TOBYO :: 日本の闘病記 60000

日記を、振り返る

...の予定があいたため、オペになりました。やっぱり、肝臓から胆汁を送る管が潰れている(と言うか、むすこくんの場合は、ほとんどなかった)胆道閉鎖症と言う、めっちゃ怖い病気でした。この病気は完治することもなく、最悪の場合は移植も考えないといけない病気です。疑いがあると言われた...

http://ameblo.jp/coco07sai/entry-11865316346.html

ゆっかりん♪親子の毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

諦めかけてたら

...▽後天性自己免疫性出血病ＸＩＩＩ／１３▽乳幼児巨大肝血管腫▽クロンカイト・カナダ症候群▽ウィルソン病▽非特異性多発性小腸潰瘍症▽胆道閉鎖症▽総排泄腔外反症▽総排泄腔遺残症▽先天性横隔膜ヘルニア▽ヒルシュスプルング病（全結腸型、小腸型に限る）▽アラジール症候群▽遺伝性...

http://ameblo.jp/kamatosa07/entry-11999917387.html

非特異性多発性小腸潰瘍 非特異性多発性小腸潰瘍症 20～34才男性 ★★★ 1users

2011*3*14 オペ１

...すようなウイルスの検査は全て陰性ビリルビン値 T-BiL→6.15 D-BiL→3.15 (変則性黄疸パターン)AST、ALT(肝機能値)の上昇γGTPの上昇このことにより胆道閉鎖症の疑いのため、手術する。術式は『肝門部空腸ふんごう』肝門部には管をつけたままにして、一週間後あたりに抜く。(胆汁、腹水、血液等を外...

http://ameblo.jp/coco07sai/entry-11865293247.html

ゆっかりん♪親子の毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

術後28〜38日目

...ーちゃんが入院した時本当に移植の子っていなかったんだけど、退院近くなってきた頃から肝生検やら検査やらで何人か入院してきた。初めて胆道閉鎖症の子にも会えた。みんなとっても元気で励まされる一方、移植したらそれで終わりではなくてその子によって経過が様々で色んなことが起こる...

http://ameblo.jp/pinkjam0518/entry-12254432745.html

さーちゃんママ日記〜胆道閉鎖症〜 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

子どもの病気とかその確率とか

...なっちゃんが生まれて１万人に１人の難病である胆道閉鎖症だと分かって普通の子育てとは少し違ったスタートを切った私の育児。病気のことについてのネットでも情報を漁りまたたくさんのブログを読ませてもらった。同じ病気ではないブログにもたどり着いた。病院でもいろんな子どもたちを...

http://ameblo.jp/navajarosa/entry-12270322289.html

なっちゃんママのひとり言 〜胆道閉鎖症と向き合って〜 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

便秘！！

...01月23日 便秘！！ そういえば、愛娘は便が出ていないのです。いつも快便で、１日２回〜３回出ていたのですが・・・。どうしたのやら・・・胆道閉鎖症の持病をもつ子供は便秘はいけないのです。葛西手術をしている都合上、便秘になると便が溜まり、ばい菌が上昇してくるためです。詳しくは...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/385923553.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

歩行器

...遅めの歩行器ﾃﾞﾋﾞｭｰ!!めっちゃ喜んでた♡テレビ見ながらリズムに乗って笑ってた♪ありえないくらい可愛い♪この洋服妊娠初期にハワイで買ったやつ去年は大きすぎて着れず…今小さくてパツパツ(笑)胆道閉鎖症特有の手足細くてお腹ぽっこりどこいったのかな？あんよﾊﾟﾝﾊﾟﾝです♪...

http://ameblo.jp/yukipapi/entry-12158761412.html

乳がんの始まり 乳がん 35～49才女性 ★★★ 1users

かかりつけ

...評判良いらしい。みんなかかりつけ変更してるみたい。気になるので行ってみました～!!先生も看護師さんも優しい♪先生「あーひなちゃんは胆道閉鎖症なんだね。今はうんち白っぽくなったりしてない？大丈夫かな？」私「下痢しちゃったんですけど、色は大丈夫です。」先生「そっかなら良か...

http://ameblo.jp/yukipapi/entry-12163724680.html

乳がんの始まり 乳がん 35～49才女性 ★★★ 1users

同じ先生でも全然違う

...す。検査入院の日。何回か検査入院していますが、なかなか慣れない・・・。毎回緊張する。何が緊張するのか。それは検査で異常がないか。胆道閉鎖症の合併症は多々あるので、どれかなる可能性が高くなるのです。特に愛娘は食道静脈瘤とまではいきませんが、その一歩手前の可能性があるの...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/405394194.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users