TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病進行度

...僕が罹患している球脊髄性筋萎縮症は、確定診断や進行診断にＣＡＧという遺伝子の伸張回数という項目を見るんです。正常なら３６回以内なんだそうです。僕の場合、２００９年３月の確定診断時には３８回でした。これでも立派な球脊髄性筋萎縮症ＳＢＭＡなんですけど、先日受けた進行度検...

http://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12291478983.html

largo-tanukiさんのﾌﾞﾛｸﾞ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

画像を撮る余裕はありません

...いんです　傷に液体窒素をかけて、傷口を凍結させる液体窒素凍結療法というものだそうです　先生が、痛いですけど我慢して下さいねとおっしゃいますが　痛みを感じません　球脊髄性筋萎縮症の、麻痺側だから感じないだけなんだそうです　つくづく球脊髄性筋萎縮症の怖さがわかりました　...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12425300491.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

さすがは、大手製薬会社

...武田薬品工業監修の、『リュープリンSRによる治療を受けられる球脊髄性筋萎縮症患者さんへ…』という冊子で、朝から勉強してました...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12316189066.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

みかんもいっしょだから

...まぁ、みかんもいっしょだから夜更けじゃありませんが　バナナです　今日は、僕の寝たきり生活の一番のヤバいところです　球脊髄性筋萎縮症が認定されて始めての入院は、左足の骨折でした　当然、動けません　食事は、ベッドでオーバーテーブルを使って　排尿も、ベッドサイドに足をブラ...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12434730786.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

入院5日目。主治医頭を抱える。

...無いので、ここに原因がある可能性は低いかもしれないなぁと言っていました。原発性側索硬化症であれば上位運動ニューロン障害だけ。球脊髄性筋萎縮症であれば下位運動ニューロン障害だけ。私の場合は、上位運動ニューロン障害は全身にある。下位運動ニューロン障害は一部しかない。両方...

https://ameblo.jp/yuzu-als0221/entry-12452897830.html

20歳で余命宣告 ALSと私とみんな 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才女性 ★★★ 1users

検査結果 発表❗

...…。筋ジストロフィーなのか…パーキンソン病なのか……。まさに地獄の一週間でしたそして診察室に入り開口一番検査の結果としては、球脊髄性筋萎縮症を疑っていると………。なんじゃそりゃ？聞いたこともないんですが(想定外)んでもってこの波形がどうのこうのここの数値が、どうのこう...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12692745982.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

当選確実❗

...球脊髄性筋萎縮症SBMAという病気。自分の身体に何が起こっているのか…診断がつくまでは不安で、不安で…どぉしようもなかった。まさか、自分が❗とは思っていたが…。診断がついてしまった以上どうしょうもなく。しかし、まだまだ時間はあるって。少し、ほっ としたような感じもしていた...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12688159122.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

あっ！そのまえに

...の感じは？』さて、まずは今現在の身体の事を記録しておこうかなと思います。とりあえず病名なのですが 指定難病の告示番号番❗球脊髄性筋萎縮症SBMAという病気…ameblo.jpここにも書いているのですが、私椎間板ヘルニア・脊柱官狭窄症と、頚椎症性神経根症も患っており脊柱官狭窄症に関...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12687152215.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

現在の身体の感じは？

...さて、まずは今現在の身体の事を記録しておこうかなと思います。とりあえず病名なのですが 指定難病の告示番号番❗球脊髄性筋萎縮症SBMAという病気に罹患して🦓なのです。トホホ…ちなみに、番目はと言いますと…筋萎縮性側索硬化症ALSです。小さい頃から何でも１番目だと嬉しいよう...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12686976817.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

悲愴σ(^_^;)?

...球脊髄性筋萎縮症、難病だからといって、別に悲壮なわけではありません　σ(^_^;)?昨晩からのＣＤが、チャイコフスキーの交響曲...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12487094546.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users