TOBYO :: 日本の闘病記 60000

病院との話し合い

...の午後から母子同室となり、いぶきのお世話が始まったわけなのだが、最初のウンチで白っぽいうんちが出た。胆道閉鎖症の特徴は、ウンチの色が薄いことと黄疸。いぶきが胆道閉鎖症の疑いであることが分かったのは、生後2か月半の時点だったが、実は、生まれてすぐの時点で、その症状が出て......のだろう？あの時にもっと突っ込んで看護師さんに聞いたり、自分で調べていれば良かった！！という思いがある。以前の記事にも書いたが、胆道閉鎖症は早期発見が大切。病気の発見時期が生存率を左右する。病気の発見が遅れることで脳出血を起こし、障害が残ったり、最悪、死亡することも...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

悪性腫瘍の発症リスクはあるのか？

...4年03月29日 悪性腫瘍の発症リスクはあるのか？ 胆道閉鎖症を患っているお子さんの親であれば誰もが気にすることです。それは悪性腫瘍です。胆道閉鎖症の合併症で、肝硬変がありますよね。アルコールの多量摂取からくる肝硬変でも、胆道閉鎖症からくる肝硬変でも肝硬変は肝硬変です。同じ......炎後の肝硬変であり、Ｂ型、Ｃ型肝炎にウィルスによるものです。胆道閉鎖症の術後肝硬変に、肝癌が発症した報告は実際にあるようです。しかし、肝炎後の肝硬変に比較すると、その頻度は極めて少ないようです。胆道閉鎖症の術後で移植もせず、長期に経過するほどリスクは高まる可能性はで...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

胆道閉鎖症３大症状【黄疸・濃い色の尿】

...胆道閉鎖症の代表的な症状である、 ①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿 前の記事では便の色について書いたので、 今回は黄疸と尿の色について、娘の場合（生後３週目頃まで、入院前）を書きたいと思います。 黄疸は、血中のビリルビン（胆汁色素）という物質の濃度が上がることによってあ......乳性黄疸（生後2～3か月ごろまで）になる赤ちゃんもいます。 一方、胆道閉鎖症の黄疸は病的な黄疸と言われ生理的黄疸、母乳性黄疸とは性質が違います。 ビリルビンの種類は直接ビリルビンと間接ビリルビンがあり胆道閉鎖症は直接ビリルビンが血中に増えます。 直接ビリルビンは暗い緑色な...

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娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

そして生体肝移植へ

...します」"通常とは異なる"プロセスを提示された理由は息子の胆道閉鎖症に関する状況が以下の二点で"通常とは異なる"ものであったからである。①胆道閉鎖症の推定診断が生後5ヶ月を過ぎたタイミングであったこと。通常、胆道閉鎖症は、便の色の薄さや黄疸、肝臓の数値異常等への気づきをき......V挿入という肝機能異常が起こす別の要因があったため、胆道閉鎖症の推定診断が通常よりも遅れてしまったものである。②短腸症を患っていること。これらの理由が息子の場合"通常とは異なる"プロセスを踏ませる理由であった。胆道閉鎖症に対する"通常の"プロセスとして有名なのが"葛西式"と呼...

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けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 短腸症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

「かれん」さん、コメントありがとうございます

...愛娘はいろいろな検査をしたのですが、最終的には胆道閉鎖症とは確定できなかったのです。確定診断をするのには、開腹しないと分からないと言われていて、最後の最後まで分からず少し葛西手術が遅れてのです。結局は、開腹して胆道閉鎖症と診断され、そのまま葛西手術にかかりました。「......病気の分自分もしっかりしないといけないと思い、いろいろと胆道閉鎖症についても勉強したり、子供にも病気だからといって特別扱いにはしないようにしています。私は、葛西手術を終えてがスタートだと思っています。胆道閉鎖症による合併症にかなり頭を悩まされ、最悪の場合移植になりま...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/404426150.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

【生後4週目】検査結果と決断

...胆道閉鎖症を疑われた娘。 大学病院で1週間の検査入院を行い、その結果が出揃いました。 呼ばれて面談室に入り、先生方と向き合って座りました。 ドラマで観た病気の告知シーンみたいだなぁ。 まさか自分がこんな経験することになるなんてなぁ。 ぼんやりとそんなことを考えました。 先......生からは、まずは胆道閉鎖症がどんな病気か改めて説明がありました。 そして娘の検査結果から、この病気の可能性が高いと言われました。 胆道閉鎖症なら、すぐに治療が必要です。 確定診断には手術が必要で、胆道造影という検査を行い、 診断がついたら、そのまま葛西手術という胆汁が...

https://ameblo.jp/annann98/entry-12636001466.html

娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

やっとたどり着いた 今日からが始まり。

...ビン値…2.1↑(薬 飲んでたのに増えてる…)肝機能の数値は正常範囲内。この日 初めて 胆汁うっ滞で疑われる病気の話をききました。その中に胆道閉鎖症という病名が…心配… でもよく診てもらったし大丈夫かな…。『次の外来受診は1ヶ月後です。』この日は診察も終り家に帰りました。その日の......れほど変わりなく…尿検査は異常なし。診察中ここちゃんが便をした 。先生も見る。『本当だね。便の色がうすいね。』この時 パパが先生に 胆道閉鎖症の事をききました。先生は『違うとは思うけど念のために検査をしようか。』と すぐにエコーの予約をとってくださいました。その3日後エコ...

http://ameblo.jp/9164291228/entry-12140149793.html

難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

内視鏡検査入院＆造影CT　（２０１９．４）

...ますように！！』と思って、飲ませるしかないですね。　　先生からの説明の中で、胆道閉鎖症の子に好酸球性胃腸炎が　　多いので、治療過程でなりやすくなってしまう可能性も考えられるし、　　胆道閉鎖症という病気自体がなりやすいのかもしれないし、　　まだよく分かっていないという......なりました。　　　　というのも、生検での詳しい調査が始まったのが、ここ最近のことで、　　それ以前はしていなかったので、それまでの胆道閉鎖症の子達が　　どんな状態だったのかが分からない（もしかしたら、好酸球性胃腸炎　　が多かったのかもしれないし・・・）とのことでした。...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

ご報告【胆道閉鎖症の手術終了】

...こんにちは前回のブログで、息子が胆道閉鎖症の疑いで産院から大学病院を紹介されて受診したことを書いてから、長らく更新できずにいました。その後、胆道シンチや腹腔鏡検査のため2泊3日の入院の結果、やはり胆道閉鎖症で間違いないだろう。との診断で、先日生後34日で葛西手術を受けまし......た。国の難病にも指定されている病気ですが、生後30日以内に手術を受けると予後がいいそうです。我が子は生後17日でかなり早期に胆道閉鎖症の診断になりましたが、小児外科の手術のスケジュールがいっぱいで、生後34日での手術になりました。もっと早くに受けられたらよかったのにな…とも...

https://ameblo.jp/omshanti-814/entry-12642997784.html

41歳高齢出産→胆道閉鎖症の息子との日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

えいくんの現状

...同じ胆道閉鎖症の子のお母さんが何人かいて、すぐに仲良くなれましたもぉみんな、待ってましたーーーと言わんばかりに、マシンガントークで今までの経緯話してますそして、だいたい永ちゃんて、移植しなきゃいけないの❓と言われます。だいたいここに来てる子は、黄疸が下がらないとか胆......疑問。なんで胆汁流れてるのに、肝硬変になってるの？ってこと！その答えは、胆道閉鎖症という疾患自体にあるようです。胆道閉鎖症自体、原因が分かっていないからハッキリは分からないのですが、胆道閉鎖症の子の肝臓は、胆汁が流れて黄疸がなくても徐々に肝硬変が進むとハッキリ言われ...

http://ameblo.jp/mayu20110501/entry-12204747838.html

永ちゃん日記 〜胆道閉鎖症☆ 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users