・・・うん。そうだ・・・ヽ(´∀`)ﾉ（絶対違う。自分の怠惰な性格のせいです）最後に、胆道閉鎖症について書いた記事の内容は、10月の定期通院に関する記事で、９月の検査では、造影ＣＴが受けられなかったため、今後行う予定と書きました...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-96.html

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定期通院（２０１８．１１）

...セロテープを机に置いといたら、こんなことに。。。　　　氷漬けにされたウルトラマンを再現したらしいですw(￣o￣)w先月末に、小児外科（胆道閉鎖症）と総合小児（好酸球性胃腸炎）の定期通院がありました。病院まで車で１時間半～2時間かかるので、なるべく遅い時間で予約を取ってはいる......のことを忘れがちになってしまいますが、年間を通しての数値の推移を見ると、やっぱり病気の子なんだと。病気発見時に、主治医の先生から胆道閉鎖症のことについて詳しい説明を聞いた際に言われた「肝硬変の状態になっているので、健康な肝臓のように回復するというようなことはなく、今...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-146.html

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　血液検査

...かしたら間違った認識あるかもしれない。しかし胆道閉鎖症において、血液検査から得られる情報は重要であり、通院のたびに、毎回血液検査をしている。なので、一応、書いてみる。でも間違いがあったらホントごめんなさい。そして胆道閉鎖症のご家族への情報の一つとして書くため、つまら......断と偏見で、紹介するため、他にも注意すべき検査項目はあると思われます。とりあえず現時点で、私が注意しているものについて書きます。胆道閉鎖症かもしれないと診断された際に、血液検査結果を見せられましたが、正直、頭がパニックだったこともあり、また単純に先生たちの言っている...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-12.html

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　ブログを始めるきっかけ

...ですが、とりあえず始めてみました。私がブログを始めたきっかけは、昨年生まれた息子の病気でした。　息子は『胆道閉鎖症』という病気をもって生まれてきました。胆道閉鎖症という病気に関しては、後で詳しく書きたいとは思っていますが、一万人に一人くらいの割合で発症する難病です。......ちがいると思うと、心強く、励まされました。また今後、どのようなことが待ち受けているのか・・・という参考にもなりました。自分の子が胆道閉鎖症という稀な病気であると分かったとき、正直、今後の生活について不安でいっぱいになりました。ちゃんと育てられるのか、そしてこの子はど...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-1.html

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ブログはじめます

...胆道閉鎖症という難病の娘を持つ、アラサーママです 胆道閉鎖症は1万人に1人の確率でかかる難病。 生まれる前、または生まれてからすぐ発症する病気です。 肝臓で作られた胆汁が流れる胆管が詰まり、流れなくなった胆汁によって肝臓が悪くなっていきます。 50年前までは不治の病でしたが、......が開発され、予後が飛躍的に良くなりました。 それでも、いずれは肝臓を移植しなければ生きられなくなる可能性が高い病気です。 私が 娘が胆道閉鎖症かもしれない・・・と疑い始めたのは、生後1日目からでした。 そして、ネットで検索しまくりましたいわゆる検索魔というやつです ネット...

https://ameblo.jp/annann98/entry-12616782489.html

娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

胆管炎とは？

... 胆管炎とは？ 以前に何回か愛娘は、胆管炎になり何度か入院をしたことがあります。胆管炎について説明はしていなかったですね。はじめて胆道閉鎖症の子供を授かった時、両親は必ず不安に陥ることでしょう。その時に、このブログをみて情報の１つとして役立てて頂けたらなと思います。ま......端には、逆流を防止する括約筋があるのです。その括約筋が末端を開閉することにより、腸管からの細菌の逆流を防いでいるのです。しかし、胆道閉鎖症の子供は葛西手術をしているため、腸管と肝内の胆管とは直接繋がっているのです。もう、お分かりだとは思いますが、直接つながっているこ...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/392053587.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

今月の通院（２０１７．１０）

...今月は、胆道閉鎖症の定期通院と火傷の定期通院がありました。両方とも、２カ月に１回の通院頻度になったため、楽になりました。ちゃんと診察日まで体調を崩さずにいられるかという点で、心配だったのですが、両方とも無事に通院できました☆＜胆道閉鎖症の定期通院＞胆道閉鎖症の診察で......・・・w(￣o￣)w内服薬を減らしたい意向を伝えると、先生は血液検査結果をチャチャっと調べてくれ、いぶきの肝臓の状態が悪いこと（勿論、胆道閉鎖症という病気があり、肝硬変にもなっている　状態ということは、初めに伝えました）を確認した上で、「どんな薬でも、内服薬は肝臓を通るた...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-109.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

大病院への紹介と一次診断

...地元のかかりつけ医で、でべその診察を終えたあと、持参したうんちを見てもらう。頭の隅に胆道閉鎖症の可能性が浮かびながらも否定したい気持ちが強くて、問題無しという言葉を期待していたんです。が、「明らかに白いですね」「４ヶ月だし多分胆道閉鎖ではないと思うけど、大病院へ紹介...

https://ameblo.jp/non-mama-0313/entry-12584103207.html

生後4ヶ月からの胆道閉鎖症（生体肝移植済） 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

はじめまして

...、最初は「4ヶ月で胆道閉鎖だったらこんなに体重増えてないし、お腹すごい腫れてるはずだし、何より本人がとても元気そう←」とのことで、胆道閉鎖症の可能性は限りなく低いと言われていました。しかし様々な検査の結果やっぱり胆道閉鎖の可能性が高いとのことで、開腹して確定した、とい...

https://ameblo.jp/non-mama-0313/entry-12582167594.html

生後4ヶ月からの胆道閉鎖症（生体肝移植済） 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

『Ｂａｂｙうんち』という便色を判定するアプリがあるらしいです( ﾟДﾟ)

...てホントごめんなさい！(( _ ))　　・・・○|￣|＿え～と。。。このアプリですが、新生児の胆道閉鎖症を便色から早期発見につなげるためのアプリとのことで、撮影したうんちの写真を元に、胆道閉鎖症の可能性がないか自動判別するそうです！！・・・スゴイッw(ﾟoﾟ)w！！気になったら、母親......いる星野さんですが、実は、自分のお子さんが胆道閉鎖症だったそうです。同じ病気を持つ母として、病気に関する研究開発を進めていて、すごいなぁ！！たくましいなぁ！！って、尊敬してしまいます☆このアプリで、一人でも多くの胆道閉鎖症の赤ちゃんが早期発見されるといいなぁと思いま...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-62.html

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