TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もうひとつの難病♪

...まだ主治医からお話は聞いてないのですが、血小板減少は「特発性血小板減少性紫斑病」という検査結果。ステロイドが効かなければ他の薬も使うけど、副作用が多いのでステロイドで様子見て脾臓をとる手術になるかも…。プレドニンは今45mg来週月曜日から25mgに減量。昨日の教授回診では脾臓......フローランやトレプロストに変える必要がないんじゃないか?そもそも国循へいかなくても良いのではないか?と思ったり…。ちなみに「特発性血小板減少性紫斑病」(長いので以後ITPとします)は指定難病63、PAHは86です(^^;入院も1ヶ月過ぎて娘のお客さんからLINEが多分暇なのね(-o-;)何の病気なのか?そ...

http://ameblo.jp/naonaoshisha/entry-12284127523.html

TODAY´S SPECIAL(’-’*)♪ 肺動脈性肺高血圧症 20～34才女性 ★★★ 1users

特発性血小板減少性の症状で足に大きな痣

...痣ができるのは特発性血小板減少性紫斑病の症状の特徴だと思う。病気を診断される前にさんざん身体にいくつも原因不明の大きな痣ができていたので特徴だと思う。こんなに大きな痣ができると他の人が痣を見た時ビックリするのはしかたないですよね特発性血小板減少性紫斑病の人は転ばない...

http://ameblo.jp/sanand22/entry-12216251448.html

慢性型特発性血小板減少性紫斑病の闘病記 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

娘の水疱瘡ワクチン予防接種

...られることがある。 と書かれていました。 私のうろ覚えの記憶の中に 特定疾患で 『特発性血小板減少性紫斑病』が あるなと思いましたので、 先生に聞いてみました。 私『難病に特発性血小板減少性紫斑病 がありますがこれは急性だから治る病気ですか？』 先生『数ヶ月で治ります。』 水...

http://ameblo.jp/dmo1203yh/entry-11886892094.html

ニャン太の『何かを伝えたくて』 原発性胆汁性肝硬変 35～49才女性 ★ 1users

【関節痛】毎日の痛みに耐え続けるること

...日。その前にまたアレルギー・リウマチ内科で問診があって遅れていた検査結果を教えてくれた結論関節痛や炎症は認めるけどこれが特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の再燃のトリガーではない。らしい。全身性エリテマトーデス（SLE）でもない。言えるとすれば、シェーグレン症候群かもしれな...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/34679231.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

病気になったら生き方を選べないの？

...1年半ぶりに特発性血小板減少性紫斑病(ITP)が再燃したのでブログ書きます。 先月まで20万あった血小板がいきなり0.6万になった。 2-3週間前から足首にうすく紫斑が出来てた。 まぁ目を凝らして見てやっとわかるからくらい 毛穴と間違えるくらい そして気づいたら紫の痣が出来始めた。 ......「0.6万。入院な。」 って言われたとき、 わかってたのに、悲しかった。 悲しいって言葉だけじゃないけど 泣いた 大体の特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の方って ほとんどの人がプレドニン服用してると思うんだけど 私はプレドニン服用してません。 辛いから。いろいろ。 ん...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/34335901.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

ちょっとだけ

...液内科での検査では、「リンパ腫」の傾向は見られてないようなので、大丈夫でしょう。不安なのは、３日の血液内科で言われた、「特発性血小板減少性紫斑病」の疑いがある、と言われたこと。この結果は来週の火曜日、１７日にわかります。薬（ステロイド療法）で治るのか、脾臓摘出手術に......日）に地元ので整形外科の定期検診と、循環器内科の受診。火曜日（１７日）はまた、大学病院まで血液内科受診とピロリ菌の検査（特発性血小板減少性紫斑病かどうかの検査）があります。ちょっと続けてのなので、疲れちゃいそうです ＳＬＥ患者（全身性エリテマトーデス）私の出来...

http://lovegonta.blog74.fc2.com/blog-entry-1533.html

離婚直前のメンタルな日記から難病ＳＬＥの話し 全身性エリテマトーデス（SLE） 女性 ★ 0users

眩暈で母親ダウン

...し。今日は一日寝てました。あと数日すればもう少しマシになるのかな。心配ばかりさせられてます。関連記事眩暈で母親ダウン (07/24)血液検査のフルコース (07/11)検診日でした。 (06/13) スポンサーリンク [ 2014/07/24 19:45 ] 骨髄異形成症候群（MDS)・特発性血小板減少性紫斑病（ITP) | TB(0) | CM(0)...

http://kekkyuu000.blog.fc2.com/blog-entry-106.html

骨髄異形成症候群(MDS)又は特発性血小板減少性紫斑病（ITP)なブログ 特発性血小板減少性紫斑病 65才～女性 ★★★ 1users

東京レインボープライド 2014

...間の温かさ、気持ちの良さに心地よい感動を覚えた。（MCの一人、キム ビアンカさん）LGBTであっても、筋ジストロフィーであっても、特発性血小板減少性紫斑病であっても…皆、皆、この世に生きる仲間なのだ。誰を否定することなく、肯定して受け入れていかれる世の中であれば…平和な世界も...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-907.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users