TOBYO :: 日本の闘病記 60000

胆道閉鎖症が指定難病に承認！

...2015年03月10日 胆道閉鎖症が指定難病に承認！ 嬉しいニュースです。胆道閉鎖症が指定難病に指定されることがほぼ固まったようです。指定難病に指定されることにより、医療費助成の対象となります。この制度は、７月より開始される予定です。これは9日に開かれた厚生科学審議会疾病対策部会......の指定難病検討委員会で、「胆道閉鎖症」や「ポルフィリン病」「骨形成不全症」など44疾病を指定難病に追加することを概ねで了承したようです。これで医療費負担が軽減されることになるでしょう。本当に良いニュースです。 posted by family at 12:35| Comment(0) | 胆道閉鎖症が指定難病に！ | |...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/415366518.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

生前記憶

...お話です。   『以前に、胆道閉鎖症の子が3歳になって、移植手術を受けるためにこちらの病院を受診しにきました。その際にお母様からお聞きした話なんですが、、、 その子は胆道閉鎖症を発症する前に先天性の病気をもって生まれてきたそうです。その後に胆道閉鎖症を発症しました。その子......なら、その子に先天性の病気の事は何一つ話した事がなかったからだそうです。というのも先天性の病気を持って生まれてきて、その後にすぐ胆道閉鎖症が発覚したので、お母さん自身もすっかり最初の病気の事を忘れてしまっていたそうなのです。 なぜ、その子は初めの病気の事を知っていたの...

https://ru3-commune-63.hatenablog.com/entry/2018/11/22/095014

おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

近況＆本

...来で主治医に話してみますさてこの間胆道閉鎖症の本を申し込みました。新・胆道閉鎖症のすべて胆道閉鎖症の子どもを守る会が発行しています。HPからメールして申し込んだら本と振込用紙と会報誌などが送られてきました。内容は複数の医師が胆道閉鎖症について詳しく説明していてまた成長...

http://ameblo.jp/navajarosa/entry-12282728300.html

なっちゃんママのひとり言 〜胆道閉鎖症と向き合って〜 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

食道内視鏡検査について

...2014年01月26日 食道内視鏡検査について 胆道閉鎖症のお子さんで移植をまだ、していないお子さんでしたら、いずれかはしないといけない検査だと思います。それが、食道内視鏡検査です。この検査が大変なのです。食道内視鏡について説明していきたいと思います。うちの愛娘ももう、食道内視......おそらく入院しないといけないと思います。まず、全身麻酔で行い、簡単には行えない検査です。なぜ、食道内視鏡検査をするのか？それは、胆道閉鎖症の合併症である食道静脈瘤が発症するリスクが高いからである。この食道静脈瘤が破裂すると大変なことになります。破裂すると、出血を伴い...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/386156211.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

睡眠中

...えました。胆道閉鎖症という疾患を抱えていると、何かと気にしながら生活をしてしまいがちです。そういう方は多くないでしょうか。胆道閉鎖症の合併症は多々あります。その合併症が発症したり、持病となる胆道閉鎖症の症状自体が悪化する恐れがあるのです。例えば、胆道閉鎖症の合併症で...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/395158852.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　予防接種

...ンコ注射くらいなら痛みとして耐えられるということかもしれない。さてさて本題。胆道閉鎖症と予防接種のことについて書きたいと思う。病院から退院するときに、お医者さんから言われたこと。「胆道閉鎖症の子は、いつ移植になるか分からないので、　予防接種はどんどん受けて下さい」肝......、抗体がつきにくくなることから、予防接種をうけられなくなってしまう。移植を念頭において、予防接種はどんどん受けてほしいとのこと。胆道閉鎖症の子は、いつ移植になるか分からない。今、調子よく暮らしていても、風邪などの熱を発する全身疾患の病気を発端に、胆管炎を起こし、その...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-10.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

ｰ18話ｰ 小さなハート

...も強くなりつつ あったけれどそれとは 裏腹に新しい 欲が 芽生えていた。。。。予後に ついて。。。比較的 予後が良いとされるⅠ型。そして 胆道閉鎖症の 患児の大部分を 占める予後が あまり良くないⅢ型。（肝門部閉塞型）主治医の 臨床データ ではⅢ型のうち 半数は移植に なる。移植。。...... 肝臓 だと 直ぐに わかった。肝臓の 色と表面の 特殊な模様 から一目でやっぱり 胆道閉鎖症だったんだ と確証した。肝臓の 色は深紅とは 言えない深緑色を 所々 混ぜたような 色。肝臓の 表面の 模様は胆道閉鎖症 特有の蜘蛛の巣が 張ったような 模様。それまで ネットや本を読みあさってきた...

http://ameblo.jp/icecreamsoda4107/entry-11892978116.html

胆道閉鎖症の息子と歩む日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 0users

日記を、振り返る２

...た日記からさらに２日後の日記です。この前はざっと報告したけど、やっぱりすごく辛かった。特に、採血の再検査に行った時に、先生から『胆道閉鎖症の疑いがある』と言われて、初めて聞いた病名。とりあえず調べると、絶望的な内容…本当に信じれなかった。でも、何かの間違いであって、......『きっと肝炎や、大丈夫』って信じてた。精密検査の結果で先生から『8.5割から９割、胆道閉鎖症』と言われてもやっぱり受け入れられなくて、『大丈夫』って思ってたと言うか思うようにしてた…胆道閉鎖症の説明の中で『一万人に一人の確率、しかも男の子より女の子の方が二倍の確率でなり...

http://ameblo.jp/coco07sai/entry-11866367586.html

ゆっかりん♪親子の毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users