TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「WindowsPC」 ×「VirtualBox」×「GIMX」×「PC用ビデオキャプチャ機器」の合わせ技で実現する「あたかもPCゲームをウィンドウモードでプレイしているかのようにPS3ゲームをWindowsPCでプレイする事ができるようになる方法（遅延問題アリ）」

...るのかというと、「PS3でプレイ」＝「PS3に対応した数少ない種類の入力デバイスでプレイ」という事になりますが、僕は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」という進行性で全身性の病気の患者なので手も不自由なため標準の「PS3純正ワイヤレスコントローラ」の操作が無理なので、「PS3に対応し......http://www.cybergadget.co.jp/products/4544859007484.html）等）』に接続して今までPS3ゲームをプレイしてきましたが、上にも書いた通り「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」という病気が「進行性」である影響で最近手の運動能力が顕著に低下してきてしまっているためこのホリ「セパレートコントローラ」の...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-421.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

2015年こざるの十大ニュース（３）

...引などが頼めなくなってしまった。１０．遺伝子検査ようやく筋ジストロフィーが難病指定に加わったので、申請するも、すぐに棄却されてしまった。理由は、遺伝子検査をしていないから。つまり、現状では自称筋ジストロフィーに見なされるようだ。というわけで、遺伝子検査を受けるために...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12111230492.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

渡辺一史 『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』

...方ではなく、2003年に出版され講談社ノンフィクション賞と大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した本です。1959年生まれで札幌に住んでいる筋ジストロフィー患者、鹿野靖明（2002年に48歳でなくなっています）は施設を出て自立して暮していくことにします。当時、障害を持った人は施設で生活す......でした。彼には親に自分の介護のためにだけ人生を費やして欲しくない、自分も人として普通に生きていきたいという思いがありました。筋ジストロフィーは全身の筋肉が衰えていく病気で、自分一人だけでは暮せません。そのため無償・有償のボランティアに頼るしかないのです。様々なボラン...

http://coco.asablo.jp/blog/2019/01/08/9022914

quiet colors 頚椎症 女性 ★ 0users

闘病記　９４　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　８

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062022526.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

退院

...は11:00予定。さすがに身体に力が入らず、ぼんやりとしたまま時間が過ぎていく。朝、6:30の東京タワー時間になり、内視鏡部に呼ばれた。筋ジストロフィーという持病のせいで、前回は鎮静剤を使って貰えなかった。(筋肉が弛緩してしまう恐れがあるため)喉にキシロカインのスプレーを吹き掛け......く終了した。その経験があったので、今回も胃カメラについては気楽に考えていた。今回、担当の医師が繰り返し私に尋ねる。「あなたは筋ジストロフィーであって、重症筋無力症ではないんですよね」と。なので何度も答える。「私の型は顔面肩甲上腕型と言って、全身麻酔も可能なんです」一...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-1010.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

指のこと

...える場合が多い指だから、ここに重さをかけられないのは致命的。いや待てよ？4本で何とかできる曲もあるか？もともと、何年も前から、筋ジストロフィーの影響で、上半身の支えがうまくいかず、ピアノを弾く時は指に負担がかかっていたのは感じていました。特に、長い音を押さえている指で......聞いたような・・・・。体が辛い中、保育士をギリギリまで続けいたのは、悪影響だったのか、それとも続けていたから維持できたのか、筋ジストロフィーと診断された時、瞬時にそんなことを考えました（遠い目）。結果、そんなこと、考えたって仕方ないのですが、その瞬間は考えちゃいます...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/37782138.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記　９３　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　７

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061881001.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users