TOBYO :: 日本の闘病記 60000

火傷(両足２度熱傷)入院＆手術(分層植皮)のまとめ③【皮膚移植後の画像あり】

...ついては、　　火傷前の数値と入院中の数値とでは、ほぼ変わりなく、　　数値が横ばいの状態を保ったままでした。　　ＡＬＰについては、胆道閉鎖症の手術からの退院直後　　（２０１５年９月末頃）、最も良い状態だった時は、　　数値が４００を切っていました。　　毎月の通院の血液検......ており、　　２０１６年７月初めには１０００を越してはいたのですが、　　火傷した翌日の血液検査では２０４２にまで一気に上昇！　　（胆道閉鎖症の手術前の数値とほぼ同じくらいの数値）　　ＡＬＰの数値が上昇した原因としては、胃腸炎の可能性が　　あるとのことで、胃腸炎になると...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

入院生活２日目　～病気に関する説明を受ける～

...任せて、11時からパパと二人で、担当医の先生からいぶきの病気に関する説明を受けました。病名はまだ確定とは言えないが、『胆汁うっ滞　胆道閉鎖症の疑い』ということで説明を受け、現在の状況、考えられる病気、今後の予定の順に、丁寧に説明してくれた。・現在の状況⇒皮膚と眼球の黄......る消化酵素だが、胆汁が出にくい状態に　　なっているため、ビタミンＫ２を消化吸収できず、ＰＴ値が低い状態だった。・考えられる病気⇒胆道閉鎖症という1万人に一人の確立で生まれてくる病気の可能性がある。　　放置すると肝臓の機能が悪くなり、肝不全で1年程度で死に至る。　　手術...

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病気発覚までの経緯③

...ので安心して下さいね。」   今日ここまでの経緯を先生に聞かれ、改めて伝える。   先生「今の時点で考えられる病気が大きく２つ。一つは胆道閉鎖症、もう一つは新生児肝炎。」   ここで話を聞いた時、まさか自分の子がこんなことになるなんて。。というありきたりな思いしかなかった。そ......して、直接造影剤を流して流れるかをみる方法しかない。この事については検査の3日目くらいに先生から告げられていたし、入院後、スマホで胆道閉鎖症について沢山の情報やこの病気の子を持つ親御さんたちのブログを死に物狂いで見ていたため覚悟していた。先生から告げられる瞬間も、じぶ...

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おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

2018年の総まとめ

...！！牛伏寺に感謝☆）・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診）・あかり発熱（インフルエンザ）～２月～・あかりのピアノの発表会　　　（”メリーさんのひつじ”を弾きました☆）・いぶき松本歯科大を受診（歯の定期検診）～３月～・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診。造影CTを行う）・いぶき通院......（火傷の経過観察のため形成外科受診）・引っ越し＆パパの職場異動～４月～・あかり新しい幼稚園に登園・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診）・歯医者を受診　　　（あかり＆いぶき検診を兼ねて受診したところ、二人とも虫歯が見つかり、　　　　その後、通院することに・・・(-_-;)）・あかり...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症に関するオススメサイトの紹介

...胆道閉鎖症に関するオススメサイトの紹介 胆道閉鎖症だということが分かり、情報を得ようとしたとき、やっぱり頼りになるのがネット検索。1万人に一人の割合で発症する稀な病気であるため、普通の育児書などには載っていない。自分で情報収集するしかない。『胆道閉鎖症』で検索すると、......色々なサイトが出てくるが、私がオススメしたいのは、『肝っママ’Ｓ』というサイト☆胆道閉鎖症の症状や、治療法などについては色々なサイトで紹介されているが、専門的で結構難しい内容の情報であったり、治療法など医療的な情報は得られたとしても、患者がどのような日常生活を実際に...

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おすすめのブログ紹介☆

...、胆道閉鎖症の子を持つ家族のブログを紹介する記事を書きたいと思います。紹介したいブログはコチラ　↓お父さんは働かないで飯が食いたい！http://unearnedincome-please.com/ブログ名からは「！？」とビックリしますが、お子さんが胆道閉鎖症だとわかる前に立ち上げたブログのため、胆道閉鎖症と......させるサイトを間違えて貼り付けてしまったというわけではないので、安心してクリック＆閲覧してくださいね（笑）☆こちらのブログでは、胆道閉鎖症と分かって入院してから、葛西手術、そして生体肝移植の体験談などが書かれています。お子さんはまだ１歳前の赤ちゃんで、小さな体で２度...

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胆道閉鎖症の原因とは？

...2014年04月08日 胆道閉鎖症の原因とは？ いつが経っても黄疸が引かない。胆道閉鎖症の原因って何？？胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方は、ご存知でしょう。胆道閉鎖症の原因は不明です。しかし、現在は、以下のように推測されているのです。１．胆管の分化異常２．環境要因３．胆管発生異......・Ｃ型）あくまでも推測とされています。確証は出来ていません。胆道閉鎖症は、基本的に原因は不明です。ただ、遺伝性の可能性はないと考えられているそうです。今後の医療の発展により、原因が分かることを期待するばかりです。 posted by family at 13:43| Comment(0) | 胆道閉鎖症の原因とは？ | |...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

胆道閉鎖症【その他の症状】

...胆道閉鎖症の色の薄い便・黄疸・濃い色の尿以外の症状について、娘（入院前）の場合を書きたいと思います。 肝臓が肥大する、硬くなる（胆汁うっ滞で肝臓がダメージを受けるから）→触ってみても全く分からず。なんなら今でもわからない（素人なので）初期のころはわからないと思います......くい（血液凝固に関係するビタミンKが吸収されないため）→娘の場合は大丈夫でした。でもこれは本当に怖くて、脳出血になってしまってから胆道閉鎖症が見つかる場合もあるみたいなので、早期発見がものすごく大事だなと思います。 というわけで、症状にも個人差があって、全部当てはま...

https://ameblo.jp/annann98/entry-12625358028.html

娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

小慢の更新

...冬になりましたね～今回も、本当は１０月にやった手続きのことを、今更ながらに書きたいと思います((((;´･ω･`)))・・・備忘録ですね・・・胆道閉鎖症の治療費（通院代・薬代・入院費）を補助するための制度『小児慢性特定医療費医療受給者証』の更新認定手続きをしました。この小慢（ショ......で申請する必要がありました。昨年、手術を終えてから（胆道閉鎖症であると判明してからでないと、申請できないため）、慌てて申請に行った書類↓のうちの一つです。　（小慢のことに関して、詳しくは過去の記事　　　『胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態』を見て下さい☆）http://...

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術後13日目 一進一退

...通り飲めているし元気なので、大丈夫だと思うけど、様子がおかしかったらすぐ教えてとのこと。なにより合併症の胆管炎が怖いので心配です胆道閉鎖症について調べていると、つくづく息子はレアケースなんじゃないかと感じます。まず、男児と女児の発生比率は0.6:1在胎期間が短い方が発生率......たが、データ的にはあまり関係なさそう。夫のいとこが赤ちゃんのときに胆道閉鎖症で亡くなっているので、家族歴が関係しているのかもしれませんが、それも明確ではないようです。今さら何を考えても息子が胆道閉鎖症であることは変わらないし、防ぎようもなかったようなので受け入れて向...

https://ameblo.jp/omshanti-814/entry-12644847726.html

41歳高齢出産→胆道閉鎖症の息子との日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users