TOBYO :: 日本の闘病記 60000

NHKに「DigiBookフォトムービーシステム」を提供　難病ALSの認知拡大へ貢献 | ALSでも A:明るく T:楽しく M:前向きに！！

...・・MND(motor neuron disease)運動ニューロン病運動ニューロン（神経細胞）の変性を起こす病気のこと。筋萎縮性側索硬化症（ALS）、原発性側索硬化症（PLS）、脊髄性筋萎縮症（SMA）、球脊髄性筋萎縮症などがその代表的なもの。せっかくだから、作ってみようと思います。出来たらアップしますね！！...

https://ameblo.jp/makoto-als/entry-12040443071.html

ALSでも A:明るく T:楽しく M:前向きに！！ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

Ｘ | しきりうむ

...久しぶりに球脊髄性筋萎縮症の話(笑)この病気ってのはＸ染色体に異常が出て発症する病気なんだってさ？染色体ってのは男が　ＸＹ女が　ＸＸで　男はＸが１つしかないからその１つのＸがヤラれて発症。女はＸがヤラれてももう１つＸがあるから発症しない。そんな理由で男しか　かからない......病気ってワケ。んで　次は遺伝。球脊髄性筋萎縮症患者の子供は男なら　問題ナシ。でも女だと１００％の確率で保因者(遺伝子を受け継いだ子)になる。保因者から産まれた子供は男なら５０％の確率で発症。女なら５０％の確率で保因者。って遺伝されていくワケだ。ソレをふまえるとウチの母...

https://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12006084264.html?frm=theme

しきろぐ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

Ｘ | しきりうむ

...久しぶりに球脊髄性筋萎縮症の話(笑)この病気ってのはＸ染色体に異常が出て発症する病気なんだってさ？染色体ってのは男が　ＸＹ女が　ＸＸで　男はＸが１つしかないからその１つのＸがヤラれて発症。女はＸがヤラれてももう１つＸがあるから発症しない。そんな理由で男しか　かからない......病気ってワケ。んで　次は遺伝。球脊髄性筋萎縮症患者の子供は男なら　問題ナシ。でも女だと１００％の確率で保因者(遺伝子を受け継いだ子)になる。保因者から産まれた子供は男なら５０％の確率で発症。女なら５０％の確率で保因者。って遺伝されていくワケだ。ソレをふまえるとウチの母...

https://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12006084264.html

しきろぐ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

Ｘ | しきりうむ

...久しぶりに球脊髄性筋萎縮症の話(笑)この病気ってのはＸ染色体に異常が出て発症する病気なんだってさ？染色体ってのは男が　ＸＹ女が　ＸＸで　男はＸが１つしかないからその１つのＸがヤラれて発症。女はＸがヤラれてももう１つＸがあるから発症しない。そんな理由で男しか　かからない......病気ってワケ。んで　次は遺伝。球脊髄性筋萎縮症患者の子供は男なら　問題ナシ。でも女だと１００％の確率で保因者(遺伝子を受け継いだ子)になる。保因者から産まれた子供は男なら５０％の確率で発症。女なら５０％の確率で保因者。って遺伝されていくワケだ。ソレをふまえるとウチの母...

https://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12006084264.html?frm=theme#cbox

しきろぐ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

Ｘ | しきりうむ

...久しぶりに球脊髄性筋萎縮症の話(笑)この病気ってのはＸ染色体に異常が出て発症する病気なんだってさ？染色体ってのは男が　ＸＹ女が　ＸＸで　男はＸが１つしかないからその１つのＸがヤラれて発症。女はＸがヤラれてももう１つＸがあるから発症しない。そんな理由で男しか　かからない......病気ってワケ。んで　次は遺伝。球脊髄性筋萎縮症患者の子供は男なら　問題ナシ。でも女だと１００％の確率で保因者(遺伝子を受け継いだ子)になる。保因者から産まれた子供は男なら５０％の確率で発症。女なら５０％の確率で保因者。って遺伝されていくワケだ。ソレをふまえるとウチの母...

https://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12006084264.html#cbox

しきろぐ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

SBMAへの道　④ | 42才からのSBMA日記

...親含めて分からず、 母親が聞きに行ってくるということになりました。 で、虎の門病院での診察の数日前に、父親から叔父の病名は、 「球脊髄性筋萎縮症」だったというLINEが来て、さらに絶望した覚えがあります。。。 で、虎の門病院での診察当日、筋電図含めていろいろ検査やるんだろうな......脊髄性筋萎縮症ですね。」と言われ、次回細かい検査をしましょうということになりました。 「えぇ～！それで終わりかよ！！」と思い、球脊髄性筋萎縮症だとしたら、 病気のことを詳しく説明して欲しいし、患者にとっては、結構な重い告知だと思ったのですが、 その先生からは特に何もなく...

https://ameblo.jp/sbma2017/entry-12326401686.html?frm=theme

42才からのSBMA日記 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

SBMAへの道　④ | 42才からのSBMA日記

...親含めて分からず、 母親が聞きに行ってくるということになりました。 で、虎の門病院での診察の数日前に、父親から叔父の病名は、 「球脊髄性筋萎縮症」だったというLINEが来て、さらに絶望した覚えがあります。。。 で、虎の門病院での診察当日、筋電図含めていろいろ検査やるんだろうな......脊髄性筋萎縮症ですね。」と言われ、次回細かい検査をしましょうということになりました。 「えぇ～！それで終わりかよ！！」と思い、球脊髄性筋萎縮症だとしたら、 病気のことを詳しく説明して欲しいし、患者にとっては、結構な重い告知だと思ったのですが、 その先生からは特に何もなく...

https://ameblo.jp/sbma2017/entry-12326401686.html

42才からのSBMA日記 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

SBMAへの道　④ | 42才からのSBMA日記

...親含めて分からず、 母親が聞きに行ってくるということになりました。 で、虎の門病院での診察の数日前に、父親から叔父の病名は、 「球脊髄性筋萎縮症」だったというLINEが来て、さらに絶望した覚えがあります。。。 で、虎の門病院での診察当日、筋電図含めていろいろ検査やるんだろうな......脊髄性筋萎縮症ですね。」と言われ、次回細かい検査をしましょうということになりました。 「えぇ～！それで終わりかよ！！」と思い、球脊髄性筋萎縮症だとしたら、 病気のことを詳しく説明して欲しいし、患者にとっては、結構な重い告知だと思ったのですが、 その先生からは特に何もなく...

https://ameblo.jp/sbma2017/entry-12326401686.html?frm=theme#cbox

42才からのSBMA日記 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　５４　今年２度目の大学病院通院　２

...見事に一致した。まあ合理的な思考法をすれば、こうなるのは一目瞭然だった。　ＨＡⅬの対象疾患患者は次の通りだ。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、である...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1065014547.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

SBMAへの道　④ | 42才からのSBMA日記

...親含めて分からず、 母親が聞きに行ってくるということになりました。 で、虎の門病院での診察の数日前に、父親から叔父の病名は、 「球脊髄性筋萎縮症」だったというLINEが来て、さらに絶望した覚えがあります。。。 で、虎の門病院での診察当日、筋電図含めていろいろ検査やるんだろうな......脊髄性筋萎縮症ですね。」と言われ、次回細かい検査をしましょうということになりました。 「えぇ～！それで終わりかよ！！」と思い、球脊髄性筋萎縮症だとしたら、 病気のことを詳しく説明して欲しいし、患者にとっては、結構な重い告知だと思ったのですが、 その先生からは特に何もなく...

https://ameblo.jp/sbma2017/entry-12326401686.html#cbox

42才からのSBMA日記 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users