TOBYO :: 日本の闘病記 60000

混合性結合組織病の症状

...病気だということです。 　予後は比較的いいとされていますが死因の第１位は肺高血圧症です。 症状について ＳＬＥ、強皮症、多発性筋炎、皮膚筋炎等の病気の症状を同時に持っている。 抗Ｕ１－ＲＮＰ抗体が陽性。 発症当時、強皮症の症状によって内臓がやられていました。 　間質性肺炎に...

http://ameblo.jp/sonesone1031/entry-12199105635.html

日々のんびりと前向きに 膠原病とともに 混合性結合組織病 50～64才女性 ★★ 1users

一年前は経管栄養

...こんばんは昨年撮った母の写真を見返してみると、一年間の今頃は、鼻から管を入れて、経管栄養だったんですよね。まだ、皮膚筋炎のリハビリで入院中でした。歩くのも、歩行器でやっと。今は、まだ嚥下障害は残るものの、色々な物を食べられるようになりました。外出時は車椅子ですが、家......に足を突っ込みました。1度は卵巣癌から皮膚筋炎を発症し、どんどん筋力が落ち、歩くのも食事を取ることも難しくなり、緊急で卵巣癌の手術をしたとき。2度目は、手術後の抗がん剤治療中に足に血栓ができて、緊急入院をしたとき。3度目は、皮膚筋炎が急激に悪化し、嚥下障害で水も飲めなく...

http://ameblo.jp/lily55lily55/entry-12165707191.html

☆幸せは自分の心が決める☆〜卵巣癌の母と共に〜 卵巣がん 50～64才女性 ★★★ 1users

近況報告その3・・・病状編2

...から大丈夫です！」って。。この症状、ネットで検索すると皮膚筋炎に近いみたいなんだけど。。アトピーと同じ処置でいいのかな。。(-_-メペケは多発性筋炎は持ってるけど、今まで皮膚には問題がなくて〜これは、いよいよ皮膚筋炎も発症したのでは？って心配してるんです。。結局、処方され...

http://ameblo.jp/pekemaru0530/entry-12196622941.html

ぺけのブログ(強皮症と診断されて。。） 強皮症 女性 ★★ 1users

静かな日。。

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） KIＴCHENへ。･･･ | 記事一覧 | 皮膚筋炎・多発性筋･･･ 静かな日。。 テーマ：ブログ 2014-07-17 21:47:17 カラスの鳴く声と車のタイヤがアスファルトに擦れる音がだんだん離れていく。。今日はグレーな１日。。寒いよーな、......事 もっと見る >> 通院です。。 07月16日 今日も暑い日に。。 07月15日 味覚障害。。 07月11日 KIＴCHENへ。･･･ | 記事一覧 | 皮膚筋炎・多発性筋･･･ コメント [コメントをする] 1 ■こんにちは♪ まゆみと言います(｡＾ε ＾｡）ゆっくり読んでみました～♪(・ω<)よかった...

http://ameblo.jp/mawarumawaruguruguru14/entry-11895737329.html

余命なんちゃら年でも花は咲く。。(直腸癌ｽﾃｰｼﾞⅢb、皮膚筋炎の闘病記) 直腸がん 20～34才男性 ★★★ 1users

通院です。。

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 皮膚筋炎・多発性筋･･･ | 記事一覧 | レイノー。。 通院です。。 テーマ：ブログ 2014-07-16 08:24:32 帽子。マスク。長袖。長ズボン。今日の服装。。暑いveryhot今日は膠原病内科と皮膚科の受診の為、朝から動かない身体(ちょっ......ト 最近の画像つき記事 もっと見る >> 今日も暑い日に。。 07月15日 味覚障害。。 07月11日 いーんです。。 07月11日 皮膚筋炎・多発性筋･･･ | 記事一覧 | レイノー。。 コメント [コメントをする] 1 ■無題 気をつけて行ってらっしゃいバスのエアコン聞き過ぎはき...

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余命なんちゃら年でも花は咲く。。(直腸癌ｽﾃｰｼﾞⅢb、皮膚筋炎の闘病記) 直腸がん 20～34才男性 ★★★ 1users

大学病院初診日

...あります。この頃は重たい物が持てなくなってました。重たいものというか重さがある物ですね〜。自分の鞄も持てなかったです症状からして皮膚筋炎だと思うと大学病院の先生からも言われこの日は CTの造影検査、筋電図などしたと思います。血液検査は9本ぐらいとったんじゃないかな？CT造影......めっちゃ効いてて、中に入った時はめっちゃ寒かったのに 終わったら冷や汗⁉️でTシャツびっしょり30分間痛みに耐えましたその検査の先生も 皮膚筋炎だねと言ってました。その他 皮膚科に行ったりもう1つ忘れたけど〇〇科で 局所麻酔してからする検査の予約もしたのですが、卵巣癌になって...

http://ameblo.jp/rikadollaloha/entry-12180681713.html

皮膚筋炎と卵巣癌になっちゃいました 卵巣がん 女性 ★★ 1users

退院前日にインフルエンザ‥‥

...こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で現在入院約4か月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。やっと明日が退院だったのにちょうどインフルエンザが流行ってきたので、病院内も家族以外の面会と、家族で...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12433882793.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

愛だの恋だの

...０月 さすがに朝方は、寒いくらいになりましたね 指定難病の医療費助成のことですが、 どうやら私は、皮膚筋炎特有の悪質な抗体が陽性みたいなので 『そもそも皮膚筋炎じゃねーよ』 ってことで却下されることは、まずなさそうです ちょっと安心しました だってマシにはなっ......ね （私も自分が健康なら、きっとひいてしまうと思います） 愛だの恋だのしながらもお互いいたわり合って生きていける、 同い年くらいの皮膚筋炎男子はいないでしょうか・・・（いないよね） 相変わらず、頭皮のかゆみがハンパないので 試してみますオーガニックシャンプー...

http://ameblo.jp/alexanderpatrickbaby/entry-12079980637.html

しょーちゃんのブログ 皮膚筋炎 20～34才女性 ★★★ 1users