TOBYO :: 日本の闘病記 60000

講演会に行くために体調整えます

...こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。抗MDA5抗体は間質性肺炎の治療が中心で、12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。来週10回目のエンドキサン入院です。あーまた入院かぁと思いますがあと少しです。頑張って行ってき......ます私はこの病気になった時、間質性肺炎や皮膚筋炎、さらにMDA5抗体とは何のことだか全く分からないまま入院したので、自分から同じ病気の方のお話を聞きたくて、メールで連絡を取ったりしていました。みなさん親切に返信をくださり、自分の事のように優しく、励ましてもらったことが本当...

https://ameblo.jp/mihoco-07/entry-12462217988.html

mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・多発性筋炎・MDA5抗体】 間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

第５回間質性肺炎/肺線維症勉強会の内容、その3-1

...体。膠原病に伴う間質性肺炎発症頻度。多発性筋炎/皮膚筋炎と強皮症での併発頻度が高い。※混合性結合組織病は、これらの膠原病のいくつかを併発している状態の病気のため、治療はそれぞれの症状に応じて進められる。多発性筋炎/皮膚筋炎に伴う間質性肺炎について。多発性筋炎は筋肉に症......皮膚症状があるものを皮膚筋炎という。心臓も筋肉でできているため、心臓に障害が出る場合もある。写真左の手がゴットロン兆候（指の背中側の関節面に沿って赤くなる特徴的な皮疹）、真ん中の顔写真がヘリオトロープ疹（上瞼が赤紫色に腫れてくる皮疹）。皮膚筋炎特異的な皮疹であるため...

http://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12208841235.html

まりー✽.｡.:*・ﾟの徒然ブログ 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

今年も又浜松へ

...の情報が無くては始まらない、と敢えて配布しています。医師になる以前に知って欲しいことばかりですから。今回も、最初に戸倉教授から「皮膚筋炎」の説明がなされました。「膠原病」の1つですが、他にもどのような病気が含まれるか。どのようなメカニズムで起きるのか。難しい病気ですか......」の角度から、患者の権利や医師の義務、informed consentがどのようになされるべきか、患者及び家族と医師との関係がどうあるべきか、等々。「皮膚筋炎」については、医大２年生には「2006年にリリースしたCD《樂の音に寄せて》で戸倉先生が書いてくださったライナーノートの中で述べられている...

http://allegrobunchan.blog18.fc2.com/blog-entry-1247.html

ぐりゅーす ごっと Grüß Gott ! 膠原病 女性 ★ 0users

抗核抗体など

...マトーデス（SLE）の約30〜50％，強皮症の約5〜30％，多発性筋炎/皮膚筋炎の約10％で陽性を示す。（わたしはいつのころからかマイナスになっている。わたしは重複症候群と診断されている。）抗jo-1抗体は多発性筋炎（PM）/皮膚筋炎（DM）の約20〜30％で陽性そのほか，PM-強皮症重複症候群でも陽性...

http://blog.livedoor.jp/simajiro1/archives/52000750.html

しまじろう日記 膠原病 ～19才 ★ 1users

1回目の入院から退院まで

...去年の9月とりあえず皮膚筋炎で入院しました。検査の結果 婦人科の先生からお話があるので家族の方 来てくださいとのこと。お姉ちゃんは怖いからいけないって。旦那も来てたけどなかなか呼ばれなくて仕事があるから帰ってもらい両親と私とで話を聞きました。卵巣癌であること、癌が大きい......と、抗がん剤の副作用のことなど話されたと思います。この頃 入院した時よりも皮膚筋炎の症状が進んでいて身体がしんどかったのにさらに抗がん剤の副作用でしんどくなると聞いて今でもしんどいと言うと皮膚筋炎は抗がん剤でだいぶマシになると言われました。話しが終わり婦人科から病室に...

http://ameblo.jp/rikadollaloha/entry-12198400625.html

皮膚筋炎と卵巣癌になっちゃいました 卵巣がん 女性 ★★ 1users

皮膚筋炎発症後　1年半の現状

...ことをひたすらネットで調べまくり、先輩方のブログにおおいに救われましたしかし、もし今、必死な思いで皮膚筋炎と間質性肺炎を検索して初めて見られた方は「なんだよ！皮膚筋炎のこと調べたくてやっと辿り着いたブログがただのジジイ川柳じゃねーかよ！」と、ガッカリするに違いありま......るわ）なので、せめて外来の時くらいはちゃんと病状を書こうと思います。今日はおふざけなしのマジメに、皮膚筋炎発症時と現在を比較し、経過をご報告します（夜露死苦）皮膚筋炎発症時⇛1年半後の現在の体調☆ステロイドバルス1000ミリ⇛プレドニン55ミリ⇛現在5ミリプログラフ2.5ミリ⇛1.5...

http://ameblo.jp/usahiyo0305/entry-12218666501.html

膠原病（皮膚筋炎、間質性肺炎）2年目九州人ママブログ 皮膚筋炎 20～34才女性 ★★★ 1users

えりてまとーです

...病は、他の膠原病を合併しやすい傾向がある。もっとも多いのは抗リン脂質抗体症候群である。シェーグレン症候群も合併しやすい。そのほか皮膚筋炎・多発筋炎、全身性強皮症との合併もある。特に後者との合併は、それぞれの診断基準を完全に満たすならオーバーラップ症候群といわれるし、......のみ続けなければいけないであろうことは国際的なコンセンサスとなっている。このコンセンサスは強力であって、たとえば他の膠原病である皮膚筋炎・多発性筋炎やベーチェット病などではステロイドをやめることは可能といわれているが、特に全身性エリテマトーデスにおいてのみ不可能であ...

http://ameblo.jp/honamin-1110/entry-12035516616.html

元渋谷109店員が劇症1型糖尿病発症 劇症1型糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

混乱

...膠原病呼吸器内科受診日やはり多発性筋炎皮膚筋炎を、疑うからとりあえず…んなんて言ってたかな。なんか、混乱。筋肉を、とって調べる他に悪いとこがないか調べる多発性筋炎、皮膚筋炎と決まったら最低２ヶ月入院しか、おぼえてない。とりあえず血液検査とCTとってきた。次は、２週間後......に便提出と婦人科の検査いま、何もしてなくても体が勝手に筋肉を壊していってる状態かも、だから無駄に筋肉を使わない。多発性筋炎、皮膚筋炎って決まったら大量ステロイド投与なんで２ヶ月入院なんて…うちの、息子どうするんだ。うん、混乱中違うんじゃね？って思ってる自分がいる...

http://ameblo.jp/gohonyumi/entry-12160961161.html

43歳胃癌に負けない！！の巻 胃がん 35～49才女性 ★★★ 1users