TOBYO :: 日本の闘病記 60000

研修会に行ってきました

...の強皮症及び皮膚筋炎・多発性筋炎の研修会があり 参加してきました。 大学病院から専門医が来られ、病気についての詳しい説明があり 生活するうえでの注意点や、よくある質問などを取り込んでいただき とても有意義な時間でした。 で、知らなかったのですが 皮膚筋炎は自己抗体の......分類されているのですね。 その型によって出る症状が違うようです。 今度診察に行ったら、自己抗体の型を聞いてこようと思います。 それにしても、、、皮膚筋炎の患者数って少ないですね。 昨日、ほとんどの方が強皮症でした。 皮膚筋炎は私を含め2名のみ。 たまたまだったのかな？...

http://ameblo.jp/elifethanks/entry-12065209584.html

難病「皮膚筋炎」と言われて 皮膚筋炎 50～64才女性 ★★★ 1users

”第５回間質性肺炎/肺線維症勉強会の内容、その０”

...量低下を有意に抑制。　急性憎悪の予防効果が期待されている（一部抑制）・副作用は下痢が多い。膠原病にみられる肺病変として多発性筋炎/皮膚筋炎は肺病変として間質性肺炎の頻度が40～50％炎症→CTやレントゲンでスリガラス様陰影→低酸素↓線維化→肺が硬くなる、肺活量が低下↓進行→微......ぃ＋ 2016-10-05 01:18:56 返信する 2 ■お疲れ様でした☆ 勉強会お疲れ様でした！今の内容だけでも充分よくわかりましたよ！私が知りたかった皮膚筋炎と間質性肺炎のことが詳しくわかってとても勉強になりました(^^)vどうもありがとうございます(*^_^*) うさ☆肺カビ散らかしなう 2016-10-05 01:04:45 ...

http://ameblo.jp/syunako/entry-12206546159.html

愛猫とおいしいもの 皮膚筋炎 女性 ★ 1users

申請への長い道のり

... 平成30年8月～ 抗ARS抗体症候群　陽性 間質性肺炎 皮膚筋炎　 仕事開始　3週目になりました。 午前中のみ出勤。体調の悪い日はお休みしています。 さて、困りごと。 「私の病気って」から始まった 私の病気について 結局、皮膚筋炎という診断はされましたが 難病認定は難しいようで......かったら、筋肉生検という 　流れになるが、こちらも出るか分からない。 ・どれも出ない場合 無症候性の皮膚筋炎 と言う事になる。 ・審査会に問い合わせしたが 無症候性の皮膚筋炎の場合 審査が通らない事が多い　言われた。 と言う事でした。 次回の診察で皮膚生検することにしま...

https://ameblo.jp/ulameimama/entry-12417153637.html

うーめいママのブログ 〜膠原病 間質性肺炎 自分に起こる一つ一つの事、向き合っていこう〜 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

医療講演のお知らせ

...〜ペンタスの会10周年記念〜厚生労働省難治性疾患政策研究事業自己免疫疾患に関する調査研究班ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会)皮膚筋炎・多発性筋炎医療講演会日時 2017年9月10日（日）13時から15時東京医科歯科大学M&Dタワー2階共用講義室2この患者会は今は亡き...

http://ameblo.jp/syunako/entry-12295579577.html

愛猫とおいしいもの 皮膚筋炎 女性 ★ 1users

あれ？

...特定医療費(指定難病)認定書の更新につきじっくり見てみると。。。いつの間にか、多発性筋炎・皮膚筋炎 が記載されてなかった。多発性筋炎・皮膚筋炎／強皮症↓↓↓↓↓全身性強皮症 。約一年間、気がつかなかった自分って・・・(笑)筋炎で 歩けなかった頃が懐かしいなぁ。。。...

http://ameblo.jp/kctn/entry-12172714900.html

CHIKA 's WEBSITE 膠原病 20～34才女性 ★ 1users

今後の治療と落ち込みメンタル

...こんにちは【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。12回予定のエンドキサンのうち、一昨日10回目のエンドキサンと免疫グロブリンの点滴を同時にしました。まず今後の治療について主治医と話をしました。質問も考えていた事を伝えました。①MDA5......、ここにも載せておきます。3ページ目に詳しく出ています。資料はペンタスの会の方から頂いています。ありがとうございます。多発性筋炎、皮膚筋炎全身性エリテマトーデス 小児から成人まで混合性結合組織病シェーグレン症候群若年性突発性関節炎スチル病の方対象のようです。6/9講演...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12463951133.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

勉強会の内容index

...731.htmlその2-2http://s.ameblo.jp/marie1617nk/entry-12208608341.htmlその3…膠原病に伴う間質性肺炎/肺線維症(多発性筋炎/皮膚筋炎、強皮症、関節リウマチ、シェーグレン症候群)その3-1(多発性筋炎/皮膚筋炎)http://s.ameblo.jp/marie1617nk/entry-12208841235.htmlその3-2(強皮症)http://s.ameblo.jp/marie1617nk/entry-12210270159.htmlその3-3(関節...

http://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12211736988.html

まりー✽.｡.:*・ﾟの徒然ブログ 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users