TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もし兄が

... 今日は早めに仕事上がれて、美容院に行けたけど疲れすぎてて美容院でほとんど寝ていました。永遠に寝てしまいたいな～。 私は気管切開を否定的に捉えてきました。いまでもそれはかわりません。 ただ、その選択を生きたいという希望がある方なら、その選択に意味があると思っています。......恐ろしさを初めてしる衝撃と周りに患者がいない孤独感が強いです。 また気管切開という選択肢があることも、この病気のとてもしんどい一因です。 いや、最大の要因かもしれません。 もし兄があのとき気管切開をして人工呼吸器をつけなければ、とうだったのでしょう。 その決断が...

https://ameblo.jp/rizuami6815/entry-12804771234.html

rizuami6815のブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才女性 ★★★ 1users

私の誤嚥防止術

...私の誤嚥防止術は、喉頭気管分離術。 昨年9月7日に急性肺炎で、緊急気管切開した後、自分なりに考えた。 まだ、誤嚥は無関係と思っていたのに、。 肺炎などこれまでなったことがないのに、なぜなったのか？ やはり、医療関係者の言うように、雑菌だらけの唾液のタレコミか、。と。 一度ある......麗には見た目ならないが、 話せるようにはなると説明を受けた。気管の内側の粘膜をはぎ取って蓋状に縫うらしい。 手術時間は4時間29分。喉の気管切開穴からだけで、よくそんなことができる。確かに喉の表側には新しい傷は全くなかった。 どこから、空気を取り込んでいたのだろう？。いまだ...

https://ameblo.jp/tatutomiken/entry-12830147552.html

ALSももちゃんのパパ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

スピーチバルブ②

...はということ。ハッチ君は気管切開しかしていないから、私は気管切開の事でしかわからないけど、医ケアの中でも気管切開を含む呼吸管理というのは特に家族の負担が大きいと思っている。何故なら命に直結するから。ハッチ君の場合は生後２０日くらいで気管切開をしているからそれが当たり......前。アメブロのいぶちゃんママ（了承なくお名前を出して失礼します）もブログで書いていたけど、気管切開児のママあるあるで、ママが眠っていても子どものちょっとした呼吸音の変化に気付くとか、音だけでカニューレが痰で閉塞気味になっているのがわかるとか、音だけでカニューレが抜け...

https://ameblo.jp/tiara-15/entry-12427957053.html

ピエールロバン症候群の男の子の日記　《口蓋裂　小顎症　小舌　舌根沈下　咽頭軟化症》 ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

気管切開⑥完結 〜気管切開は延命なのか〜

...気管切開をめぐるお話を5回に分けてさせていただきました。 長文で読みづらい部分もあったと思いますが、お読みいただきありがとうございました。 もっとコンパクトにまとめた方が分かりやすいのかもしれませんが、その時々の感情だったり物事がどういう流れで決まっていったのか？を時......ている方がスムーズに読めるようにしたいと考えています。 気管切開は延命なのか 私たちはこの先も一緒に長く安心して生きていきたいと思い、気管切開を決意しました。 しかし、家族の介護負担や将来の不安から気管切開を選択しない方が多くいらっしゃることも知っています。 する...

https://ameblo.jp/smhysll/entry-12833739026.html

私のパートナーはALS ベッドに寝転んだ彼との初対面〜今の日々を発信します 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才男性 ★★★ 1users

ひさびさの硬化療法

...たことらしいが、喘息を引き起こしやすい可能性があると。喘息持ちな息子なので手術中の呼吸管理を徹底しますとのことでしたただでさえ、気管切開してるのにと泣きたくなったけど。今は硬化療法しかないから。全てを先生方に委ね。祈るばかり。何だかんだで無事手術終了出て来た息子はや......ば強引w）気管孔が損傷していたため、元のカニューレが入らないアクシデントもあったけど。本人は嬉しそうあとは自宅で徹底管理ですなそんなこんなで長々なので手術報告は一旦完了(笑)術後経過はまた後日～手術日の息子氏です硬化療法のその後の状態や気管切開の状態はまた後日報告します...

http://ameblo.jp/anchi-hirorin/entry-12140141175.html

混合型血管奇形☆鬼ママ育児 混合型血管奇形 ～19才男性 ★ 0users