TOBYO :: 日本の闘病記 60000

決意

...ALSから逃げたい日々が続きました。怖くて怖くて、体調の良い日はこんな時間がずっと続いたら良いのにと思う事もありました。ALSになり常に気管切開が頭の片隅にあり、まだまだまだまだ私は踏ん張れると言い聞かせてきました。最近はバイパップの時間が増えてきて、横になってる時間も増え......す。それと同時に私の家族には私が笑っている顔を覚えていてほしい。一緒に笑っていたい。未来を生きていたいと思った事も本音です。正直気管切開をしないとパパにあたった事もありました。でも、ALSの友人から僕達がALSは治る未来にしなきゃ！と言われた言葉。心にずしっと響きました。未...

https://ameblo.jp/kanoncocone/entry-12473625787.html

ALSなんかに負けるな‼︎スマイル奮闘記☆ゆかちんブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才女性 ★★★ 1users

6月8日無事退院、そして在宅看護へ

...一般病棟に移り、約4ヶ月、なんとか無事に退院できました。　一般病棟では、在宅看護へ向けての訓練の日々。　娘はうまく痰を出せないので気管切開をしてます。　脳へのダメージのせいで、口から食事がとれず、経鼻栄養といって、鼻から胃へチューブ（ＮＧチューブ）を入れ、そこへ栄養剤......えないといけません。　それに、急にチューブが抜けたり、カニューレがはずれたりした場合、私が元に戻さねばならなくなります。　初めて気管切開の傷口を目にしたとき、結構ショックを受けましたが、今ではこれが当たり前のように受け入れられて、交換の際は緊張しますが、訪問看護師さ...

http://sukusukuakachan.blog.fc2.com/blog-entry-199.html

新米ママのすくすく子育て ファロー四徴症 ～19才女性 ★★★ 1users

外来日でした

...。 ①このまま外来と家で頑張る 　（何かあった時管理ができないからあまりオススメではない） ②回復期病院に入院する 　（血液疾患で、気管切開で、胃ろうと色々問題あるので 　　受け入れてくれるところを探すのが大変） ③嚥下専門病院に入院してガッツリやる。（近くにはない） 　有......障害の原因がはっきりしないので リハビリ計画や方法もなかなか見通しが難しいと仰ってました。 脳出血の影響なのか、体力の衰えなのか、 気管切開のカニューレなのかその他の原因か難しいそうです。 正直、どの方法が良いのか、私にもわかりません。 うーん…もちろん口から食べてほしい...

https://ameblo.jp/hollytree66b/entry-12494850269.html

なんとなく幸せな毎日~ＭＤＳ~ 骨髄異形成症候群 20～34才男性 ★★★ 1users

明日修学旅行

...まりで。そして、夜は2～3時間プールタイムがあるわけでわかっていたし。本人もそれは重々承知な事実で。遊園地のアトラクション。。実は…気管切開もあるし。やっぱり顔面に大きな病変を抱えているから。重力や遠心力。スピードなど。親的にちょっと怖く。。遊園地には連れて行ってなか...

http://ameblo.jp/anchi-hirorin/entry-12177714073.html

混合型血管奇形☆鬼ママ育児 混合型血管奇形 ～19才男性 ★ 0users

甲状腺がん定期健診

...コジコジの道しるべ　〜甲状腺癌と共に〜 甲状腺癌（乳頭癌）を30歳で告知されたコジコジ 野口病院にて甲状腺癌を手術 ・甲状腺全摘出手術⇒気管切開⇒傷口感染症手術 ・アイソトープ治療2回 ・右側頚部リンパ節切除手術（転移） ・左側頚部リンパ節をサイバーナイフ治療（転移) ・右側頚部......ーツ ブログ村リンク 甲状腺トラコミュ 新着記事 甲状腺がん定期健診 (03/25) カテゴリー 甲状腺癌告知〜入院 (4) 1*甲状腺全摘出手術⇒気管切開手術（手術1回目） (23) 2*左肩感染症の手術 (20) 3*カニューレ抜去（グロイ）〜退院 (23) 4*退院後の自宅療養 (13) 5*ついに社会復帰 (21) 6*かすれ声⇒...

http://fantasista07.jugem.jp/?eid=1646

コジコジの道しるべ　～甲状腺癌と共に～ 甲状腺がん 男性 ★ 2users

調べたくない父と妹

...このブログは神経難病の多系統萎縮症を発症した母の介護日記です。 現在は在宅医療を受けていて、胃ろうから栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。 こんにちは！ いつも読んでいただき、ありがとうございます！とっても励みになります 前回の続きです。 当時のこと......です。 でもね、先生にも「病気について調べて、理解を深めておいてください」って言われたでしょ？ なんなら、胃ろうを造設するのか、気管切開するのか、今のうちから家族で話し合って決めておいてくださいって言ってたよ・・・。 「あーーー！無理ムリむりMURI!!!今からそんなこと考え...

https://ameblo.jp/uliram/entry-12803488525.html

おひとり娘の介護日記～母と生きる１１年目～ 多系統萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

イグニタス3　ＡＳ

...コジコジの道しるべ　〜甲状腺癌と共に〜 甲状腺癌（乳頭癌）を30歳で告知されたコジコジ 野口病院にて甲状腺癌を手術 ・甲状腺全摘出手術⇒気管切開⇒傷口感染症手術 ・アイソトープ治療2回 ・右側頚部リンパ節切除手術（転移） ・左側頚部リンパ節をサイバーナイフ治療（転移) ・右側頚部......ーツ ブログ村リンク 甲状腺トラコミュ 新着記事 イグニタス3　ＡＳ (03/21) カテゴリー 甲状腺癌告知〜入院 (4) 1*甲状腺全摘出手術⇒気管切開手術（手術1回目） (23) 2*左肩感染症の手術 (20) 3*カニューレ抜去（グロイ）〜退院 (23) 4*退院後の自宅療養 (13) 5*ついに社会復帰 (21) 6*かすれ声⇒...

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コジコジの道しるべ　～甲状腺癌と共に～ 甲状腺がん 男性 ★ 2users

スターウォーズ　エピソード1〜6

...コジコジの道しるべ　〜甲状腺癌と共に〜 甲状腺癌（乳頭癌）を30歳で告知されたコジコジ 野口病院にて甲状腺癌を手術 ・甲状腺全摘出手術⇒気管切開⇒傷口感染症手術 ・アイソトープ治療2回 ・右側頚部リンパ節切除手術（転移） ・左側頚部リンパ節をサイバーナイフ治療（転移) ・右側頚部......村リンク 甲状腺トラコミュ 新着記事 スターウォーズ　エピソード1〜6 (12/01) カテゴリー 甲状腺癌告知〜入院 (4) 1*甲状腺全摘出手術⇒気管切開手術（手術1回目） (23) 2*左肩感染症の手術 (20) 3*カニューレ抜去（グロイ）〜退院 (23) 4*退院後の自宅療養 (13) 5*ついに社会復帰 (21) 6*かすれ声⇒...

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