TOBYO :: 日本の闘病記 60000

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態

...胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態 胆道閉鎖症に関して、ざっくりと説明します。息子の病気が分かったときに、少しでも病気に関する情報が欲しかった記憶があります。個人的には、今後の手術＆治療の見通し、治療費、保険、退院後の生活などのことについて不安がありました。入......に詳しく書きたいところですが、取り急ぎ、おおまかに説明します。（後日、「入院生活」というカテゴリで、入院生活の様子を書く予定）＜胆道閉鎖症の特徴＞・便の色が薄い（→母子手帳に便色カードあり）　息子の場合、母子同室ですごした初めてのうんちで、白いうんちが出た。　真っ白...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-2.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

【葛西手術】入院１〜５日目　明かされた胆道閉鎖症の可能性

...みそうだし元気そうに見えるね」（胆道閉鎖症を否定するコメントではないです）と言われ、また外来で胆道閉鎖症の可能性は低いと言われていたこともあり、この時は「胆管の詰まりを取るだけの手術になるのかな」と思っていました。でも、もし胆道閉鎖症だったらどんな手術になるのだろう......？のんちゃんが寝たあと夜な夜な検索し、・胆道閉鎖症の場合は葛西手術に移行する・葛西手術の成功率は、生後９０日を境に大きく下がるという事実にたどりつきました。のんちゃんは入院時点で既に４ヶ月半。もし胆道閉鎖だったら、ほとんど成功しない。でも先生も胆道閉鎖の可能性は低い...

https://ameblo.jp/non-mama-0313/entry-12591611462.html

生後4ヶ月からの胆道閉鎖症（生体肝移植済） 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症の子どもを守る会に入会する

...胆道閉鎖症の子どもを守る会に入会する 手術から約４か月・・・ようやく『胆道閉鎖症の子どもを守る会』への入会を決意する。・・・と、いうか前から入ろう入ろうとは思っていたものの、面倒くさがりの私は手続きを進めず、放置していた案件(｡pω-｡)主人がシビレを切らし？やってくれま......した！！感謝☆入会方法は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』のＨＰにてメール申し込みをすると、申し込み受付メールが届き、後日、資料が届き、入会申込書などを事務局あてに返送。そして入会費（5000円）・会費（7200円/年）を支払えば完了のようです。12000円の出費はイタイが、この会の財政...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-7.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

６月と７月の通院　（小児外科＆総合小児）

...けていてスゴイ！！もはや神レベルだゎ・・・((((;´･ω･`)))と、感心します！！（・・・ってか自分、もっと頑張れ！！苦笑）＜小児外科での胆道閉鎖症の病状確認＞・６月２６日の診察内容⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。　　３歳をすぎたので、今まで飲んでいた薬......予防の薬）が　　内視鏡検査を受けて以降、なくなったので、ほんの少し楽になったかな？　　　とりあえず、内視鏡検査～６月の通院までは胆道閉鎖症の薬３種類＋　　　好酸球性胃腸炎の薬２種類を飲んでいたので種類が多くて大変でしたが、　　　今後は３種類の服用で良くなるので、良か...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-137.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

大学病院受診②

...に呼ばれました。診察室へ入ると、まずDr.から「胆道閉鎖症疑いで家族歴があるとのことですが、どなたですか？」と聞かれました。「夫の母のお兄さんの赤ちゃんで、家族歴と言ってもかなり前だし遠いんです。」と説明しましたが、胆道閉鎖症疑いで紹介されていることに、やっぱりそうなん......惑う。うんちの色が母子手帳のカードの何番かも聞かれ、4番だと思う…と答えました。息子の腹部エコーが始まって、すぐにDr.から「やっぱり胆道閉鎖症の可能性が高そうだ」と。「え！？！？」私も夫もそんな簡単に言われると思っていなかったので何も言えませんでした「見えるはずの場所に...

https://ameblo.jp/omshanti-814/entry-12638255651.html

41歳高齢出産→胆道閉鎖症の息子との日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

ネット上の胆道閉鎖症の情報

...ネットの検索画面で 胆道閉鎖症 と打ち込むと、 検索結果の上位に出てくるのは、難病情報センターや小児外科学会等のHPで 胆道閉鎖症がどんな病気かどういう症状があるのか検査方法・治療方法・生存率など 基本的な情報が書かれています。（このブログでは詳しく書かないので、基本的な情報......書いてあるなーと思ったのが 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会　肝ったママ's のホームページでした。 胆道閉鎖症など肝疾患のお子さんがいるお母さんたちが運営しているので、基礎知識についてもわかりやすく書いてくれています。 特に、母親が見た胆道閉鎖症の子のうんちの色が書いてあり...

https://ameblo.jp/annann98/entry-12618538831.html

娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

6m27d 気になっていたこと

...子も喜んでおります…黄色い息子が胆道閉鎖症とわかってから、ずーっと気になっていたことがあります。京大病院初診日に、主治医の先生から「胆道閉鎖症の家族歴が気になっている」と言われました。夫のいとこにあたる赤ちゃんが50年ほど前に胆道閉鎖症で葛西手術はしたけど生後8ヶ月くら......この先この子の子どもや甥っ子の子どもに胆道閉鎖症の心配をしなくてはいけないということ…あーやっぱり遺伝の可能性があるのかな唾をのみました。すると、先生ははっきり「胆道閉鎖症は遺伝する病気ではない」と仰いました！！が「胆道閉鎖症と似た病気にアラジール症候群という病気が...

https://ameblo.jp/omshanti-814/entry-12677419540.html

41歳高齢出産→胆道閉鎖症の息子との日々 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

【生後4週目】どこで手術する？

...とや雰囲気から、 娘が胆道閉鎖症である可能性が高いような気がしていました。 もちろん、できれば何かの間違いであってほしいという気持ちには変わりないけれど、 もしそうだったとしたら、その時どうするかということも考えておかねばなりません。 胆道閉鎖症の確定診断には、開腹し......て胆道造影を行い、胆汁が十二指腸に流れているかどうかを確認します。 流れが確認できなければ、胆道閉鎖症と診断、そのまま葛西手術をすることになります。 普通に考えれば、検査した病院で葛西手術ができるなら、 そのまま 胆道造影→葛西手術 という流れになると思います。 でも私...

https://ameblo.jp/annann98/entry-12632501445.html

娘とドナーママの記録～胆道閉鎖症の生体肝移植～ 胆道閉鎖症 ～19才女性 ★★★ 1users

11月後半からの病気3連発（その１☆ヘルペス）

...と、　　　　　　　「あぁ～・・・確かにヘルペスっぽいねぇ(=∀=)」　　　　　　　と言っていた。　　　　　　　そして、　　　　　　　「胆道閉鎖症の子は、どうしても感染症に弱いんだよね。　　　　　　　　免疫系が弱いというか・・・　　　　　　　　肝臓には病気から体を守ってくれ......きの場合は、肝硬変になっていることを含めた発言　　　　　　　　　　と思われます。胆道閉鎖症の子＝全員肝臓弱い　という　　　　　　　　　　ことではないです。　　　　　　　　　　胆道閉鎖症で手術しても、健常者と同じくらいイイ状態の　　　　　　　　　　肝臓を持っている子も...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

内視鏡検査＆食道静脈瘤処置（２０１８．６）

...な品目の食物アレルギーの可能性が高いそうです。十二指腸潰瘍は、いぶきの主治医の先生が担当した胆道閉鎖症の子どもの中では、いぶきが５人目とのことなので、もしかしたら胆道閉鎖症の子はなりやすいのかな？？？と、個人的には思ったりもしましたが、主治医の先生に直接その質問をし......て吐き出そうとしてました・・・(￣▽￣;)）ちなみに、この好酸球性胃腸炎を扱っているのは『総合小児科』という科なので、同じ病院内で、胆道閉鎖症⇒小児外科、　好酸球性胃腸炎⇒総合小児科、両足の火傷⇒形成外科と、三つの科のお世話になることになりました・・・○|￣|＿看護師さん...

http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-135.html

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users