TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病助成１１０疾患

...性肉芽腫症 ▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病 ▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス ▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病 ▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎 ▽ベーチェット病▽特発性拡張型心...

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さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

同じ病気の人と仕事

...の運営です。 某社の社員さんが膠原病と聞いていました。 そしたら、このイベントにいらしていたので、お話を聞いてみました。 病名は、 皮膚筋炎と間質性肺炎の合併症でした。 私とほぼ、同じ。 発症したころの話、 医師や病院の話、 クスリの話・・・・、 生の声を聞くことは少ない...

https://ameblo.jp/aaiia/entry-12427223640.html

二人のかわいい娘を持つ父親のブログ・多発性筋炎の闘病記 多発性筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

現状と今後

...こんばんは先週金曜日は母の膠原病内科受診でした。皮膚筋炎から、アルブミン低下になっているのではとの婦人科からの意見でしたが、膠原病内科主治医の考えは、違い、皮膚筋炎は大丈夫と。皮膚筋炎の数値の目安となる、CK値は、25と低いのです。確かに、飲み込みも変わらず、皮膚も綺麗な...

http://ameblo.jp/lily55lily55/entry-12211294070.html

☆幸せは自分の心が決める☆〜卵巣癌の母と共に〜 卵巣がん 50～64才女性 ★★★ 1users

＃１２２　アメとムチの線引きの難しさ②

...書いていませんでしたが、 ミンピは相変わらず・・・です。 前回、①の続きの②。 ３年生の初夏にわかった、ミンピの病気、 膠原病若年性皮膚筋炎。 すぐに入院となり、不安がるミンピのために、 ●可愛いパジャマ ●可愛い入院部屋履 ●タブレットで大好きな クレヨンしんちゃんが見ら...... ●可愛い帽子 と、 皮膚筋炎の大敵である紫外線対策グッズも、 ミンピが気に入るものを。 甘すぎるかなあ、と思いながらも、 病気であることをマイナスではなく、 ちょっとでも明るい気分になれる プラスに転じられるようやってきました。 体調不良原因が 皮膚筋炎とわかったこの頃には...

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膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

元気です！

...、散歩がてら、銀行と郵便局、１００均、パン屋さんに行ってきました。途中、病院で同室の方と会って、ランチしてきてしまいました彼女は皮膚筋炎・間質性肺炎でエンドキサン（だったかな）で短期入院していたんですが、最寄駅が同じと言う事もあってか、ＬＩＮＥで時々近況報告させても...

http://ameblo.jp/love--koharu/entry-12106834413.html

こはる&ひいろ日和 マールの多発性筋炎なんてぶっ飛ばせ！ 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

皮膚筋炎(MDA5)の発症(備忘録)

...大学病院を紹介される。翌日、大学病院へ。やはり膠原病でしょうと言われる。近所の皮膚科では「強皮症？」と言われたが、大学病院では「皮膚筋炎」と診断。皮膚生検をする。即入院と言われたが、準備したいので1週間後に。自覚症状なし。帰宅後～入院(2015年3月)までの1週間が一番ヒドかっ......急速に出て、ただただビックリ。大学病院に受診した時は、入院？？？という感じだったけど、この頃は、早く入院させて～！という感じに。皮膚筋炎について調べ、不安が増大していた時期。このまま、筋肉が衰え、寝たきりになるかも。子どもは？家事は？お金は？仕事は？不安だらけ。入院...

http://ameblo.jp/mikicova2/entry-12177418950.html

みきたろのブログ～膠原病のこと、子育てのこと 皮膚筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

膠原病内科外来

...たけど、再燃では無かったので寛解普通の人とほぼ変わらない生活を送れています筋症状の少ない皮膚筋炎最初は命にかかわるけど、一旦落ち着くと最初は少ない、と言われています他の皮膚筋炎や多発性筋炎の方のブログをみると、大変な想いをしていらっしゃいます私は自分の意志どおり動け...

http://ameblo.jp/orange-cassis1216/entry-12281836620.html

ゆーぴのブログ 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

不機嫌

...（目が開かないほどの。これはヘリオトロープ疹にはならないの？）、1998年発症当時は多発性筋炎（乳癌に起因すると思しき）で皮膚筋炎ではなかったはず。皮膚筋炎の診断時は1999年（1997年と書かれてあるけれど。1997年にも酷い湿疹に苛まれたが診断はされていない）。この辺り、このままで良...

http://allegrobunchan.blog18.fc2.com/blog-entry-1285.html

ぐりゅーす ごっと Grüß Gott ! 膠原病 女性 ★ 0users