TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「難病の患者に対する医療等に関する法律」と劇症肝炎

...て劇症肝炎という病気の怖さを感じてしまいました。本当にこの病気は、移植に至らず亡くなる方も多いでしょうね。移植をしても、成功率は胆道閉鎖症など、先天性の病気に比べ三割程下がると聞きました。今、こんなに元気だけど、ずっと大丈夫なのか…原因不明なだけに、気が晴れません。...

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がんばれ！肝臓くん。。 劇症肝炎 男性 ★ 1users

新生児マススクリーニングをもっと知ろう！in広島

...方も多いのではないでしょうか？ 産まれてきた小さな命を守るためのお話です。 どうぞ、お近くの皆様いらしてください。参加無料です。 胆道閉鎖症のマススクリーニングとして肝ったママ´ｓも参加予定です☆ 先天性代謝異常症のこどもを守る会からのお知らせを引用させていただきま...

http://ameblo.jp/sakurafish-39/entry-11903957864.html

守れる子どもの命を守る 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

2020.7.7.　定期受診の結果

...会に好きなものに投資してもらえたら、お手伝いするのも楽しくなるかなぁと思います ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ スポンサーサイト 2020-07-17 : 胆道閉鎖症 : comment 0 : Pagetop comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する Pagetop home 前の記事...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

いぶき５歳になりました☆

...ウルス（右側）。　　　カメは折り紙と紙コップで、カルノタウルスは紙皿を　　　使って作りました。立体作品を作るのが好きみたいです。胆道閉鎖症が見つかった際に先生から言われた言葉で、「自己肝で生きられる子は、１歳までに８割、５歳で５割、　１０歳までは２割くらい」と言われ...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

『みんなのうた』で子ども達の好きな曲＆今月の火傷受診

...ず火傷に関しては、一区切りついて良かったです ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ ※本題の方が、文が少なかったですね( ´艸｀) スポンサーサイト 2018-03-14 : 胆道閉鎖症 : comment 0 : Pagetop comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する Pagetop home 前の記事...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

存在をちらつかせ始める胆道閉鎖症

...している間定期的に血液検査をして経過を診ていきましょう。』と…ビリルビン値 光線浴びて落ち着いたはずでは恥ずかしいことに…この頃 胆道閉鎖症と言う病気の存在を知りませんでした 心配だけど、治療すれば良くなるだろう。と思っていました 入院中 何度か検査をしたけど直接ビリルビ...

http://ameblo.jp/9164291228/entry-12139461769.html

難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

退院します！

...、ママさんたちのブログを通して見させてもらって、力をもらえました。大丈夫だって思えました。勇気をもらいました。 だからこれから、 胆道閉鎖症と分かったばかりの方、葛西手術目前の方、葛西手術が終わって生活している方、移植手術 を控えている方に伝えたいです。   息子は移植して...

https://ru3-commune-63.hatenablog.com/entry/2019/01/09/102906

おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

また出来る事が増えた♪

...爆笑しながら拍手してくれます!!可愛すぎてやばい!!いいお顔(笑)そして１年前の今日ひなちゃん生後17日目先生達との話し合いした日。やはり胆道閉鎖症の可能性が高い。８月６日に手術が決まった日。覚悟はしてたけど凄くショックで周りを気にせず泣き叫んだ日だ。懐かしいようで昨日の事の...

http://ameblo.jp/yukipapi/entry-12185530786.html

乳がんの始まり 乳がん 35～49才女性 ★★★ 1users

帝王切開手術後6日目〜退院！！

...グ検査は両耳とも問題なし家庭で気をつけることは2つうんちの色 母子手帳にあるうんちの色マーカーで色をチェックする白っぽい色の場合、胆道閉鎖症などの病気かもしれない体温36.8〜37.3℃の間で推移しているのがベストうんちの色が白かったり、ぐったりしていたり、食欲がなかったりして、...

https://ameblo.jp/tamatara88/entry-12364848616.html

1型糖尿病だけど何でもできる…たぶん 1型糖尿病 ～19才女性 ★★★ 1users