TOBYO :: 日本の闘病記 60000

また色々な菌に感染

...こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で現在入院約3か月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサン６回が終了し1日60mgからスタートしたプレドニンでの...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12427222188.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

一時帰宅して感じたこと

...こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で現在入院約3か月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサン６回が終了し1日60mgからスタートしたプレドニンでの...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12426481444.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

「全国膠原病フォーラムin東京」に参加

...リテマトーデス（SLE）〕高崎芳成先生（順天堂大学医学部 膠原病内科 教授）☆筋炎における間質性肺炎の治療　〔主な対象疾患：多発性筋炎、皮膚筋炎〕上阪　等先生（東京医科歯科大学大学院 膠原病・リウマチ内科 教授）☆膠原病に伴う肺高血圧症の治療〔主な対象疾患：強皮症、混合性結合...

http://takayasuarteritis.blog.fc2.com/blog-entry-154.html

高安動脈炎と生きる～たくさんの愛につつまれて 大動脈炎症候群（高安動脈炎） 35～49才女性 ★★★ 1users

治療後1年検診

...皮膚筋炎/多発性筋炎と診断されたら必ず確定診断をして、特定医療費の受給を申請できる状態にしましょう。今日は63200円の医療費が10000円でした。本来は3割負担で18960円です。損得の問題ではなく、難病と言われる病気になった中でのせめてもの救いです。体の負担は軽減できなくても、経済的......の課員からやんややんやとメールや電話がきます。ムーディーのごとく右から左に受け流し、終了夜は妻とイオンに散歩&コメダでした。昨年、皮膚筋炎（抗ARS抗体）、非特異性間質性肺炎（NSIP）と診断され、11月検査入院。12月にステロイドパルス治療をして一年経ちました。いろんな意味で人生...

https://ameblo.jp/tksh27/entry-12423604443.html

半世紀少年乃皮膚筋炎間質性肺炎闘病日記 皮膚筋炎 50～64才男性 ★★★ 1users

葛藤だわさ、どやさ。

...昨夜からうん、で、私はやっぱり膠原病なのかい？と自問自答(いや、今更なんだけど)皮膚筋炎の皮膚症状とはやはり違う私の皮膚症状は、やはり慢性円板状エリテマトーデス。うんCK値は高いけど他には特に。。。あ、リウマイド因子は高かったか。肝機能も元気だしなぁ。この全身筋肉痛は運動...

http://ameblo.jp/gohonyumi/entry-12165930380.html

43歳胃癌に負けない！！の巻 胃がん 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記　あれから６年　当時を振り返る　その１

...疾患に限ればよくあることで、特定後も他の疾患を疑う場合もある。現在の疾患名である封入体筋炎は２０１１年１１月からである。その後も皮膚筋炎や遠位型ミオパチーの疑いを持たれたことがあった。当時の担当医はドクターＴ。患者である私も少し疑いを持ち、ドクターＴもほぼ同じ見解だ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1068384675.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ややこしい会計

...を作った。去年までの自己負担額は、収入に応じて１ヶ月ごとに病院に支払う金額と薬局に支払う金額がそれぞれ決まっていた。私の場合は「皮膚筋炎・多発性筋炎」にて、皮膚科、リウマチ膠原病内科、整形外科での診療が公費を使って会計が出来る。私の負担額は貧乏人にて、病院は１ヶ月あ......ところ、「その時のアレグラとエキザルベは適用外ですから」とのたもう。いやいや、処方箋料はゼロであっても基本診療料はあるでしょう。皮膚筋炎として受診しているのですから。しかも、記しておいて下さらないと、同じ月に予約外で適用する３つの科に出向くことになった時、加算されな...

http://allegrobunchan.blog18.fc2.com/blog-entry-1172.html

ぐりゅーす ごっと Grüß Gott ! 膠原病 女性 ★ 0users

今週の検査結果

...脱皮してたり、水泡出来てたり、全部見せて…やっぱり皮膚筋炎の症状かな…と。だから、目の上やお顔はキンダベート塗って、手はロコイド塗って…あぁ…やっぱり皮膚筋炎か…。わかってはいたものの、やはり凹みます。今は皮膚筋炎が前面に出てる見たいだね。と優しく言われました。検査...

http://ameblo.jp/uuusabu/entry-12282391755.html

momocoのSLE&皮膚筋炎ブログ 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

再燃のtrigger

...9月に入院、同年10月から治療を開始してます。難病指定更新に必要なナンタラ票の発症日も2018年10月と記載されてます。でも2018年10月は、単に皮膚筋炎と正式に診断されただけで、この時は再燃か再々燃か再々々燃だったと自分では思ってます。‥証拠はないけども本人が言うんだから間違いない......咳以外の症状(皮膚症状のみ)は良くなったり悪くなったり。でもまだ自分が皮膚筋炎だとは知らなかったので、ただのささくれや黒ずみ程度に思っていた。2013年頃、膠原病かもと自分で気がつき、検査してもらって皮膚筋炎と診断されました。2017年12月 再々々燃？両手首・手指の関節痛。特にきっ...

https://ameblo.jp/roptukune/entry-12492102488.html

皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)/間質性肺炎 膠原病 闘病記 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users