TOBYO :: 日本の闘病記 60000

息子の病気が分かるまで④

...見て… 寝そべった状態から立たせて…　「お母さん　　息子さんは筋肉の病気の可能性が　　高いです」　　　「筋ジストロフィーの疑いが　　濃厚です」　？？？筋ジストロフィー？　初めて聞く言葉。全く分からない。それはどういう病気ですか？どうなるのですかと聞くと…「歩けなくなり......先生は同じ症状のお子さんを見た事がもちろんあったと思います。まだ詳しく検査はしていないけど先生から見たら息子の症状、CK値、から筋ジストロフィーである事はほぼ確定だったのだと思います。言葉は選びながらそれでもハッキリと伝えてくれました。頭真っ白何？何？全く予想していな...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12709311895.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

【採血結果】2018.12.27

...したものです）●57～197　（男性）32～180　（女性）正常値。●正常値の上限～500（軽度の上昇）急性心筋梗塞、心筋炎、心外膜炎、進行性筋ジストロフィー、多発性筋炎、アルコール多飲者、甲状腺機能低下症、周期性四肢麻痺、神経原性ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、脳外傷、脳梗塞、......外傷・熱症・動脈閉塞による筋障害の可能性もあります。●2,000以上（高度の上昇）急性心筋梗塞で多くみられる数値です。心筋炎、進行性筋ジストロフィー、悪性高熱症（サクシニルコリン全身麻酔）、末梢循環不全、多発性筋炎、皮膚筋炎、外傷・熱症・動脈閉塞による筋障害、筋型糖原病の...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/35566782.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

わが子の性別

...性別が判明しました男の子って事で筋ジストロフィーが遺伝してる可能性は低いと思われます。うる覚えですが病院で説明された時に子供が出来て女の子の場合はほぼ筋ジストロフィーだろうと言われていました。女の子だった場合は母親のx染色体と自分のx染色体が子供にいき遺伝する。という......ので俺の頭脳では理解出来ないので間違ってる部分もあるかも知れないですが男の子の場合は自分のy染色体と奥さんのx染色体がいくらしく筋ジストロフィーの可能性は低いのだとか。産まれて来てくれるのだから男の子でも女の子でも嬉しいって思ってましたが男の子と聞いて本心ではホッとし...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12451789618.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

日曜日のシューティング

...本格的に撃ったのは本当に久々だったのでエンジョイは出来ました‼️普段の生活ではやっぱり筋ジストロフィーの事で思う事があったりして制限もあったりしますけど夢中になって筋ジストロフィーの事なんかも忘れて楽しめたのが良かったですそれと、日曜日の3月31日は平成最後の誕生日だっ......すのは最高ですね‼️昭和に生まれて平成もあと少しで次は令和になる。すっごく歳をとった気分にはなるでもまだ36歳若いと自分は思ってますこれからですね‼️筋ジストロフィーのおかげで体は老人みたいですが気持ちはまだまだ若いですから趣味もしっかり楽しんでいくぞという感じです。...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12451307710.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

”【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】”

...眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーについて 眼咽頭の特徴的な病状は知っています。 実際に会ったことがあれば、病状をお聞きした内容を精査すると、 病気の進行などは一人一人の患者で違うのかと思います。 そして、眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーは比較対象的な研......究が望ましいと考えます。眼咽頭筋ジストロフィーと同じ病体を再現した、トランスジェニックOPMDモデルマウスがあります。眼咽頭ミオパチーでのモデルマウスは聞いたことはありませんが、今は、iPS細胞技術があります。 患者自身が研究促進を願い行動に移せば、今よりは良い方向に道は開け...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12444167029.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ナチュラルフード講座修了しましたﾟ. :｡（´∀｀）ﾟ. :｡

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......頃の私も私なりにその時を一生懸命生きていたんだよ。きっとね(*´∀｀*)ナチュラルフード講座に興味を持ったきっかけは、やはり自身の筋ジストロフィーがきっかけでした。医者が治せないと見捨てた難病をどうにかして治したい！！！“食べ物を見直せば治せないという難病も治る”そんな言...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-246.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

2013(H25)年7月3日（水）＠32歳≪東京・N先生最終受診日≫

...院をきっぱりとやめるきっかけを両親に与えてくれた病院（笑）今だに車椅子必要とはしてませんが一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会で紹介されている筋ジストロフィー（筋萎縮症）の専門病院。5歳時以来の通院となる（笑）③つ目の病院こちらで、一生涯の自分の病歴を置くことを決め......LGMD 2A Calpainopathy）【家族歴】なし【発達歴】正常【病歴】3歳ころ：高CK血症（4,000くらい）あり、転び易かった。＠私のカルテ①5歳ころ：筋ジストロフィーといわれていたが、放置していた。＠私のカルテ①18歳：和式トイレから立ち上がれなくなった。　　　筋生検をうけ糖原病2型（ポンぺ病）...

http://lgmd2a.blog31.fc2.com/blog-entry-513.html

まこと～肢帯型筋ジストロフィー生活 肢帯型筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 1users

筋ジストロフィーでも入れる生命保険がある : 筋ジスとふつうのはざまで

...先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなどは保険の引受条件には入らず、私のような筋ジス患者は加入できない。うーん。。やっぱり無理なのか・・・いや、無理ではない。保険会社によっては原発性筋障害である筋硬直性障害でも、先天性ミオパチーでも、筋ジストロフィーでも加入できる生命......S」と「ずっとスマイル」という保険だ。「フレキシィゴールドS」は医療保険「ずっとスマイル」は死亡保険両方とも終身保険だが、堂々と筋ジストロフィーであることを告知しても引き受けてくれる可能性がある。糖尿病、狭心症、慢性腎炎でも可能性はある。もちろん審査基準はあるが、比較...

http://kokoro-note.me/archives/4593214.html

筋ジスとふつうのはざまで 進行性筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 2users