TOBYO :: 日本の闘病記 60000

最後の定期検診！

...今日は、息子君が須磨のこども病院、最後の受診でした。『胆道閉鎖症』の疑いで通院し始めてから早５年！！今でも移植せずに、小さな心配事は出てくるけど、元気に過ごせてること、本当に感謝です。次の受診からは新しい病院！！ドキドキする！！(笑)入院してた病棟の窓や、『この桜が散...

http://ameblo.jp/coco07sai/entry-12147819666.html

ゆっかりん♪親子の毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

2%のキセキ

...100人に2人で2%胆道閉鎖症10000～15000人に一人生体肝移植10日後に二回目の生体肝移植脳死肝移植そして今どれくらいの確率かな2%のキセキ...

http://ameblo.jp/tuffman/entry-12101745643.html

SKYMANの子育てブログ 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

Ｂ型肝炎予防接種

...がありません。中には、抗体がつかない人もいるのです。普通の健康な子供であれば、Ｂ型肝炎の予防接種なんて受けないでしょうね。これも胆道閉鎖症と言う疾患をもっているからなのです。抗体がついていると良いけど・・・。 【予防接種の最新記事】 予防接種が延期 今日は予防接種 予防...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/384717122.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

移植はほど遠いか？

...か？でも、移植は状態が悪くなったらすぐに適応になるでしょうね。その日が、恐いです。出来るだけ、自己肝でいってもらいたい。しかし、胆道閉鎖症の方で２０歳くらいまで自己肝でいっている人がいるみたいですが、それ以降の方はいるのでしょうか？？聞いたことがないですね。果たして...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/384545371.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

体重アップ？

...2014年09月02日 体重アップ？ 胆道閉鎖症のは栄養障害がある。これがひどくなると発達段階に影響がでてくるのです。愛娘は血液データ上、栄養状態は良くありません。これも持病からきているものなのです。しかし、ここ最近では抱っこすると何だか重い・・・。体重が増えたのか？身長も何だ...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/404746028.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

病気発覚の経緯①

...れくらい止まってないかな。3時間かぁ。お母さんね、黄疸が出てて、血が止まらない。怖い病気を疑ったほうがいいかもしれない。」（ここで胆道閉鎖症の話をきく。まさか本当にうちの子がその病気だっただなんてこの時は思いもしなかった） 先生「ウンチの色は白っぽくない？」 私「4番くら...

https://ru3-commune-63.hatenablog.com/entry/2018/09/23/064141

おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

移植前日

...であれば移植成功率はかなり高い。ニュースなどで移植を成功しなかったというニュースは聞いたことがありません。本当に、今で良かった。胆道閉鎖症と言う疾患も大昔であれば、葛西手術じたいなかった時代であれば助かることが出来ませんでしたもんね。それに比べたら、全然恵まれていま...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/417616575.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

変な癖 診断されるまで①

...ったけど)4月15日は今お世話になってる大学病院を紹介された日です。いよいよ始まったんですね、1年前の今日から。そういえば、うちの娘の胆道閉鎖症発見の経緯を残していなかったので、これを機にちょっと書いていこうかなと思います。お時間ある方はよろしければ読んでください(＾ω＾)≣...

http://ameblo.jp/yumeme0329/entry-12266008836.html

晴れのち雨のち晴れ＊－胆道閉鎖症と診断されて－＊ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 「胆道閉鎖症と思われます」

...った肝生検。こちらは検査結果が出るまでに時間がかかるということでこの日は特段の説明がなかった。これらの検査に加え、これまで実施してきた様々な検査結果を総合して考えると、息子は「胆道閉鎖症」である疑いが強いと診断を受けた。隣で話を聞いていた妻が泣いているのが分かった。...

http://keipapapa.blog.fc2.com/blog-entry-17.html

けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 短腸症候群 ～19才男性 ★★★ 1users