TOBYO :: 日本の闘病記 60000

Facebookについて

...胆道閉鎖症の子どもを持つ家族、またその本人さんたち、たくさんの方々と 情報交換や交流ができたらと思い Facebookに集いを設けました。Facebookしておられる方は 是非 覗いてみてください‼︎https://m.facebook.com/groups/294967774035429?view=permalink&id=294970487368491...

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晟一とひなたの毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

さくちゃんママへ

...アメブロで 同じ病気の子供を育ててる方 さくちゃんママへ。胆道閉鎖症の子供は 3分の1が自己肝のまま生存 3分の1が いずれかで移植 3分の1が すぐに移植 と言われてるみたいで わたしと さくちゃんママの立場は少し違うけど どんな立ち位置でも 病気の患児を持つ母親は とても頑張っていると...

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晟一とひなたの毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

２０１８年１０月の内視鏡検査入院

...グランキングに参加しています♪　　　ポチリと、応援していただけると嬉しいですヾ(o´∀｀o)ﾉにほんブログ村 スポンサーサイト 2018-11-06 : 胆道閉鎖症 : comment 0 : Pagetop comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する Pagetop home 前の記事...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

いのちをつなぐ 感想

...さくちゃんママさんが、アメブロで紹介してくれた 「いのちをつなぐ」早速YouTubeで見ました。胆道閉鎖症の方のオーストラリアでの脳死移植 その方の出産…。ただただ、感極まるばかりです。この痛みや親の気持ちをわずかでも知ることが出来たのは、晟一のお陰。障害をもつ子を産んでしまう...

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晟一とひなたの毎日 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★ 1users

入院1〜5日目

...に移植した人の内容を見ないから気になるところ。成育のが近いし、色々情報があるから気になってたんだけどね。けど実際今まで同じ病院で胆道閉鎖症になった子はみんな自治医科だっみたいだし、その方がいいのかな。いずれ移植となってもまだまだ細く体重も少ないし、うんちも復活してで...

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さーちゃんママ日記〜胆道閉鎖症〜 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

外科外来(1歳1ヶ月)とコープ共済

...こんにちは！月曜日は今年初の胆道閉鎖症外科外来の日でした。久しぶりの受診今回はパパも一緒に来てくれたのですごく助かりましたまずは採血採血室に入り検査技師の方がここちゃんの腕を触ると私に必死でしがみつき泣き出してしまいました…もぅ分かるんですね…でもねこれは避けては通...

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難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

退院・5ヶ月

...むに連れて、移植が現実的になってきたのもあって本当に不安で仕方ない。また明日外来で測っても増えてないんだろうなって考えてしまう。胆道閉鎖症だと栄養が吸収しずらいというのは分かっていてもこんなに増えないもんなのかな。そしてさーちゃん25日で生後5ヶ月日々心配は尽きないし色...

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さーちゃんママ日記〜胆道閉鎖症〜 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

いぶき４歳になりました(*^▽^*)

...酸球性胃腸炎という病気が新しく見つかるということはありましたが、おかげさまで体調としては安定して、元気に過ごすことができました。胆道閉鎖症という病気が見つかった時に、『自己肝で生きられる子の割合としては、１歳までに８割、５歳までに５割、１０歳までに２割』という話を聞...

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