TOBYO :: 日本の闘病記 60000

必要ない必要ない？

...たく分からないけど、顔の紅斑跡が薄くなったと言われました 体調もいいのですが、相変わらず太ももと膝が痛い 先月行った神経内科で、 『皮膚筋炎特有の炎症反応が出てる』 と言われたことをヘンリーくんに伝えました でもヘンリーくんによると、 『ここの病院でした血液検査では出たこ...

http://ameblo.jp/alexanderpatrickbaby/entry-11755016622.html

しょーちゃんのブログ 皮膚筋炎 20～34才女性 ★★★ 1users

Κ∪ΜΙの膠原病闘病記第1章（←だったの？）まとめ

...たがこのままだとヤバイ状態だったのでステロイド点滴開始！SLEか、皮膚筋炎とは言われてた2012.10.22（多分）ステロイドが点滴から内服に！プレドニゾロン40mgからスタート2012.10.24大部屋に復帰2012.11.9ブログ開始確か、皮膚筋炎だと病名が確定した頃だと思う2012.11.22副作用で肝機能障害になってし......前年と同じ日（12.27）退院なんだ笑ステロイドは12mg引き続き免疫抑制剤は併用2014.2.3一旦、元いた会社に復帰2014.3.6ステロイド飲みだしてから（皮膚筋炎になってから？？）長らく生理がなかったのだが421日ぶりに生理がきた！2014.4.249年勤めた会社を退職この頃、体重68kgに！発病時から約30kg増量(...

http://ameblo.jp/kumi-k-rf7/entry-12136043235.html

Κ∪ΜΙのブログ 膠原病（皮膚筋炎）で入院中！ 皮膚筋炎 20～34才女性 ★ 1users

病院に来ています。日光はこわいなぁ。

...こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。抗MDA5抗体は間質性肺炎の治療が中心で、12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。今日は病院に来ています。数日前から耳の周りにまた皮膚筋炎の症状がきつく出てきたので、予定し......時まだ悪かったら相談してみます私は10年前にSLEを発症していて、その時から、日光の影響が病気の引き金になっているので、夏場は要注意です皮膚筋炎でも日光に注意するよう主治医に言われています。SLEのこと⬇️https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12410624778.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=6a29033e0d5147fbb01a98ef7d22...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12460044893.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

実は難病患者でない私

...筋症性皮膚筋炎ですが難病医療費助成金は高度軽度に関わらず適用除外者です。14年2月間質性肺炎進行で入院3週間投薬で手指の荒れ改善しました。退院日に薬局で薬代の高額請求に驚きました。15年1月新難病医療法の施行従来無筋症性皮膚筋炎は難病非対象でしたが多発性筋炎と皮膚筋炎より比較...

http://ameblo.jp/shima1962/entry-12298700549.html

皮膚筋炎6年生 皮膚筋炎 20～34才女性 ★★★ 1users

お出掛けしました！

...グの日だそうで頭にスタンプを貼りつけました。午後から、電車でお出掛けしてきました病院で同室だった方からのお誘いでペンタスの会　『皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに関する疾病患者の会』の交流会に参加してきました。全会員は60名弱のようです。(今回の参加者は、7名　＋　2名（友人と...

http://ameblo.jp/love--koharu/entry-12125619839.html

こはる&ひいろ日和 マールの多発性筋炎なんてぶっ飛ばせ！ 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

嬉しいお知らせ

...皮膚筋炎の5歳の男の子 運動会で走るのが遅いことが気になり検査をされました。 ベッカー型筋ジストロフィーまたは脊髄性筋萎縮症のIII型の可能性が高いとのことでした。 ２０１６年３月に面談に来られ、当時の症状は 足首が硬くすぐに疲れる、しびれ、痛みで歩行困難、体重減少な......ど筋肉疾患の症状が出ていました。 なかなか病名が確定せず、筋生検の結果、皮膚筋炎だということが分かりました。 近年、ＣＫ上昇があまり見られないにも関わらず症状が強い筋炎が増えているようです。 その為、病名が確定し辛いケースがあるようです。 医師からはステロイド服用...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12282227965.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users