TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2020.5

...しないことを祈り続けて検査を繰り返す生活を続けるべきなのか、本当に悩ましいです。まとまりが無く、愚痴のようになってしまいました。読んだ方が不快に思われたら、申し訳ありません。何かご意見、アドバイス等いただけましたら、大変助かります。よろしくお願いします。#網膜芽細胞腫...

https://ameblo.jp/yuyaok1984/entry-12595813202.html

yuya 1984のブログ 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

うれしいこと❤️

...いです！」とか。そしてだいたい、ブログの内容に共感してくれます！うれしい！笑子どもとの闘病生活、やはりどこか孤独なんですよね。網膜芽細胞腫は希少がんで、なおさらなのかもしれせんが、病名に関わらず、だと思います。だから、お顔もわからない、一生会うこともないかもしれない......れるなら、私のブログも少しは意味があるのかな？なんて思います。…そう。網膜芽細胞腫は、ふつうに生活していて同じ病気の人に会うことはない、と何かに書いてありました。『すくすく』という、網膜芽細胞腫の家族会があって、そういうのに参加すればまた違うのでしょうが。なにせこの...

https://ameblo.jp/deco-co20/entry-12729693118.html

生後4ヶ月で網膜芽細胞腫が見つかった次男と家族の闘病記録 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

『就学時健康診断』② スッキリとモヤモヤと

...お読み頂きありがとうございます⭐ 現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹......』① 人気の理由が分からない地元小学校』お読み頂きありがとうございます⭐ 現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治…ameblo.jpとにかくガヤガヤ騒がしく、息子にとってはいい環境ではなかったのですが、...

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全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2023.9.19 東京へ　闘病仲間との再会

...お読み頂きありがとうございます⭐定期受診の記録です。 現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として......13　MRI 日帰り入院』お読み頂きありがとうございます。久しぶりの病院記録です⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局…ameblo.jp検査結果を持って、東京の『国立がん研究センター中央病院』へ。3ヶ月前はこちら↓↓ 『2023.6...

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全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

昆虫好き少年の夏休みのイベント②

...８月が終わってもーたすいませんが振り返り投稿です 現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり化学療法から局所治療、陽子線治療などを頑張りましたが、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹......に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり化学療法から局所治療、陽子線治療な…ameblo.jp 『昆虫好き少年　ドタバタ昆虫採集?!記【後編】』いつもお読み頂きありがとうございます⭐ 現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり化学療法から局所...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12817910146.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2023.6.12 東京へ　国がん定期受診(前編)

...お読み頂きありがとうございます。病院受診の記録です。 現在5歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり化学療法から局所治療、陽子線治療などを頑張りましたが、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造.......6 国がん受診』現在の記録です。はじめましての方はこちらから↓↓ 『はじめまして』我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫と診断されました。小児…ameblo.jp前回同様、母と息子の気ままな二人旅です東京まで新幹線で行き、アフラックペアレンツハウスに1泊お世話...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12807883253.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

ブログをはじめて1年

...１年。こんなに続くとは思いませんでした。↓↓当初のブログです⭐ 『はじめまして』我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断されました。小児がんの一種で、ざっくり言うと目の中にでき…ameblo.jp 『ブログを始めた理由』ブログを始......々な障がいのお子さんの保護者の方とより深く繋がりたいな、と思っています。ただ、小児がんや難病と闘っている方のブログや、もちろん網膜芽細胞腫の闘病ブログは今まで通り応援していきたいです。これからも宜しくお願いいたします😃穴掘りに夢中。登ることに夢中。海の近くに行きまし...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12806702028.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2023.6.7　MRI 日帰り入院

...お読み頂きありがとうございます。久しぶりの病院記録です⭐現在5歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり化学療法から局所治療、陽子線治療などを頑張りましたが、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は追加治療として化学療法、自家造......院』久しぶりに現在の記録です。はじめましての方はこちらから↓↓ 『はじめまして』我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫と診断されま…ameblo.jp3ヶ月ぶりで、新年度にもなり看護師さんも少し変わってる感じはしました。でも馴染みの看護師さんも多く、たくさん...

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全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

成長を感じた運動会

...ご覧いただきありがとうございます。 現在5歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かりたくさん治療を頑張りましたが、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。半年前まで長期入院にて大量化学療法や放射線などの治療を頑張り、無事退院。現在は、視覚支......す。)昨年の様子はこちら↓↓ 『【眼球摘出後の治療】闘病が始まる前に学校の思い出を《2022.5.28》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。闘病の記録、入院…ameblo.jp色んな思いで参加した...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12804873606.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

もうすぐ右目摘出から５年。…子供の記憶

...１０月１４日で娘の右目とさようならしてから、５年。もし、右目だけの網膜芽細胞腫だったなら、寛解状態から完治と判断される時期だったのかな？？再発もなく、ちいは元気！でもまだ、小児慢性の手続きはします。まあ、あと左目の摘出から考えるとあと２年あるわけですが…親からすれば......。そっかあ。子供達にしてみたら、凄い昔の話なんだ～。と感じたのでした。このブログも気づけば、５年。分量が増えてきました。でも、網膜芽細胞腫という、赤ちゃんの病気だからこそ、遺伝性があるからこそ、自分が体験してきたこと、特に困ったこと、治療だけではなく、社会福祉、手続...

http://ameblo.jp/peiep/entry-12207127958.html

ちいのブログ 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users