TOBYO :: 日本の闘病記 60000

造影ＣＴを受けた時のこと（２月の話・・・汗）

...ましたが、本題です。かなり久しぶりに、胆道閉鎖症関連の記事を書きます。過去の記事をさかのぼって確認したところ、最後に書いたのが、昨年１１月以来・・・Σ(´Д｀lll)ヒィィィィィィｌ!!もう半年以上前じゃんっっ！！という感じで、胆道閉鎖症に関することを書きたくてブログを立ち上げ......るせいで、きっと半年も放置してしまったのだろぅ・・・うん。そうだ・・・ヽ(´∀`)ﾉ（絶対違う。自分の怠惰な性格のせいです）最後に、胆道閉鎖症について書いた記事の内容は、10月の定期通院に関する記事で、９月の検査では、造影ＣＴが受けられなかったため、今後行う予定と書きました...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-96.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

定期通院（２０１８．１１）

...セロテープを机に置いといたら、こんなことに。。。　　　氷漬けにされたウルトラマンを再現したらしいですw(￣o￣)w先月末に、小児外科（胆道閉鎖症）と総合小児（好酸球性胃腸炎）の定期通院がありました。病院まで車で１時間半～2時間かかるので、なるべく遅い時間で予約を取ってはいる......のことを忘れがちになってしまいますが、年間を通しての数値の推移を見ると、やっぱり病気の子なんだと。病気発見時に、主治医の先生から胆道閉鎖症のことについて詳しい説明を聞いた際に言われた「肝硬変の状態になっているので、健康な肝臓のように回復するというようなことはなく、今...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　血液検査

...かしたら間違った認識あるかもしれない。しかし胆道閉鎖症において、血液検査から得られる情報は重要であり、通院のたびに、毎回血液検査をしている。なので、一応、書いてみる。でも間違いがあったらホントごめんなさい。そして胆道閉鎖症のご家族への情報の一つとして書くため、つまら......断と偏見で、紹介するため、他にも注意すべき検査項目はあると思われます。とりあえず現時点で、私が注意しているものについて書きます。胆道閉鎖症かもしれないと診断された際に、血液検査結果を見せられましたが、正直、頭がパニックだったこともあり、また単純に先生たちの言っている...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-12.html

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　ブログを始めるきっかけ

...ですが、とりあえず始めてみました。私がブログを始めたきっかけは、昨年生まれた息子の病気でした。　息子は『胆道閉鎖症』という病気をもって生まれてきました。胆道閉鎖症という病気に関しては、後で詳しく書きたいとは思っていますが、一万人に一人くらいの割合で発症する難病です。......ちがいると思うと、心強く、励まされました。また今後、どのようなことが待ち受けているのか・・・という参考にもなりました。自分の子が胆道閉鎖症という稀な病気であると分かったとき、正直、今後の生活について不安でいっぱいになりました。ちゃんと育てられるのか、そしてこの子はど...

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胆管炎とは？

... 胆管炎とは？ 以前に何回か愛娘は、胆管炎になり何度か入院をしたことがあります。胆管炎について説明はしていなかったですね。はじめて胆道閉鎖症の子供を授かった時、両親は必ず不安に陥ることでしょう。その時に、このブログをみて情報の１つとして役立てて頂けたらなと思います。ま......端には、逆流を防止する括約筋があるのです。その括約筋が末端を開閉することにより、腸管からの細菌の逆流を防いでいるのです。しかし、胆道閉鎖症の子供は葛西手術をしているため、腸管と肝内の胆管とは直接繋がっているのです。もう、お分かりだとは思いますが、直接つながっているこ...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/392053587.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

今月の通院（２０１７．１０）

...今月は、胆道閉鎖症の定期通院と火傷の定期通院がありました。両方とも、２カ月に１回の通院頻度になったため、楽になりました。ちゃんと診察日まで体調を崩さずにいられるかという点で、心配だったのですが、両方とも無事に通院できました☆＜胆道閉鎖症の定期通院＞胆道閉鎖症の診察で......・・・w(￣o￣)w内服薬を減らしたい意向を伝えると、先生は血液検査結果をチャチャっと調べてくれ、いぶきの肝臓の状態が悪いこと（勿論、胆道閉鎖症という病気があり、肝硬変にもなっている　状態ということは、初めに伝えました）を確認した上で、「どんな薬でも、内服薬は肝臓を通るた...

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『Ｂａｂｙうんち』という便色を判定するアプリがあるらしいです( ﾟДﾟ)

...てホントごめんなさい！(( _ ))　　・・・○|￣|＿え～と。。。このアプリですが、新生児の胆道閉鎖症を便色から早期発見につなげるためのアプリとのことで、撮影したうんちの写真を元に、胆道閉鎖症の可能性がないか自動判別するそうです！！・・・スゴイッw(ﾟoﾟ)w！！気になったら、母親......いる星野さんですが、実は、自分のお子さんが胆道閉鎖症だったそうです。同じ病気を持つ母として、病気に関する研究開発を進めていて、すごいなぁ！！たくましいなぁ！！って、尊敬してしまいます☆このアプリで、一人でも多くの胆道閉鎖症の赤ちゃんが早期発見されるといいなぁと思いま...

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思い出づくりのためって言ってるけど・・・？？？

...々”という読者コーナーに、文章を掲載していただきました☆”負けそうな私を立ち直らせてくれたできごと”というエピソードで、いぶきが胆道閉鎖症の手術で入院している時、祖父母の家で、一人で頑張っていたあかりの話を書きました。このブログでは、いぶきの病気に関することを中心に......歳です。） 正直、もう死ぬんじゃないかと思いました。 （２か月間入院して、計4か月間病気休暇を取ってました。） 担当医に聞いたところ、胆道閉鎖症の患者は健康な人でも急に悪化することがあるそうです。自分もまさかこんなことになるとは思ってませんでした。 今は胆管炎の原因である...

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ｰ17話ｰ 親にできること

...の腕を 掴んで半ば 強引に食事に 連れ出した 一体 何を 食べたのか。。。今でも 思い出せないお腹が空いてる 訳もなく食欲も 全くない なかで注文した何かを 口に 押し込んだ泣かない ようにただ ひたすら必死に無心に なって食べた2010年 11月16日つき 生後58日目胆道閉鎖症 確定葛西手術 一回目...

http://ameblo.jp/icecreamsoda4107/entry-11892449473.html

胆道閉鎖症の息子と歩む日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 0users

【2年ぶりの更新（苦笑）】入院生活５日目　～あかりがお見舞いに来る～

...きます・・・((((；ﾟДﾟ)))))))完全に今更。。。と言う感じですね。。。すみません･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･ブログを始めた時の思いとしては、⇒胆道閉鎖症の子を育てる日常を記録して伝えること⇒葛西手術の際の入院記録を載せることにより、同じ病気を持つご家族の参考になれば。。。との思い......イ状態だっていう現実に、突き付けられた気がしました。そして、母親には、”血液検査や診察などから、『胆道閉鎖症』や『新生児肝炎』など様々な病気の可能性があり、『胆道閉鎖症』であれば、手術することで良くなる可能性がある（ただし、一旦良くなっても、その後悪くなり、移植にな...

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