TOBYO :: 日本の闘病記 60000

おすすめのブログ紹介☆

...、胆道閉鎖症の子を持つ家族のブログを紹介する記事を書きたいと思います。紹介したいブログはコチラ　↓お父さんは働かないで飯が食いたい！http://unearnedincome-please.com/ブログ名からは「！？」とビックリしますが、お子さんが胆道閉鎖症だとわかる前に立ち上げたブログのため、胆道閉鎖症と......させるサイトを間違えて貼り付けてしまったというわけではないので、安心してクリック＆閲覧してくださいね（笑）☆こちらのブログでは、胆道閉鎖症と分かって入院してから、葛西手術、そして生体肝移植の体験談などが書かれています。お子さんはまだ１歳前の赤ちゃんで、小さな体で２度...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-110.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

胆道閉鎖症の原因とは？

...2014年04月08日 胆道閉鎖症の原因とは？ いつが経っても黄疸が引かない。胆道閉鎖症の原因って何？？胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方は、ご存知でしょう。胆道閉鎖症の原因は不明です。しかし、現在は、以下のように推測されているのです。１．胆管の分化異常２．環境要因３．胆管発生異......・Ｃ型）あくまでも推測とされています。確証は出来ていません。胆道閉鎖症は、基本的に原因は不明です。ただ、遺伝性の可能性はないと考えられているそうです。今後の医療の発展により、原因が分かることを期待するばかりです。 posted by family at 13:43| Comment(0) | 胆道閉鎖症の原因とは？ | |...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

小慢の更新

...冬になりましたね～今回も、本当は１０月にやった手続きのことを、今更ながらに書きたいと思います((((;´･ω･`)))・・・備忘録ですね・・・胆道閉鎖症の治療費（通院代・薬代・入院費）を補助するための制度『小児慢性特定医療費医療受給者証』の更新認定手続きをしました。この小慢（ショ......で申請する必要がありました。昨年、手術を終えてから（胆道閉鎖症であると判明してからでないと、申請できないため）、慌てて申請に行った書類↓のうちの一つです。　（小慢のことに関して、詳しくは過去の記事　　　『胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態』を見て下さい☆）http://...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

病院との話し合い

...の午後から母子同室となり、いぶきのお世話が始まったわけなのだが、最初のウンチで白っぽいうんちが出た。胆道閉鎖症の特徴は、ウンチの色が薄いことと黄疸。いぶきが胆道閉鎖症の疑いであることが分かったのは、生後2か月半の時点だったが、実は、生まれてすぐの時点で、その症状が出て......のだろう？あの時にもっと突っ込んで看護師さんに聞いたり、自分で調べていれば良かった！！という思いがある。以前の記事にも書いたが、胆道閉鎖症は早期発見が大切。病気の発見時期が生存率を左右する。病気の発見が遅れることで脳出血を起こし、障害が残ったり、最悪、死亡することも...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

悪性腫瘍の発症リスクはあるのか？

...4年03月29日 悪性腫瘍の発症リスクはあるのか？ 胆道閉鎖症を患っているお子さんの親であれば誰もが気にすることです。それは悪性腫瘍です。胆道閉鎖症の合併症で、肝硬変がありますよね。アルコールの多量摂取からくる肝硬変でも、胆道閉鎖症からくる肝硬変でも肝硬変は肝硬変です。同じ......炎後の肝硬変であり、Ｂ型、Ｃ型肝炎にウィルスによるものです。胆道閉鎖症の術後肝硬変に、肝癌が発症した報告は実際にあるようです。しかし、肝炎後の肝硬変に比較すると、その頻度は極めて少ないようです。胆道閉鎖症の術後で移植もせず、長期に経過するほどリスクは高まる可能性はで...

http://tandouheisasiyou.seesaa.net/article/392997865.html

胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

そして生体肝移植へ

...します」"通常とは異なる"プロセスを提示された理由は息子の胆道閉鎖症に関する状況が以下の二点で"通常とは異なる"ものであったからである。①胆道閉鎖症の推定診断が生後5ヶ月を過ぎたタイミングであったこと。通常、胆道閉鎖症は、便の色の薄さや黄疸、肝臓の数値異常等への気づきをき......V挿入という肝機能異常が起こす別の要因があったため、胆道閉鎖症の推定診断が通常よりも遅れてしまったものである。②短腸症を患っていること。これらの理由が息子の場合"通常とは異なる"プロセスを踏ませる理由であった。胆道閉鎖症に対する"通常の"プロセスとして有名なのが"葛西式"と呼...

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けいパパのブログ　短腸症・胆道閉鎖症の愛息子を支える家族の肝移植奮闘記 短腸症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

「かれん」さん、コメントありがとうございます

...愛娘はいろいろな検査をしたのですが、最終的には胆道閉鎖症とは確定できなかったのです。確定診断をするのには、開腹しないと分からないと言われていて、最後の最後まで分からず少し葛西手術が遅れてのです。結局は、開腹して胆道閉鎖症と診断され、そのまま葛西手術にかかりました。「......病気の分自分もしっかりしないといけないと思い、いろいろと胆道閉鎖症についても勉強したり、子供にも病気だからといって特別扱いにはしないようにしています。私は、葛西手術を終えてがスタートだと思っています。胆道閉鎖症による合併症にかなり頭を悩まされ、最悪の場合移植になりま...

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胆道閉鎖症と戦う娘とその家族の奮闘日記！ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★ 1users

やっとたどり着いた 今日からが始まり。

...ビン値…2.1↑(薬 飲んでたのに増えてる…)肝機能の数値は正常範囲内。この日 初めて 胆汁うっ滞で疑われる病気の話をききました。その中に胆道閉鎖症という病名が…心配… でもよく診てもらったし大丈夫かな…。『次の外来受診は1ヶ月後です。』この日は診察も終り家に帰りました。その日の......れほど変わりなく…尿検査は異常なし。診察中ここちゃんが便をした 。先生も見る。『本当だね。便の色がうすいね。』この時 パパが先生に 胆道閉鎖症の事をききました。先生は『違うとは思うけど念のために検査をしようか。』と すぐにエコーの予約をとってくださいました。その3日後エコ...

http://ameblo.jp/9164291228/entry-12140149793.html

難病 胆道閉鎖症～頑張って‼ここちゃんの肝臓さん‼ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

内視鏡検査入院＆造影CT　（２０１９．４）

...ますように！！』と思って、飲ませるしかないですね。　　先生からの説明の中で、胆道閉鎖症の子に好酸球性胃腸炎が　　多いので、治療過程でなりやすくなってしまう可能性も考えられるし、　　胆道閉鎖症という病気自体がなりやすいのかもしれないし、　　まだよく分かっていないという......なりました。　　　　というのも、生検での詳しい調査が始まったのが、ここ最近のことで、　　それ以前はしていなかったので、それまでの胆道閉鎖症の子達が　　どんな状態だったのかが分からない（もしかしたら、好酸球性胃腸炎　　が多かったのかもしれないし・・・）とのことでした。...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

えいくんの現状

...同じ胆道閉鎖症の子のお母さんが何人かいて、すぐに仲良くなれましたもぉみんな、待ってましたーーーと言わんばかりに、マシンガントークで今までの経緯話してますそして、だいたい永ちゃんて、移植しなきゃいけないの❓と言われます。だいたいここに来てる子は、黄疸が下がらないとか胆......疑問。なんで胆汁流れてるのに、肝硬変になってるの？ってこと！その答えは、胆道閉鎖症という疾患自体にあるようです。胆道閉鎖症自体、原因が分かっていないからハッキリは分からないのですが、胆道閉鎖症の子の肝臓は、胆汁が流れて黄疸がなくても徐々に肝硬変が進むとハッキリ言われ...

http://ameblo.jp/mayu20110501/entry-12204747838.html

永ちゃん日記 〜胆道閉鎖症☆ 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users